Zaboravljeni od sistema, prepušteni ukućanima
Uskraćene za palijativnu negu, osobe sa uznapredovalim hroničnim i malignim bolestima oslanjaju se isključivo na članove porodice.
U svojim ranim dvadesetim, Ismet Pajaziti je počeo da radi u sivom prištinskom gigantu — Palati omladine — poznatom tada, a i danas, kao “Boro i Ramiz”. Zaposlio se kao radnik obezbeđenja u novoj zgradi koja je samo pet godina ranije, 1977. godine, otvorila svoja vrata i postala jedno od prepoznatljivih simbola glavnog grada.
Na tom poslu radio je duge smene, često i do 12 sati dnevno, uz veoma malo slobodnih dana. Ipak, naporan rad nije ga odvratio, jer je voleo svoj posao, na koji danas gleda sa velikom nostalgijom.
“Nikad se nisam umarao. Danas, ako bi me tražili, opet bih se vratio,” kaže Ismet, danas 66-godišnjak.
Međutim, 2016. godine, sa 58 godina, Ismet je počeo da ima zdravstvene probleme. Pojavile su se poteškoće sa disanjem, zbog čega mu je ubrzo bio potreban aparat za kiseonik. Iako su se prvi simptomi bolesti javili, nije odmah prestao da radi — 12 sati dnevno patrolirao je oko stadiona i tržnog centra, bez pauze.
“Radio sam 12 sati, a tri sata koristio aparat za kiseonik,” priča Ismet. Ali kada je Covid-19 dodatno oštetio njegova pluća, morao je 2021. godine da ode u prevremenu penziju.
“Ove godine, 25. avgusta, biće tri godine kako sam ostao u izolaciji,” kaže on.
Od tada, Ismet diše pomoću kanila prikačenih za nos, povezanih s dugom plastičnom cevi koja vodi do koncentratora kiseonika. Osobe sa hroničnim oboljenjima pluća — respiratornom insuficijencijom — često se oslanjaju na kiseonik koji im se doprema kroz kanilu u nosnicama povezanu s prenosivim koncentratorom kiseonika. Ovaj uređaj uzima vazduh iz prostorije u kojoj se pacijent nalazi i pretvara ga u kondenzovani kiseonik.
Lokacija ovih aparata u Ismetovom stanu — jedan u dnevnoj sobi, jedan u spavaćoj i jedan u kupatilu — definiše prostor u kom se on može kretati. Dani mu prolaze sporo, između vremena provedenog ispred televizora i pogleda na svet sa malog balkona koji gleda na ulicu, dok ga prate dečji glasovi iz škole preko puta.
“Bez kanile za kiseonik mogu da izdržim 40 minuta, najviše sat vremena. Kada hodam bez maske za kiseonik, nivo mi padne na 65,” kaže Ismet. Kod zdravih osoba, normalan nivo kiseonika u krvi, odnosno saturacija kiseonikom, kreće se od 95% do 100%. Kada nivo padne ispod 90%, to signalizira da telo ne dobija dovoljno kiseonika. Saturacija od 65% ukazuje na kritičan nedostatak kiseonika.
Ograničeno kretanje zbog problema s disanjem donelo mu je nove zdravstvene tegobe — sada oseća i umor i trnjenje u nogama. Nedostatak lifta u petospratnoj zgradi u naselju “Taslidže”, preko puta osnovne škole “Gjergj Fishta” u Prištini, dodatno mu otežava mogućnost kretanja i pojačava osećaj izolacije.
“Kada si u zatvoru, barem znaš da si u zatvoru i da ne možeš da izađeš,” kaže on.
Zbog zdravstvenog stanja i ograničenog kretanja, Ismet je korisnik usluga kućne nege koje pruža Centar porodične medicine (CPM) XI u Prištini. Gotovo svake nedelje posećuje ga medicinski tim koji se sastoji od specijalista/kinja porodične medicine, lekara/ki opšte prakse i medicinskih tehničara/ki.
Oni/e mu mere krvni pritisak i nivo kiseonika, kao i daju injekcije kortikosteroida kako bi smanjili upalu u plućima i olakšali disanje.
Svaki drugi sat i dan u nedelji o njemu se brine njegova supruga Salihe, takođe 66-godišnjakinja. Oni žive sami i u braku su već 44 godine.
“Da nemam svoju ženu, ne znam šta bih radio. Umro bih sam,” kaže Ismet. “Kad nam neko dođe i otkloni nam brige, o tom razgovoru pričamo naredne dve nedelje.” Pored njega, Salihe tiho klima glavom.
Suočavanje s ovakvim zdravstvenim stanjem nije iscrpljujuće samo za pacijente, već i za članove porodice koji se brinu o njima. Potreba da im pomažu u osnovnim aktivnostima, bez spoljne profesionalne podrške, dovodi do socijalne izolacije i dodatno doprinosi nezadovoljstvu i strahu.
“Za jednu ženu je izuzetno teško — bila sama žena, bio sam muž — pitaš se samo kad ćeš umreti,” kaže Salihe, trljajući rukama Pajazitove utrnule i otežane noge. “Kad ga vodim u kupatilo da ga operem zajedno s aparatom za kiseonik, sva se tresem kad mu nivo kiseonika padne na 60.”
Buka aparata za kiseonik, koja se odbija o četiri zida sobe, kao i kanule u nosnicama i oko lica, Ismetu otežavaju čak i spavanje.
Ismetova bolest klasifikovana je kao hronična nezarazna bolest (HNB), koja se prema Svetskoj zdravstvenoj organizaciji (SZO) definiše kao stanje sa tendencijom dugotrajnog trajanja i generalno sporim pogoršanjem. Pored toga, pacijenti sa HNB mogu napredovati ka terminalnoj bolesti kada se njihovo stanje pogorša i kurativno lečenje više nije efikasno. Zato osobe sa malignim bolestima i uznapredovalim hroničnim bolestima poput raka, srčanih oboljenja, respiratornih ili neuroloških bolesti mogu imati koristi od palijativne nege. Palijativna nega može se pružati bilo gde — kod kuće, u bolnicama ili u specijalizovanim ustanovama.
Prema SZO, palijativna nega podrazumeva potpuno aktivnu negu za pacijente čija bolest ne reaguje na kurativno lečenje. Kontrola bola i drugih simptoma, kao i psihološka, socijalna i duhovna podrška, četiri su ključna elementa palijativne nege, koja ima za cilj poboljšanje kvaliteta života pacijenata i njihovih porodica.
Na Kosovu ne postoji posebna jedinica za palijativnu negu. Kroz uslugu kućnog lečenja nudi se samo medicinski/terapijski aspekt palijativne nege. Ovo dovodi do toga da stotine pacijenata sa malignim i uznapredovalim hroničnim bolestima, koje nisu izlečive, budu potpuno prepušteni svojim porodicama na brigu.
Nedostatak zakona o palijativnoj nezi prebacuje teret na porodice
Svaki dan u nedelji, tim službe kućnog lečenja, u uniformama na kojima piše “hronična nega”, posećuje građanke i građane koji su uslovno vezani za krevet ili nepokretni zbog svog zdravstvenog stanja. U Prištini, ova služba postoji od 1986. godine kao posebna jedinica u okviru Glavnog centra porodične medicine (GCPM).
Medicinski tim pruža usluge pacijentima, bilo da je reč o davanju terapije, merenju nivoa glukoze, kiseonika, merenju vitalnih parametara, neuroloških refleksa, kateterizaciji, previjanju ili čišćenju rana. Posete se obavljaju u svim selima i naseljima Prištine od 07:00 do 19:00 časova, uključujući vikende i praznike.
Pored pacijenata sa malignim i hroničnim bolestima, tim je odgovoran i za pacijente sa dijabetičkim stopalima, amputacijama donjih ekstremiteta, postoperativnim stanjima, povredama i specifičnim razvojnim potrebama.
Samo tokom jula i avgusta ove godine, broj poseta ove službe dostigao je 200. Velika potreba građana za ovom uslugom dovela je do preopterećenja četiri medicinska tima, koja funkcionišu u okviru 12-časovnih smena. Zbog toga su posete kratke, a kod pacijenata sa malignim i uznapredovalim hroničnim bolestima, koji zahtevaju potpunu palijativnu negu, pruža se isključivo medicinska komponenta, odnosno terapija.
Zdravstveni stručnjaci koriste zvaničan sistem za klasifikaciju nivoa funkcionalnosti osobe. Ako pojedinci nisu u stanju sami da koriste toalet, jedu, oblače se, okupaju, ustaju iz kreveta ili sa stolice i hodaju, smatra se da im nedostaje osnovna fizička nezavisnost. Ako nisu u stanju da kupuju, pripremaju hranu, održavaju dom, peru odeću, vode računa o lekovima, telefoniraju, putuju sami ili upravljaju finansijama, smatra se da im nedostaje sposobnost za samostalan život.
Nivo funkcionalnosti pacijenta određuje i nivo palijativne nege — bilo da je reč o koordinisanoj nezi sa primarnim zdravstvenim sektorom, sekundarnom bolničkom negom ili na nivou hospisa. Hospis je centar za 24-časovnu negu, gde su zaposleni/e medicinski radnici/e, lekari/ke, verski/e službenici/e i socijalni/e radnici/e kako bi pomogli/e ljudima sa terminalnim bolestima, čiji je život ograničen na dane ili mesece, obično između tri i šest meseci.
U slučaju terminalne bolesti, glavni cilj je oslobađanje od bola i neprijatnosti, ili očuvanje mentalne svesnosti što je duže moguće.
Na Kosovu, palijativna nega reguliše se Administrativnim uputstvom br. 04/2020 i pruža se u institucijama primarne zdravstvene zaštite. Ministarstvo zdravlja (MZ) kroz Specifičan grant za zdravstvo alocira određena sredstva za opštine, namenjena posebno za palijativnu negu. Međutim, osim ovog uputstva, ne postoji poseban zakon o palijativnoj nezi. Time je Kosovo jedina zemlja na Zapadnom Balkanu bez takvog zakona.
Ovaj zakon bi regulisao celokupan proces, ne samo na primarnom nivou, već i na sekundarnom i tercijarnom. Iz Ministarstva zdravlja su za K2.0 izjavili da, iako palijativna nega nije posebno uređena zakonom, to ne znači da zdravstvene ustanove treba da budu ograničene u pružanju ove vrste nege. “Naprotiv, one se podstiču da pružaju palijativnu negu našim pacijentima,” naveli su putem emaila iz kancelarije za komunikaciju Ministarstva zdravlja.
Nedostatak pravne regulative u oblasti palijativne nege otežava pružanje ove usluge, kroz koju bi, pored medicinske komponente, pacijenti mogli dobiti i druge usluge, poput pomoći psihologa, psihijatra, socijalnog radnika i verskih službenika. U odsustvu ovih usluga, bliski članovi porodice pacijenata ostaju njihov jedini sistem podrške.
Tako je i u slučaju Kujtima Sahitija, pedesetogodišnjaka koji je pre 13 godina dijagnostikovan sa multiplom sklerozom. Brzo slabljenje mišića i problemi sa koordinacijom i ravnotežom, koji su među glavnim simptomima bolesti, doveli su do toga da, nakon korišćenja štapa, na kraju mora da se oslanja na invalidska kolica.
Kod multiple skleroze zavisnost od druge osobe je neizbežna i ključna. Kujtim je korisnik usluga kućnog lečenja, koje uključuju davanje infuzione terapije protiv infekcija ili bolova. Za ostatak nege odgovornost pada na njegovu 77-godišnju majku, sa kojom živi.
“Ruke su mi utrnule, slabe su, posebno desna ruka i desna noga, mnogo su mi oslabile,” žali se Kujtim. “Imam problema sa gutanjem, ne mogu da držim kašiku, mama me hrani, mama me kupa, mama me iz kreveta prebacuje u kolica i iz kolica nazad u krevet.”
U međuvremenu, bol, hronični umor i grčevi u mišićima nogu prateći su simptomi tokom svakodnevnog života. Kujtim kaže da većinu vremena provodi u krevetu. Usled nedostatka pokreta i dugotrajnog ležanja, dobio je rane na koži poznate kao dekubitalni ulkusi ili “rane od pritiska”, koje se javljaju kada osoba provodi duže vreme u istom položaju. U takvim slučajevima, pritisak na određene delove tela može izazvati sužavanje krvnih sudova. Bez adekvatnog protoka krvi, tkiva počinju da se oštećuju. Pojava dekubitusa kod nepokretnih osoba je česta i može biti praćena bolom, peckanjem ili nelagodom.
Pored ovoga, Kujtim se suočava sa urinarnom i fekalnom inkontinencijom, što se definiše kao gubitak kontrole nad funkcijom bešike i creva. Kao posledica, neophodna je upotreba pelena. Takođe, kako bi se izbeglo preopterećenje bešike, koristi kateter za kontrolisano uklanjanje urina iz tela.
Prema podacima SZO, iako trenutno ne postoji lek za multiplu sklerozu, terapije mogu pomoći u upravljanju simptomima i poboljšanju kvaliteta života pacijenata. U multidisciplinarnoj palijativnoj nezi, fizioterapeut ima ključnu ulogu kod pacijenata sa multiplom sklerozom. Kako bolest napreduje, fizioterapeut pomaže kroz vežbe za očuvanje snage, masažu i druge tehnike koje ublažavaju mišićne grčeve, smanjujući bol i nelagodnost. Pored toga, fizioterapijske sesije pomažu u prevenciji dekubitusa podsticanjem čestih promena položaja tokom boravka u krevetu.
Pogoršanje fizičkih sposobnosti, koje mu onemogućava kretanje bez invalidskih kolica, dovelo je do potrebe za prilagođavanjem uslova u Kujtimovom domu — uključujući rampu u kući, rukohvate u blizini rampe, improvizovano kupatilo, kolica za tuširanje, proširena vrata i električna kolica. Sve ove promene omogućene su zahvaljujući mobilizaciji komšija i zajednice, koji su prikupili potrebna finansijska sredstva.
Često, briga o pacijentima s malignim i uznapredovalim hroničnim bolestima zahteva značajne dnevne finansijske izdatke, koji gotovo u potpunosti padaju na teret porodica.
Teško finansijsko opterećenje
Burbuqe Ruhani, 55-godišnjakinja iz Prištine, govorila je o borbi svoje 86-godišnje majke Nezakete sa metastatskim karcinomom dojke. Nezakete je preminula u avgustu 2024. godine, nekoliko dana nakon što je Burbuqe razgovarala sa K2.0.
Krajem jula 2023. godine, Nezaketi je prvi put dijagnostikovan karcinom dojke. Zbog starosne dobi i pratećih bolesti, lekari su joj preporučili hitnu operaciju.
Međutim, u roku od godinu dana nakon uklanjanja tumora iz dojke, preostala lezija na koži postepeno je rasla u pogođenom području, a njeno zdravstveno stanje pokazivalo je znake pogoršanja. Tokom tog perioda, na njenoj levoj ruci pojavilo se izraženo oticanje poznato kao limfedem, što je uglavnom posledica oštećenja limfnog sistema tokom operacije.
Ruhani je opisala kako je najteži deo ovog perioda bio posmatranje majke kako se suočava sa kognitivnim poremećajima, uključujući demenciju i halucinacije.
Za Ruhani, nedostatak informacija o tome kako da se nosi sa ovakvim stanjem svoje majke dodatno je otežavao pružanje nege. Takođe je govorila o drugim izazovima kroz koje je prolazila tokom ove situacije. “U principu, niko ne može proći kroz ovako nešto bez stresa,” rekla je.
Prema studiji objavljenoj 2012. godine o uticaju nege na psihološko blagostanje članova porodice koji brinu o pacijentima s karcinomom, terminalne bolesti mogu značajno uticati na fizičko, mentalno i finansijsko blagostanje porodica. Porodice često imaju neispunjene potrebe za informacijama, podrškom i komunikacijom.
Funkcionisanje jedinice za palijativnu negu pružilo bi značajnu podršku ne samo pacijentima sa uznapredovalim bolestima, već i njihovim porodicama. Psihološka podrška i pružanje adekvatnih informacija o lečenju i upravljanju simptomima bolesti smanjili bi teret na porodice i poboljšali kvalitet života svih uključenih. U nedostatku potpune palijativne službe na Kosovu, porodice su prepuštene same sebi.
Nakon što je rak napredovao, kako bi ostali uz nepokretnu majku i pružili joj odgovarajuću negu, porodica Burbuqe Ruhani preuzela je 24-časovnu brigu. Burbuqe, ekonomistkinja zaposlena u švajcarskoj ambasadi, majka dvoje dece i odnedavno baka, izjavila je da ju je ova situacija udaljila od porodice i društvenog kruga.
Koordinacija među članovima porodice bila je ključna za suočavanje sa ovom teškom situacijom. Od osam ujutru do osam uveče, o Nezaketi se brinula Lulja, Burbuqina sestra, dok je Burbuqe preuzimala smenu od sedam uveče do osam ujutru. Pored starije sestre, Burbuqe je objasnila da je 24-časovna nega bila podeljena i sa bratom i njegovom suprugom.
Zbog oštrih rezova na ruci i području dojke, rane su morale biti pažljivo čišćene više puta dnevno. Kako je rana često ispuštala tečnost, porodica je odlučila da sama preuzme čišćenje i previjanje, obustavljajući kućnu medicinsku službu koju su prethodno koristili. Kućna nega nije mogla da odgovori na njihove potrebe više od jednom dnevno, dok je Nezaketi bila potrebna učestalija nega.
Za pacijente klasifikovane za palijativnu negu, poput Ismeta, Kujtima i Nezakete, dodatni problem ostaje pristup potpunim zdravstvenim uslugama. Za one koji su nepokretni, transport do specijaliste ili specifičnih testiranja predstavlja poseban izazov.
Burbuqe je ispričala koliko su bili zahtevni medicinski pregledi i obavljanje radioloških analiza na preporuku lekara. Kada je bio potreban rendgenski snimak pluća, cela porodica je bila uključena kako bi pomogla. Tokom razgovora ovog leta, Burbuqe je objasnila da su koristili određene taksi službe sa većim automobilima, jer kolica nisu mogla da stanu u njihove automobile. “Mama je nepokretna, samo da je prebacimo iz kreveta do kolica, potrebno nas je četvoro,” rekla je.
Predsednik Udruženja za prava pacijenata Kosova, Besim Kodra, istakao je da je pristup zdravstvenim ustanovama otežan, dok troškovi povezani sa transportom često nisu uzeti u obzir, dodatno opterećujući porodice.
“Potrebno je obezbediti neku vrstu pristupa zdravstvenim ustanovama, čak i za pacijente vezane za krevet, jer u suprotnom nastaju troškovi koji mnoge porodice uvlače u finansijsku katastrofu,” zaključuje Kodra.
Zbog toga se pregledi kod specijalista često zamenjuju telefonskim kontaktima, objašnjava Sahadete Kelmendi, šefica jedinice za kućno lečenje u Centru za porodičnu medicinu XI u Prištini. Prema njenim rečima, ovo često dovodi do prepisivanja veće količine lekova nego što je potrebno i ponavljanja iste terapije antibioticima, bez prisustva pacijenta i bez direktne procene njegovog stanja.
Isti problem ističe Istref Plakolli, specijalista porodične medicine u Podujevu. On navodi da specijalisti pacijentima u terminalnim fazama bolesti, bez prethodnih pregleda, propisuju infuzionu terapiju putem telefona, čak i do dva ili tri puta dnevno.
U nekim opštinama Kosova, poput Obilića, Glogovca, Kačanika, Đakovice, Gnjilana, Novog Brda i Štimlja, obezbeđuje se prevoz nepokretnih pacijenata ambulantnim vozilima od kuće do specijaliste na konsultacije i nazad.
Pored prevoza, troškovi koje porodice preuzimaju često premašuju njihove prihode.
Za Ismeta, 66-godišnjaka koji boluje od respiratorne insuficijencije, osim kupovine prepisanih lekova, dodatni izazov predstavlja česta potreba za servisiranjem opreme za kiseonik – troškovi koji prelaze redovnu penziju od 200 evra koju ovaj par prima. Slično, za Kujtima pristup zdravstvenoj zaštiti nije uvek jednostavan.
Do septembra, Kujtim je primao penziju prema Zakonu o statusu i pravima osoba sa paraplegijom i tetraplegijom od 150 evra. Međutim, taj iznos nije pokrivao troškove fizioterapeuta ni higijenskih potrepština poput pelena, koje su izuzetno skupe. Pored toga, porodica je morala da snosi troškove zamene katetera, što se obavljalo privatno, i redovne terapije lekovima. Nakon trogodišnje pravne borbe, od septembra je počeo da prima punu isplatu od 375 evra namenjenu ovoj kategoriji socijalne šeme: 150 evra za sebe, 150 evra za negovatelja/icu i 75 evra za lekove.
Studija objavljena 2015. godine u časopisu “Palliative Medicine”, koja se bavi detaljnim intervjuima sa negovateljima terminalno bolesnih pacijenata, pokazuje da troškovi nege pacijenata s terminalnim bolestima guraju porodice u dugove, a u nekim slučajevima i u bankrot. Direktni troškovi za porodice uključuju prevoz, hranu i lečenje, dok indirektni troškovi obuhvataju gubitak zaposlenja ili odsustvovanje s posla zbog nege.
Burbuqe se suočila sa sličnim izazovima.
“Dnevno potrošimo oko 30 evra, kao da nije ništa”, rekla je, nabrajajući dugačak spisak stvari koje često moraju da imaju pri ruci, kao što su proizvodi za čišćenje rana, vodootporni flasteri, higijenske potrepštine kao što su pelene za odrasle, kateteri, lekovi protiv bolova, lekovi za hronične bolesti, a ponekad, po preporuci lekara, i albumin.
“Od opštine Priština smo dobili 250 evra kao pomoć koju dodeljuju pacijentima obolelim od raka. Toliko je otišlo za jedan mesec samo za albumine,” ispričala je Burbuqe. Od 2023. godine, opština Priština dodeljuje 250 evra godišnje osobama koje pate od raka i drugih teških hroničnih bolesti.
Direktor Onkološke klinike u Prištinskoj bolnici (QKUK), Ilir Kurtishi, naglašava da nedostatak kompletnih palijativnih usluga u javnim ustanovama ostavlja značajan psihološki, fizički i materijalni uticaj na pacijente i njihove porodice. “Kada kućne službe ne pružaju pomoć 24/7, što se često dešava, porodice su primorane da angažuju privatne službe koje postoje na Kosovu, a koje imaju visoke troškove,” rekao je Kurtishi.
Besim Kodra dodaje da je u okviru Udruženja za prava pacijenata zabeleženo mnogo žalbi na ovu temu, te da država mora intervenisati kako bi poboljšala pristup potpunoj zdravstvenoj zaštiti, dok bi pacijentima trebalo da ostane izbor između javnih i privatnih usluga.
“Kada država ne obavlja svoj posao, tada to postaje atraktivno za poslovanje. Praviti biznis s ljudima koji su na samrti, za mene je neetično, a rekao bih i nehumano”, istakao je Kodra.
U poslednje vreme primećen je porast ponude privatnih kućnih zdravstvenih usluga. Na društvenim mrežama promoviše se više od sedam operatera koji nude kućne posete lekara/ki i medicinskih radnika/ca. Među njima jedan privatni operater u svom medicinskom timu ima i onkologa.
Prema Izveštaju o napretku Evropske komisije za 2023. godinu, gotovo trećina stanovništva Kosova ima ograničen pristup zdravstvenim uslugama.
Opštine bez kućnih zdravstvenih usluga
Kućne zdravstvene usluge, prema Ministarstvu zdravlja, pružaju se u trideset opština na nivou države kroz medicinske jedinice namenjene palijativnim pacijentima. Međutim, ispostavlja se da neke opštine nemaju ni ovu jedinicu.
Kako bi identifikovali jedinice posvećene kućnom medicinskom lečenju, K2.0 je poslao upitnik zdravstvenim upravama svih opština na Kosovu. Odgovori su otkrili da postoje opštine koje nisu funkcionalizovale posebne jedinice za kućne zdravstvene usluge. U ovim opštinama, nepokretnim pacijentima pomoć pruža hitna pomoć.
Jedan primer je opština Đakovica, gde se kućne zdravstvene usluge pružaju preko hitne pomoći 24/7. Slična situacija je u Štimlju. U Glogovcu, tim za kućno lečenje radi od 08:00 do 15:00 za pacijente na palijativnoj nezi.
Prema Kodri, pružanje kućnih zdravstvenih usluga preko hitne pomoći u određenim opštinama može ugroziti hitne slučajeve.
“U oba slučaja ugrožavate dva pacijenta – s jedne strane, hitne slučajeve ostavljate da čekaju zbog pacijenata s bolovima, a s druge strane, pacijentu s bolovima hitna pomoć može zakasniti zbog drugih slučajeva,” rekao je Kodra.
Preporuke udruženja pacijenata i kućnih zdravstvenih službi u Prištini su jedinstvene: palijativna nega treba da funkcioniše kao zasebna jedinica, odvojena od hronične nege i hitne pomoći. Nedostatak zakona o palijativnoj nezi i nefunkcionalnost posebne jedinice, odvojene od hronične nege i hitne pomoći, naglašavaju najveće nedostatke kako u punom pristupu zdravstvenoj zaštiti, tako i u dostupnosti palijativnih lekova.
Prema Zakonu o lokalnoj samoupravi, pružanje usluga primarne zdravstvene zaštite je u nadležnosti opština. Međutim, nedostatak strateškog plana o palijativnoj nezi od strane Ministarstva zdravlja, utvrđenog zakonskim okvirom, ukazuje na loše upravljanje uslugom kućnog lečenja na nivou opština od strane nezdravstvenih institucija. Privatne kompanije i verske organizacije često popunjavaju ovu prazninu.
Na primer, opštine su platile više od 14,5 miliona evra nevladinim verskim organizacijama poput Caritas Kosova (CIK) i Islamic Relief Kosova (IR) za zapošljavanje zdravstvenog osoblja u javnim centrima za pružanje usluga kućnog lečenja, prema Nacionalnoj kancelariji za reviziju (ZKA) za period 2018–2022. Opštine koje su kupovale usluge kućnog lečenja od CIK-a i bile obuhvaćene revizijom su: opštine Prizren, Uroševac, Kosovo Polje, Štimlje i Obilić. Saradnja sa IR-om obuhvata opštinu Gnjilane. Ova revizija otkrila je nepravilnosti i netransparentnost.
Istovremeno, opština Glogovac je usluge kućnog lečenja kupovala od farmaceutskog distributera. Međutim, isti nisu bili licencirani od strane Ministarstva zdravlja za pružanje ovih usluga.
“Ovo ne može biti u skladu sa zakonom,” kaže Naim Bardiqi, generalni sekretar Ministarstva zdravlja. “To je prekršaj. Odgovornost je na opštinama. Verske organizacije i farmaceutski distributeri nisu zdravstvene ustanove i nisu licencirani za pružanje zdravstvenih usluga.”
Nedostatak lekova i hospisa
Još jedan problematičan aspekt je pristup lekovima. Prema SZO, ključna komponenta palijativne nege je i dostupnost analgetskih opioidnih lekova za ublažavanje bola. Prema Povelji o pravima pacijenata na Kosovu, tačka 11 naglašava pravo na izbegavanje patnje i bola. “Svaki građanin ima pravo da, koliko je to moguće, izbegne bol i patnju u bilo kojoj fazi svoje bolesti.”
Na Kosovu se snabdevanje lekovima za palijaciju vrši putem Esencijalne liste lekova (ELL) od strane Ministarstva zdravlja od 2019. godine. Lista uključuje nesteroidne antiinflamatorne analgetike (neopioide) i opioidne analgetike za ublažavanje bola, kao i lekove za ublažavanje terminalnih simptoma poput zapaljenja, otežanog disanja, zatvora, dijareje, anksioznosti i redukcije viška sekreta (sluz i pljuvačka).
U opštini Priština snabdevanje lekovima za pacijente koji primaju kućnu negu generalno je zadovoljavajuće. Međutim, u Glogovcu, za prvi kvartal 2024. godine, nivo snabdevanja lekovima od strane Ministarstva zdravlja bio je 36,42%, a u drugom kvartalu opao je za 20%.
U Đakovici, snabdevanje lekovima je između 30% i 40% prema ELL-u. U Gnjilanu takođe nema potpune pokrivenosti lekovima, dok je opština Novo Brdo potvrdila da snabdevanje nije zadovoljavajuće, ali je putem budžeta zdravstvenog odeljenja kupila neophodne količine lekova.
Zadovoljni pokrivenošću lekovima od strane Ministarstva zdravlja su Prizren i Podujevo. Obilić i Kačanik su u svojim odgovorima naveli “donekle” i “delimično”.
Dok nedostatak palijativnih usluga ostavlja stotine pacijenata u brizi svojih porodica, ta briga porodice često se koristi kao opravdanje za izostanak hospisa za terminalne pacijente.
Izgradnja i upravljanje hospisom nosi visoke troškove, a nedostatak prioritizacije ove ustanove opravdava se i konceptom “velikih porodica”, u kojima su članovi porodice posvećeni tome da se sami brinu o terminalnom pacijentu do poslednjeg dana života, kao što je slučaj sa Ruhani. Međutim, ovo opravdanje ne uzima u obzir da porodice postaju sve manje, dok postoje i pacijenti koji žive sami. Takođe, ne uzima se u obzir da se članovi porodica često brinu o svojim najbližima jer nemaju druge sigurnije opcije koje garantuju institucije.
U nedostatku hospisa, kada pogoršanje stanja terminalnih pacijenata više ne može da se upravlja kroz primarnu zdravstvenu zaštitu, 12-satnu kućnu negu i sekundarnu negu u regionalnim bolnicama, ulazna tačka ostaje tercijarna – QKUK.
Sa Klinike za onkologiju, Kurtishi je rekao da je paralelno upravljanje terminalnim slučajevima i onima u kurativnoj fazi bio veliki izazov. “Klinika za onkologiju je preopterećena terminalnim slučajevima, jer imamo malo prostora i malo kreveta, pa moramo da smeštamo pacijente sa kurativnim tretmanima i one koji su u terminalnoj fazi u istu sobu, a kako bismo obezbedili privatnost, podelili smo ih paravanima,” rekao je Kurtishi.
Bardiqi, onkolog i bivši predsednik Upravnog odbora Univerzitetske bolničke i kliničke službe Kosova, kaže da je ovo preopterećenje pacijenata u Klinici za onkologiju “pogrešno i neetično”.
“Ovo ne bi smelo da se dešava, moraju se preduzeti mere,” tvrdi Bardiqi. “To je demotivišuće. Može se desiti, na primer, da tokom noći dođe hitan slučaj koji ne možete da tretirate drugačije, ali da ostanete i drugi i treći dan tamo, to je za mene neprihvatljivo.”
Ministarstvo zdravlja je od 2017. godine podnelo zahtev WBIF-u (Western Balkans Investment Framework) za sprovođenje procene zasnovane na dokazima u vezi sa potrebama za palijacijom na sekundarnom i tercijarnom nivou za hospis.
Na čelu radne grupe za palijaciju u okviru Ministarstva zdravlja, Bardiqi je izjavio da je WBIF vratio početni izveštaj sa komentarima o infrastrukturi koju zemlja ima za razvoj palijacije i preprekama koje treba prevazići u tom smeru.
Prema Bardiqiju, proces je trenutno u fazi odobravanja u Fondu za ulaganja, a komentari se uglavnom odnose na kreiranje toplih koridora i kanala koji sprečavaju spoljne infekcije, kao i na nedostatak racionalnog korišćenja medicinske opreme.
Dok nema inicijative za donošenje posebnog zakona o palijativnoj nezi, a osnivanje hospisa je još uvek u početnim fazama, pacijenti sa malignim i uznapredovalim hroničnim bolestima moraju da se oslanjaju na svoje porodice i sopstvenu volju da nastave normalan život, koliko god to bilo moguće.
Kujtim, nakon jutarnje doze energije, koja može trajati od jednog do dva sata, uz pomoć električnih kolica, s vremena na vreme pokušava da se kreće od svoje kuće u naselju “Četiri lule” do restorana “Te Pishat” u centru Prištine, kako bi popio espreso.
Dok priča kroz zube, Kujtim, sakupljen u fotelji, stežući kolena, upravlja pogledom ka invalidskim kolicima u dnevnoj sobi. Dok pruža noge preko stola, što obično radi uz pomoć svoje majke, iznenada ga pogodi grč, kao snažan električni udar u mišićima koji ga jako zatrese.
“Ovako je meni svakog dana”, kaže on, tražeći da ostane sam.
Glavna i odgovorna urednica: Gentiana Paçarizi.
Naslovna slika: Qëndresa Kastrati/K2.0
Ovaj članak objavljen je uz finansijsku podršku Evropske unije, a u okviru projekta “Diverzifikacija glasova u novinarstvu”. Odgovornost za sadržaj snosi isključivo K2.0 te isti nužno ne odražava stavove Evropske unije.