Mentorstvo | COVID-19

Diskriminacija u zdravstvenim i ustanovama socijalne zaštite

Piše - 22.06.2021

Pandemija otkrila da sistem nije jednak za sve, jer ne pruža svima odgovarajuće usluge.

Osnovni sud u Prištini je decembra 2019. potvrdio pravo Bljerta Morine (Blert Morina) da promeni svoje ime i rodni marker na ličnim dokumentima. To je važna epizoda za Bljerta, transrodne osobe i celokupni pokret LGBTQ zajednice na Kosovu.

Pošto je presuda na njegovoj strani, on se u januaru prošle godine prošetao do Opštine Đakovica da zvanično zatraži izdavanje novih dokumenata. To je bila ista ona institucija koja je odbacila njegov zahtev da ime promeni od “Bljerta” (žensko albansko ime) u “Bljert” (muško albansko ime), kao i rodni marker od Ž (žensko) u M (muško), inicirajući neprekidne sudske bitke koje su trajale gotovo dve godine.

Dok je muku mučio u poslovima sa državnim organima, on se podvrgao i hormonskoj terapiji da bi izvršio planiranu tranziciju koju je počeo pre 2018. godine, kada je podneo zahtev za promenu imena i rodnog markera u Kancelariji za civilnu registraciju u Đakovici, svom rodnom gradu. Kada je, dve godine kasnije, dobio nove papire, muške karakteristike su već bile očigledne u njegovom izgledu – hormonska terapija je rezultirala dlakama na licu i rukama, kao i dubljim glasom.

Međutim, uprkos pobedi nad državom i uspešnoj tranziciji, izostanak zdravstvenih i usluga socijalne zaštite negativno utiče na Morinu i ostale koji pripadaju društveno marginalizovanim zajednicama, servirajući im dodatne poteškoće i probleme.

Komplikovana tranzicija

Od trenutka kada su se prve osobe zarazile virusom ubrzo je postalo jasno da je pandemija kovida 19 produbila neravnopravnosti, i to posebno u odnosu na osobe koje su već žrtve sistematske institucionalne diskriminacije. Na primer, domaće institucije nikada u dovoljnoj meri nisu razmotrile hormonsku terapiju, koja je za neke transrodne osobe od presudnog značaja za tranziciju sa jednog pola na drugi. 

“Poništava se sav napredak koji ste ostvarili tokom tranzicije.”

Bljert Morina

Pošto terapija za transrodne osobe na Kosovu nikada nije bila dostupna, Morina kaže da su on i drugi primorani da rešenje traže u susednim zemljama. Zbog neposredne blizine, on se inicijalno podvrgao hormonskoj terapiji u Skoplju, prestonici Severne Makedonije.

Međutim, kada su marta 2020. uvedene mere zaključavanja da bi se sprečilo širenje kovida 19, Morina je bio primoran da na tri meseca zaustavi hormonsku terapiju, koliko je trajalo zatvaranje granica. On smatra da je pandemija bez ikakve sumnje doprinela uverenju da domaće zdravstvene ustanove moraju da pruže usluge hormonske terapije.

“Problem nije u tome što ćete zaustaviti terapiju, već da ova terapija utiče na vaše fizičko zdravlje. Ne možete da otpočnete terapiju i da je zatim prekinete, jer se ona mora nastaviti do kraja života”, kaže on. “Posledice zaustavljanja terapije mogu biti značajne.”

Bljert Morina kaže da hormonska terapija za transrodne osobe mora da postane dostupna u državnim bolnicama. Fotografija: Agan Kosumi / K2.0.

Morina kaže da se svaka runda hormonske terapije propisuje na tromesečni period, nakon preliminarnih testova i savetovanja sa endokrinologom. Terapija i recept se menjaju u zavisnosti od tela i emocionalnog stanja pacijenta.

“Bilo je nekih koji su rizikovali i uzimali [doze tokom izolacije], čak i bez recepta, što je vrlo opasno”, kaže Morina. Drugi su pauzirali terapiju, što takođe može da pričini štetu.

“Poništava se sav napredak koji ste ostvarili tokom tranzicije”, kaže on. “Ovo je čak i za telo jedna vrsta šoka, svaki put kad pravite izmene.”

Komplikacije oko dobijanja hormonske terapije u inostranstvu dovele su do toga da pojedini aktivisti za prava LGBTQ osoba u više navrata zahtevaju da državne bolnice obezbede ove usluge u svojim ustanovama. Morina primećuje i da bi bolja zdravstvena zaštita zamenila skupocene usluge na privatnim klinikama, čije su cene za mnoge transrodne osobe i dalje nepristupačne.

Na milost i nemilost udruženja

Pandemija kovida 19 je izazvala veliki strah i neizvesnost, jer se negativno odrazila na skoro sve aspekte društva. To je dovelo do široko rasprostranjenih nedaća i stresa. Poput transrodnih osoba i LGBTQ zajednice, upravo su pojedinci iz ugroženih kategorija imali najviše posledica od izolacije, prolongiranog ostanka kod kuće, ograničavanja pružanja osnovnih usluga i mera fizičkog rastojanja. 

“Rad postaje teskoban kada prvi put upoznate roditelje, a da se pritom niste sreli sa detetom i niste izvršili opservacije nad njim.”

Jeta Deva, psihološkinja

Majka dvanaestogodišnjaka sa autizmom, koja dobija pomoć Nacionalnog udruženja za autizam Kosova (NUAK), kaže da je pandemija njenom sinu otežala pristup odgovarajućim uslugama.

“Pristup uslugama uživo nije isto što i pristup uslugama preko interneta”, kaže ova žena, koja nije htela da joj pomenemo ime. “Prošlo je tri meseca otkako dete nije boravilo u centru, iako su predstavnici centra izrazili spremnost za to, iako su terapeuti iz centra u stalnom kontaktu sa nama, kako dete ne bi nazadovalo.”

Jeta Deva, direktorka i osnivačica NUAK-a, kaže da osoblje udruženja radi pod stalnim pritiskom, posebno u periodima kada se virus brže širio.

“Kada radite sa decom, to je… držite masku na licu, ali je u nekim trenucima skinete, jer morate nešto da izgovarate”, kaže ona. “Zatim, sprovođenje mnogih procena je odgođeno. Često upoznate kolege preko interneta, ali rad postaje teskoban kada prvi put upoznate roditelje, a da se pritom niste sreli sa detetom i niste izvršili opservacije nad njim.”

Deva objašnjava kako se deca sa autizmom leče na bazi naučno utemeljenih terapija, poput bihejvioralne terapije, koja pomaže deci da razviju veštine i oblike ponašanja koji pospešuju učenje i komunikaciju.

Psihološkinja i direktorka Nacionalnog udruženja za autizam Kosova, Jeta Deva, kaže da država treba da pomogne pružanje usluga osobama sa autizmom. Fotografija: Agan Kosumi / K2.0.

Ona kaže da su ove usluge neophodne kako bi deca bila spremna za školu, posebno zato što oni koji ne dobiju pristup ovim uslugama pre obdaništa imaju problem da komuniciraju, da se socijalizuju i da ispolje repetitivne oblike ponašanja. U odsustvu finansijske podrške države, NUAK i ostale organizacije za autizam na Kosovu ne uspevaju da operacionalizuju rad multidisciplinarnog tima – sastavljenog od pedijatra, psihologa, logopeda, psihijatra – koji treba da bude prisutan na sesijama sa decom.

“To je vrlo teško, jer oni moraju da preuzmu posao dvoje ili troje stručnjaka”, kaže ona.

U stvari, roditelji dece sa autizmom u više su navrata naglasili poteškoće u odnosu na troškove, koji ponekad iznose i više stotina evra mesečno. U troškove spadaju lekovi, psihološko savetovanje i školski asistenti (tj. personalni asistenti).

Gorepomenuta majka dvanaestogodišnjaka potvrđuje ove navode.

“Skupocena je psihološka podrška koju naš sin dobija, a koju pruža pomoćni nastavnik. Mi plaćamo sve”, kaže ona. “To je iznos koji porodični budžet ne može da izdrži, jer imamo samo jedan izvor prihoda; samo moj muž radi. Nepristupačno je zato što je na duže, a ne na kraće staze.”

Istovremeno, brojne studije i brojni javni izveštaji naglašavaju kako su se deca i odrasli sa autizmom širom sveta i pre pandemije borili sa neravnopravnim uslovima. Oni su u protekloj godini bili žrtve povećanog rizika od diskriminacije i ograničenog pristupa postojećim uslugama i podršci.

Pandemija je, između ostalog, osiromašila brojne porodice na Kosovu, ali još nije napravljena procena na osnovu koje bi se ustanovilo u kojoj se meri nezaposlenost negativno odrazila na roditelje dece sa autizmom.

Prepušteni sami sebi – bez zdravstvenih usluga

Afrim Malići (Maliqi), aktivista za prava osoba sa invaliditetom od devedesetih godina, odavno je upoznat sa time da institucije ne vode brigu o zdravlju osoba sa invaliditetom. On nema velika očekivanja da će propisi da reše probleme ovog društvenog sloja. 

“Ovo su tek neki od standarda za koje nisu nadležna udruženja, nego država.”

Afrim Malići, direktor Hendikosa (Handikos)

Malići je direktor Hendikosa (Handikos), Kosovskog udruženja paraplegičara i paralisane dece, organizacije koja je počela da pruža svoje usluge još pre početka rata.

“Rat se završio. Zatim, decembra 2001. okončano je vanredno stanje i pomislili smo da će institucije preuzeti odgovornost, ali one to još nisu učinile”, kaže on. “Govorim o opremi [za osobe sa invaliditetom] koju mi dajemo na korišćenje. Nijedna institucija je [još] nije obezbedila, a uprkos tome što smo mi našim institucijama uručili ovu opremu, i to Ministarstvu zdravlja, [Univerzitetsko-kliničkom centru Kosova], Ministarstvu rada i socijalnog staranja; to je oprema koju dajemo na korišćenje zahvaljujući saradnji sa međunarodnim donatorskim organizacijama.”

Malići kaže da osobe sa invaliditetom i dalje nemaju pristup stručnim uslugama, pomoćnoj opremi, lekovima, personalnim asistentima i pristupačnim prevoznim sredstvima.

“Ovo su tek neki od standarda za koje nisu nadležna udruženja, nego država”, kaže Malići. “Hendikos pokušava da pomogne osobama sa invaliditetom tako što im pruža pojedine usluge, koje smo dosad pilotirali, ali ih nema dovoljno i one se pružaju isključivo od projekta do projekta.”

Organizacija nudi fizičku i psihosocijalnu rehabilitaciju, kao i dnevnu negu za decu i odrasle.

Afrim Malići, direktor Hendikosa, kaže da organizacija na čijem je čelu obavlja posao državnih organa i opremu stavlja na raspolaganje brojnim institucijama. Fotografija: Agan Kosumi / K2.0.

“U ovom slučaju se one nazivaju uslugama socijalne zaštite, a ne zdravstvenim uslugama… za razliku od država iz regiona ili čak onih na Zapadu, gde je na snazi multisektorski pristup”, kaže on. “Ekipe sarađuju sa raznim medicinskim rehabilitacionim profilima kako bi ljude osamostalile u njihovim dnevnim aktivnostima.”

Malići dodaje da je pandemija sprečila lično pružanje usluga i da je tako pogoršano stanje osoba sa invaliditetom. Pored toga, brojni pojedinci sa invaliditetom morali su sa članovima porodice da odlaze u domove zdravlja ili na druge klinike kako bi im se pružile zdravstvene usluge, što je povećalo bojazan od izloženosti virusu.

Međutim, za razliku od drugih grupa koje sistem diskriminiše čak i u doba pandemije, iako bi trebalo da ih štiti, osobe sa invaliditetom su uvrštene u vladin paket hitne pomoći iz marta 2020. Vlada je obuhvatila i korisnike penzijskih fondova koji dobijaju manje od 100 evra mesečno, a u koje spadaju i korisnici penzija namenjenih osobama sa invaliditetom. Vlada je dodelila dodatnih 30 evra za tri uzastopna meseca.

Ipak, izveštaji i studije sa svetskih univerziteta ukazuju na to da su osobe sa invaliditetom proživele period izolacije i da im u određenom razdoblju nije omogućen pristup zdravstvenim i uslugama socijalne zaštite. U pitanju je nagoveštaj da je potrebno da svaka zemlja sprovede istraživanje kako bi se precizno utvrdile posledice pandemije po osobe sa invaliditetom.

Naslovna ilustracija: K2.0. 

 

 

 

 

 

 

Objavljivanje ove publikacije omogućeno je finansijskom podrškom Evropske unije. Sadržaj iste isključiva je odgovornost Kosovo 2.0 iInstituta GAP i ni na koji način ne odražava stavove Evropske unije.