Shumë qytetarë australianë që rrezikohen nga vdekja e parakohshme për shkak të një një sëmundjeje gjenetike së shpejti do të jetojnë më gjatë. Dhe një prej njerëzve përgjegjës për këtë është një shkencëtare me origjinë nga Kosova.

Zanfina Ademi është profesoreshë e asociuar dhe hulumtuese në Spitalin e Epidemiologjisë dhe Mjekësisë Parandaluese ‘Alfred’, pjesë e Universitetit Monash në Melbourne. 

Prej vitit 2012, ajo ka punuar në një projekt hulumtues për parandalimin e vdekjes së parakohshme të shkaktuar nga kolesteroli i keq. Hulumtimi tregon se ndërhyrja dhe diagnostikimi i hershëm mund t’ua zgjasin jetën njerëzve jetën prej pesë deri në tetë vjet.

Tani ligjvënësit australianë i kanë kushtuar vëmendje hulumtimit të ri që u drejtua nga Ademi; nga ky vit, ata që rrezikohen nga Hiperkolesterolemia Familjare — çrregullim gjenetik i karakterizuar prej niveleve të larta të kolesterolit, i cili shkakton sëmundje kardiovaskulare në moshë të re — do të kenë qasje në ekzaminime të financuara nga shteti që nga fëmijëria. 

Ndonëse disa prej projekteve hulumtuese të saj janë shndërruar në politika shëndetësore të qeverive anembanë botës, qendrat e hulumtimit dhe shkenca nuk janë as afër prioriteteve krysore në shtetin e origjinës së saj.

Si një nga ekonomistet shëndetësore kryesore në botë, Zanfina Ademi udhëton gjithandej për të folur për hulumtimet e saj. Foto nga Zanfina Ademi.

Në fund të shtatorit në Kosovë, kur partitë politike po i zbulonin premtimet zgjedhore për shëndetësi para zgjedhjeve të 6 tetorit (me premtimet e zakonshme, nga përmirësimi i infrastrukturës së shpërfillur, te ofrimi i sigurimit shëndetësor) në anën tjetër të botës, Ademi po e bënte gati valixhen. Ajo po bëhej gati për të folur në një konferencë botërore në Mexico City. 

Në ngjarjen e organizuar nga fondacioni Kidney Disease Improving Global Outcomes (Përmirësimi i Rezultateve Globale të Sëmundjes së Veshkave) ajo foli përgjithësisht për modelet e ndryshme nëpër botë që lidhen me sëmundjen kronike të veshkave; si merren vendimet, roli i vlerësimeve ekonomike në jurisdiksione të ndryshme, shqetësimet në lidhje me barazinë, si dhe ekzaminimin dhe monitorimin e pacientëve që vuajnë nga sëmundja kronike e veshkave. 

Pasi i kaloi ditët e para të tetorit në Mexico City, ajo u kthye në Melbourne, e pastaj udhëtoi për në Kopenhagë. 

Në kryeqytetin danez, ajo mori pjesë në një prej konferencave të përvitshme më të mëdha për ekonominë shëndetësore, ku e prezantoi hulumtimin e saj në lidhje me ekzaminimin e fëmijëve që vuajnë nga Hiperkolesterolemia Familjare, trajtimin e tyre, dhe cila është mënyra më kost-efektive e trajtimit — studimi i parë i këtij lloji që përfshiu fëmijë dhe kishte për synim përmirësimin e rezultateve për familjet e prekura nga kjo sëmundje gjenetike. 

Organizatorët e konferencës, The International Society of Pharmacoeconomics and Outcome Research (Shoqëria Ndërkombëtare e Farmakoekonomisë dhe Hulumtimit të Rezultateve), ishin aq të impresionuar sa që i dhanë çmimin për prezantimin më të mirë nga të gjitha hulumtimet e prezentuara në ato pesë ditë. 

Ademi gjithashtu foli për atë se a e përmirëson jetën e pacientëve me sëmundje kardiovaskulare shtimi i vajit të peshkut në dietë (spoiler: e përmirëson). 

Sfidimi i stereotipeve

Në këtë rast, gjatë udhëtimit dy-ditësh ndërmjet kontinenteve dhe konferencave, ajo u ndal në qytetin e saj të lindjes Prishtinën, siç ndalet sa herë që gjen hapësirë në orarin e zënë. 

Në një të dielë pasdite me shi në fillim të nëntorit, ne u takuam në Tartine, një prej lokaleve të njohura për brunch në Prishtinë. E ulur pranë një muri me tulla të kuqe lehtazi të ndriçuar, me një setër vija-vija rreth krahëve mbi rollkën ngjyrë hiri… kjo skenë elegante është kontrast i madh me imazhin e një laboratori shkencor steril dhe të pangjyrë. 

Në fakt, Ademi është përplot me ngjyra.

Madje edhe sytë e kaftë prapa syzave të mëdha — i vetmi aksesor që tregon se ka kaluar ditë e netë të gjata duke kryer hulumtime —- dhe flokët e shkurtëra kaçurrele të kombinuara me veshjen u kontribuojnë nuancave artistike që ajo i mishëron.

Si pjesë e diskutimit të gjerë në këtë pasdite të ftohtë vjeshte, ajo flet për vizitën e saj në muzeun Frida Khalo në Mexico City, udhëtimin në Napoli për t’u zhytur në përvojat e protagonistëve nga Novelat Napolitane të Elena Ferrante, dhe artistët e saj të preferuar nga Kosova.

Kur flet për artet dhe kulturën, Ademi është po aq rehat sa kur flet për detajet e punës së saj. Foto: Majlinda Hoxha / K2.0.

Por fakti që ajo i sfidon të gjitha stereotipet për shkencëtarët nuk është befasues kur e mendoj herën e parë që u takuam nëpërmjet Skype para dy muajve, kur ishte në shtëpinë e saj në Melbourne.

E veshur me një fustan që vërehej menjëherë se është i dizajnuar nga Venera Mustafa, dhe e ulur para një muri të madh të mbuluar me punime të Fitore Berishës, Jetmir Idrizit, Tina Sulejmanit, Agim Balajt dhe Tadit, ishte e qartë se ajo është një koleksioniste pasionante e punimeve artistike të krijuara në Kosovë.

“Kur vijnë njerëzit në shtëpinë time, dua t’ua tregoj punimet e mrekullueshme artistike që janë krijuar në Kosovë”, pati thënë. “Ndonëse shumë prej tyre që janë të ekspozuar në murin tim, veçse kanë mbajtur ekspozita jashtë vendit”.

Muret e shtëpisë së Ademit janë të mbushura me punime të artistëve kosovarë si Tina Sulejmani. Foto: Majlinda Hoxha / K2.0.

Por entuziazmi në artikulimin e saj rritet edhe më shumë kur flet për atë se çfarë ka bërë në 15 vjetët e fundit, gjatë së cilëve ka punuar në disa universitete anembanë botës, përfshirë këtu Australinë, Finlandën dhe Zvicrën. Ajo flet me pasion për hulumtimet dhe mësimdhënien në fushën e shërbimeve shëndetësore, përfshirë këtu vlerësimet ekonomike bashkë me testimet klinike dhe regjistrat klinikë, modelimin e sëmundjeve kronike, vlerësimet e teknologjisë shëndetësore dhe modelimin analitik të vendimeve për vlerësime ekonomike.

Me fjalë tjera, puna e saj fokusohet në përmirësimin e shëndetit të një populli, gjithnjë duke i vlerësuar implikimet e teknologjive të reja dhe aktuale të shëndetësisë sa i përket kost-efektivitetit të tyre.

Kjo, shpjegon Ademi me pak fjalë, është bota e ekonomisë shëndetësore. Kjo degë e studimeve ekonomike e studion funksionimin e sistemeve të shëndetësisë dhe sjelljeve që ndikojnë në shëndet, duke ofruar një strukturë të të menduarit për atë se si shoqëria duhet t’i ndajë burimet e kufizuara të shëndetësisë për t’i përmbushur kërkesat e popullit. 

Për ta bërë më të kuptueshme për njerëzit që nuk kanë njohuri profesionale në këtë fushë, ajo e merr shembullin e hulumtimit të saj mbi Hiperkolesteroleminë Familjare.

Duke synuar një sistem shëndetësor më efikas, ajo së pari duhet të japë dëshmi për alternativat parandaluese që janë më kost-efektive. Pra monitorimi nëpërmjet “ekzaminimit kaskadë”, ku ekzaminohen anëtarët e familjes së personit me kolesterol të keq, na jep informata për sëmundjen potenciale nga një moshë shumë e re. Në atë rast, diagnostikimi i hershëm i një pacienti kursen shumë para, në krahasim me ndonjë rast tjetër që kërkon trajtim spitalor për shumë vite.

“Pastaj shteti ka dëshmi të jetëgjatësisë, që zbulimi më i hershëm e zgjat jetën”, thotë ajo, dhe vazhdon të shpjegojë se kjo e bën më të lehtë që qeveria të vendosë ta përfshijë ekzaminimin kaskadë si pjesë të shërbimeve për të cilat disa njerëz të caktuar kanë të drejtë të kompensohen. 

“Pasi që kompensimi nuk mund të mbulohet për të gjithë, atëherë mbulimi i grupit më të rrezikuar, si për shembull familjarët e dikujt me kolesterol të lartë dhe ata me Hiperkolesterolemi Familjare, është më kost-efektiv për shtetin”.

Aktualisht Ademi dhe disa hulumtues tjerë nga Universiteti Cambridge, Qendra Mjekësore Universitare e Lubjanës dhe Universiteti i Amsterdamit po mundohen të verifikojnë nëse “ekzaminimi universal” është më kost-efektiv.

‘Ne kishim privilegjin të shkonim në shkollë’

Kur Ademi ishte vajzë e re në vitet e 80-a, prindërit e saj — bashkë me plot tjerë në atë kohë — vendosën të zhvendosen nga vendlindja e tyre në Bujanoc të Serbisë së jugut për të nisur një jetë të re në Prishtinë.

Ajo e kreu shkollën e mesme në gjimnazin Xhevdet Doda, e vetmja shkollë e mesme që nuk u mbyll për të rinjtë shqiptarë në vitet ’90, koha kur regjimi shtypës i Slobodan Milošević i detyroi shumicën e moshatarëve adoleshentë të saj të vijonin mësimin në sistemin paralel të arsimit nëpër shtëpi private.

“Ne ishim shumë të privilegjuar që kishim mundësinë të shkonim në shkollë rregullisht dhe t’i vijonim të gjitha mësimet”, reflekton ajo. “Sigurisht që kishte edhe probleme. Nuk kishte laboratorë, kompjutera e as opsione për hulumtime”. 

Ndonëse ajo ishte e shkëlqyeshme në kimi dhe biologji, e tërhiqte psikologjia, historia dhe filozofia — madje edhe sporti. Pasi e kreu shkollën fillore në ’98, ajo donte vetëm të largohej nga Kosova problematike dhe menjëherë të fillonte studimet jashtë vendit.

Pavarësisht që dëshironte ta studionte arkeologjinë, ajo përfundoi në Fakultetin e Farmacisë në Tiranë, Shqipëri. 

“Këtë vendim e mora ndoshta për shkak se ishin kohë të vështira”, thotë ajo. “E pashë si një profesion i cili do të ishte më i qëndrueshëm për të ardhmen time”.

Në vitin 2003, kur u kthye në Prishtinë, ajo filloi të punonte në një farmaci. Por njëkohësisht filloi të kryente hulumtim për një publikim të brendshëm të Divizionit Farmaceutik në Ministrinë së Shëndetësisë për përdorimin racional të medikamenteve në Kosovë; ky hulumtim prodhoi informata për mënyrën se si mjekët kosovarë përshkruajnë medikamente. 

“Qëllimi ynë ishte t’i shihnim shprehitë e mjekëve dhe të shihnim se a po përshkruheshin antibiotikët sipas direktivave”, thotë ajo. “Përgjigja ishte jo”.

Në vitin 2005, ajo shkoi në Finlandë për t’i kryer studimet master në drejtimin e shëndetësisë publike në Universitetin e Finlandës Lindore, ku iu ekspozua metodave të ndryshme të hulumtimit, kishte qasje në të dhëna dhe mësoi se si punohet me pako statistikore.

Dy vjet më vonë, ajo erdhi në Kosovë për disa muaj për të kryer hulumtime për përballueshmërinë, disponueshmërinë dhe çmimet e ilaçeve. Ky hulumtim e hapi diskutimin në mesin e profesionistëve të shëndetësisë për anomalitë e çmimeve në Kosovë; çmimet për disa medikamente të posaçme në sektorin privat dallonin shumë nga një farmaci në tjetrën.

“Të dhënat që i gjeneruam ishin marramendëse, sepse gjithçka paguhej nga xhepat e pacientëve dhe një përqindje e lartë e të ardhurave ditore shkonin për trajtim të sëmundjeve kronike”, thotë ajo.

Ademi thekson rëndësinë e hulumtimeve si bazë për vendimmarrje politike, diçka që rrallë është praktikuar në Kosovë deri tani.

“Ka njerëz që e duan shkencën në Kosovë. Ka njerëz të talentuar. Por nuk ka fonde”, thotë ajo.

“Shteti nuk i ofron këto fonde. Shkenca nuk ka qenë prioritet. Por shteti duhet t’ia ndajë shkencës një pjesë të taksave. Sepse shkenca do të na mundësojë të shohim ndryshime dhe të zhvillohemi si komb. Nuk mund të marrësh vendime pa shkencë. Sa herë që implementon diçka, duhet të tregosh pse ia vlen”.

Ajo thotë se natyra e këtij lloji të punës është specifike për secilin shtet, për shkak se kulturat dhe sistemet dallojnë, por Kosova prapë se prapë mund të mësojë nga shtetet fqinje, “për të parë se si zbatojnë ata diçka, nëse kanë kryer paraprakisht hulumtime — për të parë çfarë ka shkuar mirë dhe çfarë keq”.

“Nuk është vetëm për t’i shpenzuar paratë e shtetit apo paratë e taksapaguesve — nuk mund t’i shpërdorosh paratë e njerëzve”, thotë ajo. “Por duhet ta kesh vullnetin për t’i ndihmuar njerëzit”.

Përmirësimi i vendimeve politike — dhe i jetëve

Rrugëtimi i Ademit drejt hulumtimeve shkencore filloi kur ajo i nisi studimet e doktoraturës në Monash University, në Shkollën e Shëndetit Publike dhe Mjekësisë Parandaluese në Australi, ku jeton prej vitit 2007. 

Atje ka bërë reputacion në fushën e ekonomisë shëndetësore globale. 

Pjesa më e madhe e punës së saj në vitet e fundit kanë qenë përpjekjet për t’i lidhur drejtpërdrejtë politikat e shëndetësisë publike me praktikën, sa i përket mbulimit të medikamenteve specifike nga shteti pas testimeve klinike. 

“Pjesë e punës sime ka qenë të jap evidencë të kost-efektivitetit për barnat dhe teknologji tjera shëndetësore”, thotë ajo. “Pra hulumtimet rreth kosto-efektivitetit e kanë bërë të mundur që këto medikamente të rimbursohen në sistemin shëndetësor publik të Australisë, Zvicrës dhe shteteve tjera si Anglia, Skocia dhe Suedia”.

Hulumtimet e Ademit kanë kontribuar në politika të shëndetësisë nëpër shtete të ndryshme të botës. Foto nga Zanfina Ademi.

Ajo shpjegon se shtetet i kanë në dispozicion disa medikamente të caktuara dhe teknologji të regjistruara shëndetësore, por poenta është që shtetet të binden që është në interesin e tyre për të paguar për to.

“Pra shteti paguan dhe e kupton që i kthehet investimi në afat të gjatë”, thotë ajo. “Sepse kur identifikon diçka shumë herët dhe e trajton atë, atëherë pacientët nuk kanë nevojë të shkojnë në spital dhe të shpenzojnë shumë para. Pra identifikimi i hershëm i sëmundjeve dhe parandaluesit e suksesshëm duhet të shihen si investime, e jo si shpenzime”.

Ajo thotë se pa vullnet politik dhe lobim, ndonjëherë anashkalohen edhe alternativat që janë kost-efektive. Kjo mund të shkaktojë stagnim në adresimin e faktorëve të rezikut që ndikojnë në shëndetësinë publike, të cilat mund të modifikohen me ndërhyrje në formë të politikave parandaluese primare. 

Ademi e jep një shembull të një politike të re që është prezantuar së fundmi në nivelin shtetëror të Australisë për ta luftuar obesitetin. 

“Qeveria viktoriane në Australi sapo ka lajmëruar që do t’i heqin pijet e gazuara prej muzeve, dhe do të instalojnë fontana të vogla me ujë të pijshëm”, thotë ajo. “Kjo për shkak se 25% të fëmijëve në Viktori ballafaqohen me vështirësi në ruajtje të peshës së shëndetshme, dhe pijet me sheqer e ushqimet e shpejta janë pjesë e sfidës. Disa forma të pijeve të gazuara mund të përmbajnë deri në 16 lugë sheqer”. 

Një shembull tjetër që e thekson ajo është reduktimi i duhanpirjes. 

“Së pari, duhet të tregosh sa njerëz po vdesin nga duhanpirja në krahasim me ata që nuk pijnë duhan, dhe pastaj të japësh këshilla për politikat që janë më kost-efektive dhe më të qëndrueshme”, thotë ajo. “Një politikë që ka funksionuar në Australi ka qenë ndalimi i duhanpirjes në vende publike dhe rritja e taksave për duhanpirje — një paqetë e cigareve mund të kushtojë $40 apo më shumë. Australia është një prej shteteve me përqindjet më të ulta të duhanpirësve në botë”. 

Ademi beson se Kosova mund të mësojë nga kjo politikë, pasi që duhanpirja është e ndaluar në vende publike si shkolla, kinema, vende të punës publike dhe kafene, por zbatimi ka qenë shumë i dobët. Ajo thotë se një ndërhyrje mund të jetë zbatimi i “akcizës së duhanit”.

Aktualisht ajo është duke punuar për t’i ndryshuar jetët e pacientëve të epilepsisë duke përdorur imazhe të rezonancës magnetike më të përparuar për ta udhëzuar trajtimin kost-efektiv. Dhe, natyrisht, është duke ndihmuar për t’i përhapur gjetjet e hulumtimeve të saj te të tjerët që duan të bëjnë ndryshime në sistemet shëndetësore në shtetet e tyre përkatëse. 

“E dua punën time”, thotë ajo. “Udhëtimet dhe puna me njerëz të shteteve të ndryshme më jep energji dhe shpresë për të ardhmen”.K 

Foto kryesore: Majlinda Hoxha / K2.0.