Në thelb | Të drejtat e njeriut

Komuniteti i Down Sindrom ngrit zërin

Nga - 14.04.2017

Në mungesë të diagnostifikimeve, vendeve të punës dhe kujdesit shëndetësor.

Njëzet vjeçari Aldi Hoxha është nga Gjakova, por ai jeton me babain dhe vëllaun në Prishtinë. Së fundmi ka filluar që të punojë në një kafe të re që është hapur në lagjen “Pejton”, në kryeqytet, dhe si për shumë të rinj tjerë të Prishtinës, punësimi dhe shoqërimi me kolegët i ka ndihmuar edhe atij që të gjejë këbaqësi në jetë.

Përveç që është i punësuar, Hoxha gjithashtu sapo ka marrë pjesë në një projekt pan – evropian. Ai e ka sindromin Down, dhe është zgjedhur si përfaqësuesi i Kosovës në nismën My Voice Counts!(Zëri im vlen) të Shoqatës Evropiane për Sindromin Down, që ka për synim t’u tregojë njerëzve se çfarë kanë të thonë njerëzit me sindromin Down në Evropë, si marrin pjesë ata në komunitetet e tyre përkatëse, dhe çfarë shpresa, dëshira e kërkesa kanë për të ardhmën.

Ky projekt arriti kulmin në Ditën Botërore të Sindromit Down (21 mars) – po atë ditë kur vendi i ri i punës i Hoxhës, ‘Cafe X21’, u hap nga OJQ Down Syndrome Kosova.

Aldi Hoxha është kamarier në ‘Cafe X21’, kafene e re që u hap muajin e kaluar në Prishtinë. Foto: Majlinda Hoxha / K2.0.

Ndonëse këto zhvillimet e fundit janë hapa pozitiv për Aldin, ka ende shumë për të bërë që njerëzit me sindromin Down të përfshihen plotësisht në komunitet. Sipas Dr. Songul Kayabasi, specialiste e sindromit Down dhe këshilltar i Down Syndrome Kosova, “njerëzit me sindromin Down janë gati të padukshëm në shoqëri”.

Down Syndrome Kosova u themelua nga prindërit e fëmijëve që preken nga ky sindrom, dhe kjo organizatë është e vetmja e llojit të saj në Kosovë. Down Syndrome Kosova ka shumë projekte të ndryshme që synojnë rritjen e nivelit të ndërgjegjësimit në shoqëri, duke përfshirë këtu edhe trajtimin e problemit të mungesës së diagnostifikimit në zona rurale.

Sindromi Down, i njohur gjithashtu si Trisomy 21, është çrregullim gjenetik. Çdo qelizë në trupin e njeriut e ka nga një bërthamë, në të cilën ruhen materialet gjenetike në gjene. Gjenet i mbajnë kodet që janë përgjegjëse për të gjitha tiparet e trashëguara, dhe grupohen përgjatë strukturave që kanë formë të shufrës, e që quhen kromozome. Një bërthamë tipike e qelizës përmbanë 23 palë kromozome. Sindromi Down ndodh kur një individ e ka një kopje të plotë apo të pjesshme të kromozomit 21. Ky material gjenetik shtesë ndikon në zhvillim.

Diagnostifikimi i hershëm

Në Kosovë rreth 900 njerëz mendohet të jetojnë me sindromin Down. Megjithatë, ky numër është vetëm vlerësim, meqë ky çrregullim shpeshherë nuk dallohet nga prindërit apo mjekët. “Gjenerata më e re është më e vetëdijshme për këtë problem se sa gjeneratat më të vjetra”, shpjegon Kayabasi. “Organizata jonë po përpiqet që ta arrijë periferiun, sepse problemet janë në periferi. Mjekët në zona rurale shpeshherë nuk ndihmojnë”.

Prindërit shpeshherë nuk e dinë se fëmija i tyre e ka sindromin Down, dhe në shumë raste mundësitë terapeutike kërkohen tek më vonë. Kjo shkakton ndërlikime, meqë mbështetja në moshë të re është tepër e rëndësishme. “Shumë fëmijë nuk ndihmohen nga lindja”, thotë Kayabasi. “Ndonjëherë fëmiun e sjellin tek në moshën 13 vjeçare. Në atë moshë është e vështirë të niset terapia me fëmiun”.

“Është pak stresuese, por kur shpërblehet me atë suksesin e fëmiut, kur i arrin ato që i ke caktu si objektiva gjatë muajit ose gjatë një viti… ajo lodhja e stresi harrohen, edhe ja vlenë puna”, thotë Marigona Sadiku.

Terapiste nga Down Syndrome Kosova, Marigona Sadiku.

Kayabasi beson se statistikat e sakta dhe mbarëkombëtare për numrin e personave që jetojnë me sindromin Down janë thelbësore, meqë një sondazh statistik, veçanërisht në zona rurale, do të ndihmonte me identifikimin e këti çrregullimi tek fëmijët në moshë të hershme, dhe kështu do të hapte mundësitë për terapi të përshtatshme.

Kjo është një prej projekteve afatgjate që Down Syndrome Kosova i ka caktuar për vete, por kanë gjithashtu edhe synime tjera, si ofrimi i disa mundësive të ndryshme sa i përket terapisë; nga psikoterapia, te terapia e të folurit, e deri te fizioterapia e ergoterapia. Synime kyçe janë edhe mbështetja për familjet, duke përfshirë terapinë familjare si dhe këshillime për familje.

Për të ndihmuar me ofrimin e këtyre shërbimeve, Down Syndrome Kosova e udhëheqë një qendër të terapisë, ku Marigona Sadiku ka punuar si terapiste për më shumë se një vit, duke specializuar në punë me fëmijë të moshave 4 deri në 17 vjeç. Përveç terapisë, kjo organizatë gjithashtu organizon aktivitete të përditshme dhe javore jashtë qendrës – si lojëra për fëmijët e ri në Bibliotekën Kombëtare, për t’i ndihmuar ata që të mësohen me atë ambient.

Down Syndrome Kosova udhëheqë aktivitete të ndryshme për njerëzit me të cilët punon. Foto: Majlinda Hoxha / K2.0.

Sadiku thotë se puna me njerëz me sindromin Down është përvojë shumë e mirë. “Është pak stresuese, por kur shpërblehet me atë suksesin e fëmiut, kur i arrin ato që i ke caktu si objektiva gjatë muajit ose gjatë një viti… ajo lodhja e stresi harrohen, edhe ja vlenë puna”, thotë Sadiku. “Janë personat më të dashur. Dinë të falenderohen edhe nëse ti i shpërblen me diçka shumë të vogël. Fjalën ‘falemnderit’ ta thonë me gjithë zemër. Jo si ne që ndoshta shpesh e thojmë vetëm si detyrim ose si mirësjellje. Ata nëse të thonë ‘falemnderit’ ose ‘mirëmëngjes’, e thojnë me gjithë zemër”.

Fatkeqësisht objektet në qendër nuk i përmbushin kërkesat e terapisë, meqë nuk ka hapësirë të mjaftueshme dhe ka vetëm dhoma të vogla, kështu që duhet të mbajnë mësime të ndryshme të terapisë në dhomën e njejtë. Gjithashtu ka mungesë të pajisjeve didaktike, si libra, puzzles dhe detyra të koncentrimit.

Vende pune dhe kujdes shëndetësor

Një fushë tjetër ku ka mangësi është ajo e kujdesit shëndetësor. Për të ndihmuar me trajtimin e këti problemi, Down Syndrome Kosova ka bashkëpunuar me disa spitale dhe laboratore mjekësore. Ata kanë bërë marrëveshje me disa spitale, veçanërisht spitalin Bahçeçi në rrugën Prishtina-Lipjan, për të ofruar ekzaminime pa pagesë për personat me sindromin Down.

Shumë familje e kanë shfrytëzuar këtë shërbim, dhe shumë prej fëmijëve nuk janë ekzaminuar si duhet paraprakisht, dhe kështu nuk kanë diagnozë e as histori mjekësore.

“Shpeshherë familjet vijnë me asgjë në duart e tyre”, thotë Kayabasi. “Nuk kanë të dhëna mjekësore. Në raste të tilla është e vështirë të bëhet terapi e përshtatshme sepse shumë fëmijë me sindromin Down vuajnë nga sëmundjet tiroide dhe të zemrës.

“Prandaj duhet të fillosh nga fillimi”, thotë ajo. “Duhet t’i çosh fëmijët në spital në mënyrë që të ekzaminohen prej specialistëve. Duhet të dish se ku të fillosh terapinë”.

Pastaj është çështja e punësimit, një prej çështjeve më të rëndësishme për shumë persona me aftësi të kufizuara. Pranë ‘Cafe X21’ është një objekt i prodhimit, ku njerëzit me sindromin Down prodhojnë mjaltë dhe krijojnë punë dore, si kartolina dhe kuti për dhurata.

Në një objekt prodhimi pranë Cafe X21, njerëzit me sindromin Down krijojnë punë dore dhe mjaltë. Foto: Majlinda Hoxha / K2.0.

Këto punime dore shiten në shumë shtete, si dhe në ‘Cafe X21’. Të hyrat shkojnë për Down Syndrome Kosova, gjegjësisht për financim të projekteve të tyre. Sivjet, kjo organizatë do që ta zgjerojë kompleksin e prodhimit për të prodhuar, përveç mjaltës, edhe xhem, që është më i përshtatshëm për njerëz që vuajnë nga diabeti, dhe është sidoqoftë i lirë.

Një projekt tjetër është duke u zhvilluar në Prizren – një restoran i vogël me një kuzhinë ku ipet mësim për personat me sindromin Down. Pjesëmarrësit e kanë mundësinë që të arsimohen edhe në kuzhine, e edhe në lëminë e shërbimit, nën udhëheqje profesionale. Ky projekt pritet të nis në qershor, e trajnimi do të zgjas gjashtë muaj.

Mjalta që bëhet në objektin prodhues që udhëheqet nga Down Syndrome Kosova shitet nëpër Kosovë, si dhe jashtë vendit. Foto: Majlinda Hoxha / K2.0.

Mbështetje shoqërore

Në hapjen e ‘Cafe X21’,  muajin e kaluar mbretëroi mot i mirë dhe erdhi një publikë e madhe për të shfaqur mbështetjen e tyre, përfshirë anëtarë të shoqërisë civile e figura tjera të njohura të botës politike dhe biznesore në Kosovë.

Kayabesi zbulon se shumë kompani ofrojnë ndihmë e mbështetje për promovimin e projekteve si ky, dhe se këtë projekt e ndihmojnë një ekip i tërë i ndihmuesve vullnetar që e mbështesin organizatën. “Ne ekzistojmë për shkak të mbështetjes që na e japin njerëzit në bazë vullnetare”, zbulon ajo.

Down Syndrome Kosova mbështetet nga shumë vullnetarë. Foto: Majlinda Hoxha / K2.0.

Ajo gjithashtu thotë se çmohet mbështetja e qeverisë në këto ngjarje, se është intensifikuar bashkëpunimi me ministritë, dhe se po zhvillohet një marrëdhënie e mirë, edhe pse ka shumë për të bërë. “E kemi gatishmërinë e qeverisë dhe ministrive për të ndryshuar diçka, por realizimi ende po mungon”, thotë ajo.

Mbi të gjitha, Kayabasi është befasuar për së miri nga shoqëria civile në Kosovë. “Kemi shoqëri të fuqishme civile këtu”, thotë ajo. “Njerëzit janë shumë të motivuar për të punuar në fusha sociale. Ka shumë organizata sociale, veçanërisht në fushën e punës me persona me aftësi të kufizuara”.

Megjithatë, ndonëse Aldi dhe kolegët e tij në ‘Cafe X21’, e gëzojnë mbështetjen e Down Syndrome Kosova, Kayabasi insiston se ai dhe kolegët e tij kanë nevojë për shumë më shumë mbështetje, veçanërisht në fushat e arsimit dhe kudjesit shëndetësor. “Mbështetja për personat me aftësi të kufizuara në Kosovë ende po ecë me këpuca të foshnjeve”, thotë ajo.K

Foto kryesore: Majlinda Hoxha / K2.0.

KOMENTET

0
KOMENTO

KOMENTO