U detalje | Invaliditeti

Zajednica sa Daunovim sindromom diže svoj glas

Piše - 14.04.2017

Dijagnoze, poslovi i zdravstvena zaštita pate od nestašice.

Dvadesetogodišnji Aljdi Hodža je iz Đakovice, iako živi sa svojim ocem i bratom u Prištini. On je nedavno počeo da radi u novootvorenom kafiću u gradskoj oblasti Pejton. Kao što je slučaj sa mnogim mladim ljudima u glavnom gradu Kosova, novo zaposlenje i provođenje vremena sa kolegama su mu pomogli da učini svoj život boljim.

Pored toga što je počeo da radi, Hodža je učestvovao u jednom panevropskom projektu. On ima Daunov sindrom i izabran je da bude predstavnik Kosova u inicijativi Evropskog udruženja za Daunov sindrom, pod nazivom “Moj glas se računa!”, što je inicijativa koja je za cilj imala da pokaže šta ljudi iz cele Evrope sa Daunovim sindromom imaju da kažu, kako učestvuju u životu svojih zajednica i koje su njihove nade, želje i njihovi zahtevi za budućnost. Ovaj projekat je doživeo vrhunac na Svetski dan Daunovog sindroma (21. mart) — što je isti dan na koji je NVO Daunov sindrom Kosovo otvorila Kafić X21, mesto gde se Hodža zaposlio.

Aljdi Hodža je konobar u Kafiću X21, što je kafić otvoren prošle nedelje u Prištini. Fotografija: Majljinda Hodža / K2.0.

Iako je novi razvoj situacije predstavljao pozitivne korake za Aljdija, dug je pred osobama sa Daunovim sindromom da sasvim uključe u život svoje zajednice. Prema rečima doktora Songulja Kajabasija, koji je specijalista za Daunov sindrom i savetnik u NVO Daunov sindrom Kosovo, “ljudi sa Daunovim sindromom su gotovo nevidljivi u društvu”.

NVO Daunov sindrom Kosovo su osnovali roditelji dece sa ovim zdravstvenim stanjem i ona predstavlja jedinu organizaciju ove vrste u zemlji. Ova organizacija sprovodi brojne projekte sa ciljem da podigne svest u društvu, uključujući borbu za ranu dijagnozu u ruralnim područjima.

Daunov sindrom, poznat i kao trizomija 21, predstavlja genetski poremećaj. Svaka ćelija u ljudskom telu ima jezgro, u kom se skladište geni. Geni nose kodove koji su odgovorni za sve nasleđene karakteristike i grupisani su u strukture nalik štapu koje se zovu hromozomi. Obično jezgro svake ćelije sadrži 23 para hromozoma. Daunov sindrom se dešava kada pojedinac ima celu ili polovičnu dodatnu kopiju hromozoma 21. Dodatni genetski materijal utiče na pravac razvoja.

Rana dijagnoza

Smatra se da na Kosovu živi oko 900 osoba sa Daunovim sindromom. Međutim, ovaj broj je samo procena, s obzirom na to da roditelji ili doktori često ne prepoznaju ovo stanje. “Mlađa generacija je svesnija problema od starije”, objašnjava Kajabasi. “Naša organizacija teži tome da dospe do periferije, jer se tu nalaze problimi. Doktori u ruralnim područjima često ne pružaju pomoć.”

Roditelji često ne znaju da njihovo dete ima Daunov sindrom. U mnogim slučajevima, terapeutske mogućnosti se potražuju tek kasnije, zbog čega    dolazi do komplikacija, s obzirom da je rana podrška  izuzetno važna  za tretiranje ovog stanja. “Mnoga deca ne dobijaju podršku od rođenja”, kaže Kajabasi. “Deca nam, ponekad, dolaze tek kada su napunila 13 godina. U to doba je teško započeti terapiju.”

"Pomalo je stresno, ali je i lep osećaj kada vidite rezultate i ciljeve koje ste postigli u radu sa osobom za mesec ili godinu dana." Terapeut NVO Daunov sindrom Kosovo, Marigona Sadiku.

Terapeutkinja u organizaciji Daunov sindrom Kosovo, Marigona Sadiku

Kajabasi smatra da precizna statistika iz cele zemlje o broju osoba koje žive sa Daunovim sindromom jeste ključna, jer bi anketa, posebno u ruralnim područjima, pomogla da se prepozna ovo stanje kod dece u rano doba i time omogući odgovarajuća terapija.

To je jedan od dugoročnih projekata Daunovog sindroma Kosovo. Ali, ova organizacija ima i druge ciljeve, kao što je pružanje niza različitih terapija; od psihoterapije do terapije za govor i fizioterapije do radne terapije. Podrška porodici, uključujući porodičnu terapiju i porodično savetovanje jesu, takođe, ključni ciljevi.

Kako bi se ponudile ove usluge, Daunov sindrom Kosovo vodi terapeutski centar, gde Marigona Sadiku radi kao terapeut već godinu dana i gde se specijalizovala za decu između 4 i 17 godina. Pored terapije, ova organizacija sprovodi svakodnevne i nedeljne aktivnosti van centra — kao što su igre za mlađu decu u Narodnoj biblioteci koje će im pomoći da se naviknu na okruženje.

Daunov sindrom Kosovo sprovodi niz aktivnosti kako bi pomogao ljudima s kojima radi. Fotografija: Majljinda Hodža / K2.0.

Sadikuova kaže da je čovek ispunjen kada radi sa ljudima koji imaju Daunov sindrom. “Pomalo je stresno, ali je i lep osećaj kada vidite rezultate i ciljeve koje ste postigli u radu sa osobom za mesec ili godinu dana”, kaže Sadikuova. “Sva utrošena energija i sav stres se onda brzo zaboravljaju. To su ljudi koji jedino umeju da vole. Toliko su zahvalni čak i kada ih nagradite najmanjim stvarima. Zahvalni su od srca. Većina ljudi to izgovara kao neku obavezu ili stvar lepog ponašanja. A kada vam oni kažu ‘hvala’ ili ‘dobro jutro’, osetite da to govore pravo iz srca.”

Nažalost, objekti u ovom centru ne ispunjavaju kriterijume za terapiju, jer nemaju dovoljno prostora i imaju samo male sobe, pa tako moraju održavati različite terapije u istoj sobi. Nedostaje i didaktičke opreme, kao što su knjige, slagalice i vežbe za koncentraciju.

Poslovi i zdravstvena zaštita

Još jedna oblast u kojoj postoji nestašica je zdravstvena zaštita. Kako bi pomogao u tom smislu, Daunov sindrom Kosovo je sarađivao sa nizom bolnica i medicinskih laboratorija. Oni su napravili dogovor sa nekim bolnicama, posebno sa bolnicom Bahceci koja se nalazi na putu između Prištine i Lipljana, a kako bi se obezbedio pregled ljudi sa Daunovim sindromom.

Mnoge porodice koriste ove usluge, dok deca koja dolaze ovde često nisu dobila pravilni medicinski pregled ranije, pa tako nemaju dijagnozu ili istoriju bolesti.

“Porodice često dolaze bez ičega u rukama”, kaže Kajabasi. “Oni nemaju nikakve istorije bolesti. U takvim slučajevima je teško napraviti odgovarajuću i prilagođenu terapiju zbog toga što mnoga deca sa Daunovim sindromom imaju problema sa tiroidnom žlezdom i srčanom bolešću.”

“Zato se mora krenuti ispočetka”, dodaje ona. “Morate da pošaljete decu u bolnicu kako bi specijalisti mogli da ih pregledaju. To vam treba kako biste znali odakle da počnete sa terapijom.”

Tu je i zapošljavanje, što je jedno od najvažnijih pitanja za osobe sa posebnim potrebama. Pored Kafića X21 se nalazi proizvodni pogon gde ljudi sa Daunovim sindromom proizvode med i prave rukotvorine poput razglednica i ukrasnih kutija.

U proizvodnom pogonu pored Kafića X21, ljudi sa Daunovim sindromom prave rukotvorine i med. Fotografija: Majljinda Hodža / K2.0.

Ovi ručni radovi imaju brojne kupce i prodaju se u mnogim državama, kao i u Kafiću X21. Zarade odatle odlaze u Daunov sindrom Kosovo kako bi se finansirali budući projekti. Organizacija ima nameru ove godine proširi proizvodnju te pored meda prodavati i džem pogodan za dijabetičare, a nije skup.

Rade i na još jednom projektu, ovaj put u Prizrenu. Reč je o malom restoranu u kojem osobe sa Daunovim si dromom uči da kuhaju, i to uz profesionalnu superviziju. Projekat treba da počne u junu, dok će obuka trajati 6 meseci.

Med napravljen u proizvodnom pogonu koji vodi Daunov sindrom Kosovo se prodaje širom Kosova i u inostranstvu. Fotografija: Majljinda Hodža / K2.0.

Podrška društva

Na prošlomesečnom otvaranja Kafića X21, lepo vreme se pobrinulo da se veliki broj ljudi okupi i pruži podršku. Učestvovali su i članovi civilnog društva pored poznatih ličnosti iz kosovskog političkog i poslovnog sveta.

Kajabasi kaže da mnoge kompanije nude svoju pomoć i podršku u promociji projekata kao što su ovi. Oni koji pomažu u sprovođenju projekta deo su volonterskog tima koji podržava organizaciju. “Živimo sa činjenicom da nas ljudi na volonterskoj osnovi podržavaju”, otkriva ona.

Daunov sindrom Kosovo dobija podršku brojnih volontera. Fotografija: Majljinda Hodža / K2.0.

Dodaje da se ceni podrška Vlade na ovakvim događajima, da je saradnja sa ministarstvima pojačana i da se razvijaju dobri odnosi, iako i dalje ima dosta da se radi na tome. “Postoji spremnost Vlade i ministarstava da se nešto promeni, ali i dalje nedostaje sprovođenje u delo”, kaže ona.

Iznad svega drugog, Kajabasi je pozitivno iznenađena zbog delovanja civilnog društva na Kosovu. “Mi imamo jako civilno društvo”, primećuje. “Ljudi su vrlo motivisani da rade u društvenim oblastima. Postoje brojne društveno odgovorne organizacije, posebno kada je reč o oblasti invaliditeta.”

Međutim, dok Aljdi i njegove kolege u Kafiću X21 uživaju podršku Daunovog sindroma Kosovo, Kajabasi insistira na tome da bi više trebalo učiniti u oblasti obrazovanja i zdravstvene zaštite kako bi se pružila podrška njemu i njegovim drugarima. “Podrška osobama sa posebnim potrebama je i dalje u začetku”, kaže ona.K

Ilustracija: Majljinda Hodža / K2.0.

KOMENTARI

0
KOMENTARIŠI

KOMENTARIŠI