Životi koji su prerano izgubljeni
Zdravstveni sistem nije spreman da se suoči sa visokom smrtnošću novorođenčadi.
Omer, star dve godine, najmlađe je dete porodice Beriša iz Obilića. Ime je dobio po svom bratu, koji je umro 2019. godine, samo sedam dana nakon rođenja. Mentor Beriša, 27 godina, nikada nije saznao razloge smrti svog prvog deteta. On misli da je uzrok nešto u vezi sa srcem, ali da nikada nije saznao prave razloge.
Mentor sa suprugom Rukije, starom 23 godine, i njihovo troje dece žive u naselju “Stari Obilić”, uglavnom naseljenom građanima romske, aškalijske i egipćanske zajednice. Čak ni Rukije ne zna uzrok smrti njenog sina. „Nije ih bilo briga“, kaže ona o doktorima. Rukija je imala dobru trudnoću. Kaže da je koristila neke lekove koje joj je lekar prepisao. Oba roditelja kažu da su bili upozoreni na neke probleme koje dete može imati nakon rođenja, ali nijednom od njih nije bilo jasno o kakvim se problemima radi.
Novorođenče je odmah nakon rođenja na Ginekološkoj klinici Univerzitetskog kliničkog centra Kosova (UKCK) vakcinisana prvom vakcinom prema Kalendaru imunizacije. Ovaj kalendar je zvanični dokument Nacionalnog instituta za javno zdravlje (NIJZ) koji utvrđuje sve vakcine koje deca moraju primiti od rođenja do 18. godine u skladu sa Zakonom o prevenciji i suzbijanju zaraznih bolesti.
Rukije i beba pušteni su iz bolnice po redovnom postupku. Sedmog dana po rođenju, Mentor i Rukija, koji su u to vreme živeli u naselju “28. novembar” u Kosovu Polju, poslali su sina na lekarski pregled u Glavni centar porodične medicine (GCPM) zbog problema sa pupkom. Nije im bilo jasno o kom zdravstvenom problemu se radi, ali su strahovali zbog ranijih upozorenja o njegovom zdravlju.
Međutim, u GCPM-u nema specijalista pedijatrije i neonatologije. Tamo dečije preglede obavljaju porodični lekari i timovi medicinskih sestara koji odlaze u kućne posete da odrade preglede za majke i decu do tri godine.
Podela zdravstvenog sistema
Zakon o zdravstvu deli zdravstveni sistem na tri nivoa: primarni, sekundarni i tercijarni. GCPM je institucija primarnog nivoa. Institucije ovog nivoa su organizovane na osnovu Administrativnog uputstva (AU) 04-2020. Prema ovom AU, primarne institucije mogu da imaju samo specijaliste porodične medicine, doktore medicine, doktore stomatologije i specijaliste pedodoncije i preventivne medicine. Stoga se pacijenti kojima su potrebni specijalistički pregledi upućuju na kontrole na sekundarnom nivou, a to su opšte i tercijarne bolnice – UKCK. Pošto u regionu Prištine ne postoji opšta bolnica, pacijenti se upućuju na preglede u ambulante klinika UKCK-a.
Rukije i Mentor pričaju da je medicinsko osoblje GCPM-a tog dana odmah uputilo Omera na specijalistički pregled u UKCK, ali je već bilo prekasno. Omer star tek sedam dana preminuo je u kolima Hitne pomoći, na putu za UKCK. “U Prištini su pokušavali da ga spase, ali nisu uspeli”, kaže Rukije. “Toliko smo čekali da dobijemo sina, ali nije imao tu sreću da poživi”, kaže Mentor.
Omer je kolima hitne pomoći za odrasle prebačen u UKCK, s obzirom da na Kosovu nema neonatalnog transporta. Ambulante za odrasle pacijente nemaju inkubatore ili drugu opremu neophodnu za reanimaciju beba.
Nema transportnog inkubatora i neonatalnog transporta
Vljorian Molićaj iz AMC-a kaže da su pomogli UKCK-u i sedam opštih bolnica sa transportnim inkubatorom i da su u saradnji sa Koledžom Dartmut u SAD-u 2016. godine implementirali projekat podrške UKCK-u i opštim bolnicama za funkcionalizaciju neonatalnog transporta. Za to su održane obuke medicinskog osoblja i izvršene pripreme za protokole i sistem podataka. Projekat je obustavljen zbog nedostatka kompatibilnih vozila hitne pomoći za transport inkubatora.
U 2019. godini, kupljeno je vozilo hitne pomoći samo za prevoz beba, ali nije ispunjavalo uslove jer nije bilo kompatibilno sa inkubatorom. Ove godine je u MZ propao tender za nabavku takvog vozila zbog nedostatka odgovornih ponuda. MZ je rekao da će tender ponovo biti raspisan.
Nemoguće je kriviti nedostatak neonatalnog transporta za Omerovu smrti jer nema informacija o uzrocima njegove smrti, ali u Vodiču za neonatalni transport koju je sastavilo Ministarstvo zdravlja (MZ) 2018. godine piše da je nedostatak adekvatnog transporta često rezultirao smrtnim ishodom novorođenčadi.
Kasandra i Aziz Mekoli iz Obilića takođe su imali nedostatak informacija o stanju deteta. Njihova ćerka Dženeta preminula je pre dve godine, samo dva i po meseca nakon rođenja. Kasandra, stara 23 godine, koja je imala ukupno četiri porođaja carskim rezom, kaže da je trudnoća protekla dobro i da je imala četiri pregleda u Ginekološkoj klinici UKCK-a. Nakon porođaja, majka i beba su puštene iz bolnice po redovnoj proceduri.
Smrtnost dece na Kosovu prema različitim izvorima
Prema EU:
– 16 od 10.000 dece umre pre svoje 5. godine.
Prema IShPK:
– 8,7 od 10.000 dece umre pre nego što napune godinu dana.
Prema MICS-u:
– 15 od 10.000 dece umre pre nego što napune godinu dana.
– 26 od 10.000 dece iz zajednica umre pre nego što napune godinu dana.
– 11 od 10.000 dece umre pre nego što napune mesec dana.
– 21 od 10.000 dece iz zajednica umre pre nego što napune mesec dana.
Aziz kaže da su ga, kada se beba razbolela, prvo poslali u seosku ambulantu, a zatim u GCPM Obilić. Tamo ih nisu dobro primili. Prema njegovim rečima, doktorica koja je posetila bebu odbila je da je uopšte pipne.
“Nije htela ni da je pipne, kao da se zgadila. Pogledala ju je izdaleka i rekla: ‘Dobro je, ali treba da se odvede u bolnicu’. Znao sam da nije dobro. Čuo sam i neke sestre kako izgovaraju reč ‘Cigan’”, kaže Aziz. Zbog toga je bio revoltiran ponašanjem doktorice i reagovao je jer nije pružila odgovarajuću medicinsku negu njegovoj ćerki. “Bio sam izgubio živce i doktorica me je izbacila iz sale”, kaže Aziz. Ostao je samo njegov rođak unutra sa bebom.
Nakon lekarskog pregleda, Aziz je ćerku Dženetu poslao u UKCK, odakle je ponovo puštena kući. Ali porodica Mekoli u to vreme još uvek nije imala svoju kuću. Živeli su u jednoj baraci. Te večeri, kada su otišli na spavanje, Dženetu su umotali u ćebe da joj ne bi bilo hladno.
Obično bi se budila rano ujutro da pije majčino mleko, ali te zore se nije pomerala. Aziz kaže da je primetio da nešto nije u redu sa bebom i odmah je pozvao suprugu. Tada su oboje videli da joj krvari iz nosa. Oko 8:00 časova ponovo su je poslali kod lekara u Obilić, ali je Dženeta preminula. Aziz i Kasandra ne znaju zašto im je dete umrlo. “Nisu nam ništa rekli”, kaže Kasandra.
Visoka smrtnost novorođenčadi i dece na Kosovu
Dženeta i Omer su dvoje novorođenčadi čiji su životi, kao i životi mnoge dece na Kosovu, prerano izgubljeni. Smrtnost novorođenčadi i dece na Kosovu je tri puta veća od proseka Evropske unije (EU) i najveća je u regionu, prema Izveštaju Evropske komisije (EK) o Kosovu za 2023.
Postoji nekoliko faktora visoke smrtnosti novorođenčadi na Kosovu, iako zvanični podaci govore više o dijagnostikovanim uzrocima nego o kapacitetima i resursima zdravstvenog sistema da ih reši.
Međutim, prema podacima, etnička pripadnost je takođe faktor u stopi mortaliteta. Novorođenčad i deca Roma, Aškalija i Egipćana suočavaju se sa većim preprekama u pristupu zdravstvenim uslugama. Uprkos tome, generalno, faktori koji utiču na visok mortalitet novorođenčadi i dece na Kosovu su nedostaci u zdravstvenom sistemu, od dijagnoze do nedostatka kapaciteta za lečenje uzroka.
U zdravstvenim ustanovama na Kosovu postoji nedostatak rane i potpune dijagnostike beba nakon rođenja. U zemljama sa razvijenim zdravstvenim sistemom, bebama se odmah po rođenju daje skrining test koji omogućava dijagnostiku zdravstvenog stanja. To uključuje analize krvi za razne nasledne bolesti i poremećaje, probleme sa sluhom i srcem. U zdravstvenim ustanovama na Kosovu ovaj test još nije počeo da se primenjuje, jer je Nacionalnim programom za neonatalni skrining predviđeno 140.000 eura za naredne dve godine. Ovaj program je jedna od akcija usmerenih na smanjenje morbiditeta i mortaliteta beba prema Strateškom planu za zdravlje majke, deteta i reproduktivnog zdravlja (ZMDRZ).
Istraživanje višestrukih indikatora (MICS) 2015-2020.
– Preko 16% beba rođenih u javnom sektoru nije prošlo pregled pupčane vrpce;
– Preko 26% nije izmerilo temperaturu;
– Oko 28% nije izmerilo svoju težinu;
– Blizu 45% nije primilo informacije o simptomima koji zahtevaju negu.
– 6% novorođenčadi nije imalo postnatalne zdravstvene preglede nakon otpusta iz bolnice;
– 16% novorođene dece zajednica Roma, Aškalija i Egipćana nije imalo postnatalne zdravstvene posete nakon otpusta iz bolnice.
– 63% žena u ove tri zajednice nije obavilo nikakve zdravstvene preglede nakon što su puštene iz bolnice posle porođaja.
– Sve žene u opštoj populaciji obavile su najmanje 4 prenatalna doktorska pregleda, dok u zajednicama najmanje 3.
U izveštaju EK za 2022. godinu navodi se da zajednice Roma, Aškalija i Egipćana i dalje pate od lošeg zdravlja upravo zbog ograničenog pristupa zdravstvenim uslugama. Neke od prepreka koje se pominju su “siromaštvo i nemogućnost plaćanja lečenja i nabavke lekova, kao i nedostatak medicinskog osoblja i mobilnih timova, javnog prevoza i ličnih dokumenata neophodnih za dobijanje javnih usluga”. Čak i kada su suočeni sa ograničenim pristupom javnim uslugama i diskriminacijom ili kada su izloženi govoru mržnje ili pogrdnim izrazima, prema izveštaju, Romi, Aškalije i Egipćani često ne prijavljuju slučajeve jer nemaju poverenja u institucije.
Ferdane Aslani, direktorica organizacije “Balkan Sunflowers Kosova”, koja radi u oblasti prava zajednica Roma, Aškalija i Egipćana, rekla je da su izazovi sa kojima se suočavaju građani u zdravstvenim ustanovama višestruko veći za građane ovih zajednica. Ona je ispričala i jedno iskustvo koje je imala u svojoj porodici, kada je novorođenče tokom porođaja dobilo infekciju, a medicinsko osoblje u UKCK-u je insistiralo da ga puste kući. Aslani kaže da su s obzirom na loše stanje bebe zatražili da se ona dalje leči na Klinici za neonatologiju. Dete je u toj klinici bilo na lečenju nedelju dana.
Aslani smatra da je veoma potrebno proširiti program kućnih poseta, kao i poboljšati pristup medicinskog osoblja prema pacijentima kako bi ih detaljnije informisali o njihovom zdravlju.
Strateški plan ZMDRZ, između ostalog, predviđa unapređenje kvaliteta zdravstvenih usluga majke i deteta i reproduktivnog zdravlja na svim nivoima zdravstvene zaštite smanjenjem mortaliteta sa 15 na 10 na svakih 1.000 do 2024. godine, a perinatalnog mortaliteta, koji trenutno iznosi 10%, na ispod 6% do 2025. godine.
Ali Strateški plan je zasnovan na netačnim podacima. Prikupljanje zvaničnih podataka o uzrocima, faktorima i statistikama smrtnosti novorođenčadi na nivou zemlje otežava nedostatak izveštavanja nadležnih institucija. Prema izveštaju EK za 2023. godinu, oko 33% uzroka smrti je pogrešno prijavljen ili nedijagnostikovan.
Prema modelu izveštavanja, zdravstvene institucije na Kosovu o podacima o mortalitetu građana izveštavaju Zdravstveni informacioni sistem (ZIS). Izveštavanje se vrši na tri nivoa: lokalnom, regionalnom i centralnom. Bazu podataka ZIS-a pored MZ-a administrira i NIJZ koji identifikuje i analizira sve relevantne indikatore zdravstvenog stanja.
Ali institucije ne saopštavaju uvek ove podatke u potpunosti. To dovodi do netačnosti u izveštajima i analizama NIJZ i šire u strategijama MZ-a.
Perinatalni izveštaji NIJZ, koji odražavaju zdravstveno stanje tokom prenatalne brige, tokom porođaja i brige o novorođenčadi, za periode 2018-2019. i 2020-2021. mnogo se razlikuju. U 2019. godini prijavljeno je oko 8,7 slučajeva smrti beba mlađih od godinu dana na 1.000 rođenih, dok je godinu dana kasnije taj broj pao na 3. Ova brojka nije tačna, a to kaže i sama sastavljačica izveštaja, doktorica Sevdie Spahiu. Prema njenim rečima, ovo visoko smanjenje iz godine u godinu rezultat je nepodnošenja izveštaja zdravstvenih ustanova ZIS-u.
U Perinatalnom izveštaju za 2021. godinu navodi se da podatke indikatora za smrtnost beba mlađih od godinu dana treba uzimati s oprezom jer ne odražavaju stvarnu vrednost zbog nedostatka podataka kao posledice situacije sa pandemijom Kovid-19. Prema ovom izveštaju, stopa mortaliteta novorođenčadi mlađe od jedne godine opada za 0,5% svake godine u periodu 2002-2021.
Merita Vutaj, koja vodi Odeljenje za majke, decu i reproduktivno zdravlje u Ministarstvu zdravlja, kaže da podaci o smrtnosti nisu u potpunosti tačni zbog nedovoljnog broja podnetih izveštaja zdravstvenih ustanova. Ona dodaje da nemaju podatke o drugim pokazateljima kao što su uzroci, bolesti i faktori smrtnosti. Prema njenim rečima, jedan od glavnih uzroka smrtnosti novorođenčadi su stanja vezana za perinatalni period — mrtvorođenost i rana neonatalna smrt u dobi od 0-28 dana.
Prema Svetskoj zdravstvenoj organizaciji (SZO), za međunarodna poređenja uzimaju se bebe koje imaju preko 1.000 grama. Vutaj kaže da je prema ovom kriterijumu smrtnost novorođenčadi na Kosovu oko 10 na 1.000 rođenih. Međutim, za potrebe poređenja na nacionalnom nivou prikupljaju se podaci o mrtvorođenčadi težoj od 500 grama. Ovom kalkulacijom, kako kaže ona, stopa mortaliteta se može udvostručiti na 20 na 1000 rođenih.
Ova stopa mortaliteta u perinatalnoj kategoriji tokom i nakon rođenja, prema njenim rečima, povećava i stopu mortaliteta beba do godinu dana na nivou zemlje.
Nedostatak kardiohirurške službe na Kosovu povećava stopu smrtnosti novorođenčadi
Nedostatak kapaciteta i resursa zdravstvenog sistema na Kosovu je problem i kod tretiranja jednog od glavnih uzroka smrtnosti novorođenčadi. Prema Statističkoj agenciji Kosova (SAK), urođene srčane malformacije su jedan od najčešćih uzroka. Međutim, u zemlji postoji nedostatak dečje kardiohirurgije, jer nema specijalista za dečju kardiohirurgiju. Lečenje srčanih tegoba u pedijatrijskim slučajevima vrši se isključivo kroz humanitarne misije stranih lekara, kao i u inostranstvu.
U inostranstvu, u Turskoj, lečio se i Bjord, koji je rođen sa srčanim problemima, ali koji nije preživeo. Bjord je rođen 13. novembra 2020. godine na ginekološkom odeljenju Opšte bolnice u Gnjilanu. Tri dana kasnije pušten je iz bolnice. Na letku je pisalo da mu je zdravlje u redu. Međutim, u stvarnosti to nije bilo tačno.
Otac deteta Aljban (na zahtev roditelja nije dato pravo ime) kaže da je njegova supruga počela da sumnja da nešto nije u redu sa bebom. Primetila je da njihov sin ne jede kako treba i da je stalno pospan.
Nedelju dana nakon otpuštanja iz bolnice, roditelji su sina poslali kod privatnog lekara. Tamo su potvrđene prve sumnje na srčane probleme i roditeljima je rečeno da ga pošalju kod specijaliste pedijatrije u Prištinu na dijagnostiku.
U bolnici u Gnjilanu radi šest neonatologa. Njihov nadležni Blerim Bajrami, specijalista neonatologije, kaže da dijagnostikuju slučajeve pulsnim oksimetrom, uređajem za merenje nivoa kiseonika u organizmu. Neki od njih, poput Bjordovog slučaja, šalju se u UKCK.
“U nekim slučajevima teško je otkriti srčane probleme u prvoj nedelji jer beba ne pokazuje kliničke znakove. Dete je vitalno, saturacija i otkucaji srca su u redu. Međutim, kada ga dovedu, primećuju se šumovi u srcu i pad saturacije”, kaže Bajrami.
Kaže da su prošle godine održali obuku o korištenju ultrazvuka za dijagnostikovanje mozga, abdomena i tetive kolena, a potrebna im je i dodatna obuka o srčanim problemima, koju su, kako kaže, zatražili od uprave bolnice prošle godine. Međutim, iz uprave su za K2.0 izjavili da takav zahtev nisu zaprimili. Direktor Arsim Emini kaže da je prijem zahteva za obuku odgovornost lekara.
Doktor u UKCK-u je ustanovio da Bjord ima dve abnormalnosti koronarne arterije i sumnjao je da postoji rupa na srcu.
“Bio je to trenutak kada se sve okrenulo naglavačke. Od ogromne radosti koju smo osećali kada se rodio, sve je krenulo nizbrdo. Jedino što nam je bilo ostalo je da se molimo Bogu i doktorima”, kaže Aljbani.
Poslednjih godina povećane su humanitarne misije stranih lekara, koji dolaze u UKCK kako bi tretirali neke od elektivnih patologija, dok je za ozbiljnije i hitnije slučajeve potrebno lečenje u inostranstvu.
Nakon dijagnoze, Bjord je upućen i na lečenje u inostranstvo uz zalog Fonda za zdravstveno osiguranje (FZO) u iznosu od 30.000 eura.
Fond za zdravstveno osiguranje
Fond za zdravstveno osiguranje osnovan je na osnovu Zakona o zdravstvenom osiguranju, usvojenog 2016. godine, i pruža zdravstvene usluge pacijentima van javnih zdravstvenih ustanova u zemlji i van nje. Ova usluga se obavlja na osnovu Administrativnog uputstva (AU) 03/2023. Dijagnoze koje se ne leče u javnim zdravstvenim ustanovama nalaze se u ovom AU, a uz njih su priložene referentne cene. Građani mogu dobiti do 30.000 eura u toku godine. U hitnim slučajevima FZO izdaje zalog kojim jamči da će platiti lečenje pacijenta.
Nacionalna kancelarija za reviziju (NKR) je pre nekoliko meseci izvršila reviziju FZO-a. U izveštaju su identifikovane mnoge nepravilnosti u vođenju predmeta, izdavanju zaloga i procesuiranju isplata. Ova institucija ima preko 28 miliona potencijalnih obaveza (moguće obaveze iz prethodnih godina) prema privatnim bolnicama unutar i van Kosova, a najviše prema bolnicama u Turskoj. Mediji su izvestili o mnogim nepravilnostima u fakturisanju usluga bolnica u Turskoj pacijentima sa Kosova koji su lečeni preko budžeta MZ. Iz tog razloga, smenjen je direktor FZO-a.
Nekoliko dana kasnije, Bjord je zajedno sa roditeljima otputovao u Istanbul. Aljban kaže da je bolnicu odabrala agencija koja se nalazi u blizini kancelarije FZO. Da bi koristili uslugu van javnih ustanova, građani prvo moraju dobiti uputnicu koju potpisuju tri lekara UKCK-a i moraju dostaviti tri profakture iz privatnih bolnica. Službenici FZO odabiru profakturu po najpovoljnijoj ceni.
Novac koji je izdvojio FZO nije im bio dovoljan. Zalog od 30.000 eura pokrivao je samo tri nedelje boravka u bolnici, ali je lečenje trajalo četiri meseca jer operacije koje je trebalo da se urade nisu išle po planu zbog Bjordovog zdravstvenog stanja.
U prvoj operaciji arterije su korigovane, ali je kod deteta došlo do zastoja srca i medicinsko osoblje je njegovo srce povezalo sa eksternim pejsmejkerom. Doktori su zatim čekali tri nedelje da izvedu drugu operaciju kako bi pejsmejker smestili unutar tela.
“Ljekari su nam rekli da ćemo nakon nedelju dana biti pušteni kući. Ali, to se odužilo još dva i po meseca. Sin je imao infekciju”, kaže Aljban. Porodica je bila primorana da pozajmi novac i uzme kredit, a zatim je uputila javni apel za finansijsku pomoć. Aljban kaže da su njegovi dugovi zbog toga dostigli do sume od oko 15.000 eura.
Prema rečima Ramuša Bejićija, specijaliste profilisanog u oblasti pedijatrijske kardiologije, Kosovo se ne razlikuje od drugih zemalja po broju dece rođene sa srčanim problemima. Prema podacima Svetskog udruženja za srce, jedno dete na 100 slučajeva rodi se sa srčanim problemima. Na Kosovu nema tačnih podataka, ali prema izveštaju SAK-a, od 172 umrle bebe u 2020. godini, njih 13,4% je umrlo iz grupe urođenih malformacija, deformiteta i hromozomskih anomalija.
Bejići kaže da su složene srčane bolesti, koje zahtevaju hitnu intervenciju, jedan od glavnih uzroka smrtnosti novorođenčadi uzrasta od 0 do 28 dana na Kosovu.
“Svake godine na Kosovu se rodi oko 120 dece sa srčanim problemima i treba ih lečiti. Njih oko 70-80 nisu hitni slučajevi i mogu se lečiti u UKCK-u kod stranih lekara, dok ostali imaju složenije probleme koji zahtevaju hitnu intervenciju”, kaže Bejići.
Većina ovih srčanih problema može se dijagnostikovati i tokom trudnoće, putem tzv. fetalne medicine. Timovi multidisciplinarnih lekara, kroz dijagnostičku opremu, dijagnostikuju potencijalna oboljenja majke i bebe tokom trudnoće. Za to je održano nekoliko obuka u privatnom sektoru sa domaćim i međunarodnim predavačima. Ove godine na Ginekološkoj klinici UKCK-a počeo je i program fetalne medicine kroz koji će se lekari osposobljavati za ranu dijagnostiku problema majke i nerođene bebe. Ovaj program je omogućen uz podršku Vlade Grčke.
Stoga, prema Bejićijevim rečima, ako je moguće postaviti dijagnozu u fetalnoj dobi tokom trudnoće zajedno sa ginekolozima, onda se planiranje porođaja može obaviti u jednom centru u kom se nakon porođaja problem može odmah lečiti. Kaže da se na taj način barem mogu minimizirati posledice.
Akcionim planom Strateškog plana za zdravlje majki, dece i reproduktivnog zdravlja predviđeno je “Uspostavljanje i funkcionalizacija fetalne jedinice” za dijagnostiku problema majke i deteta tokom trudnoće. Za ovu jedinicu, program obuke je započeo uz podršku grčke vlade na Klinici za ginekologiju u UKCK-u. Međutim, u dokumentu nije navedeno koliko će investicija koštati.
Tim lekara iz Turske je u septembru 2023. godine u UKCK-u lečio 38 dece sa srčanim problemima. Ovi lekari su na Kosovo došli uz podršku organizacije “Muntada Aid” iz Velike Britanije. U novembru je još jedan tim kardiohirurga i kardiologa došao iz SAD preko organizacije “Gift of Life International” radi lečenja ostale dece.
Direktorica Neonatologije Hajrije Ismaili, koja sarađuje sa Bejićijem na dijagnostici dece sa srčanim tegobama, kaže da nedostatak dečije kardiohirurške službe otežava lečenje ovih slučajeva.
Prema Bejićiju, da bi se osnovao specijalizovani centar za pedijatrijsku kardiohirurgiju na Kosovu, potrebno je pravilno planiranje za narednih 5-6 godina. Prema njegovim rečima, to se ne dešava.
U međuvremenu, Aljban kaže da nikada nije dobio potpune informacije od medicinskog osoblja u bolnici u Turskoj. Čak ni informacije koje je dobio, a koje mu je prevela jedna albanska prevoditeljka, nisu bile potpune.
“Kada su nas pustili iz bolnice, rekli su nam da se infekcija povukla”, kaže on.
Aljban se vratio sa Bjordom na Kosovo, ali su nakon nekoliko dana ponovo počeli problemi. Poslali su ga u Gnjilane na lekarski pregled i nakon nekoliko odrađenih testova ponovo su dobili uputstva da ga hitno pošalju na Pedijatrijsku kliniku UKCK-a. Tri dana kasnije dete je stavljeno na intenzivnu negu i intubirano zbog pogoršanja infekcije.
Nakon četiri nedelje Bjord je preminuo. “Rođen je na isti dan kad i ja. Bio sam veoma tužan, njegova smrt nas je sve šokirala”, kaže Aljban. “Nisam uspeo da uživam u roditeljstvu. Nikad nisam video svog sina kako se smeši. Sve vreme je bio na infuzijama i lekovima.”
Aljban se sad već razveo od supruge. “Oboje smo bili u depresiji i nismo spavali zajedno. Krivili smo jedno drugo iako znam da nismo krivi. Sada se plašim da ponovo postanem roditelj, iako mnogo volim decu. Oni su za mene blagoslov.“
Slučajevi poput Bjorda, Omera i Dženete otkrivaju brojne nedostatke u zdravstvenom sistemu u zemlji, kada je u pitanju zbrinjavanje novorođenih beba, bilo da se radi o pružanju redovnih pregleda, dijagnostike ili lečenja. Od ovih nedostataka, bebe iz zajednica Roma, Aškalija i Egipćana, koje su naširoko diskriminisane i u ostalim sferama života, stradaju neproporcionalno. U međuvremenu, nedostatak tačnih zvaničnih podataka zbog nedovoljnog izveštavanja od strane nadležnih institucija može da našteti efektivnosti nacionalnih strategija koje bi rešavale ove nedostatke.
Naslovna slika: Bujar Vitija
Ovaj članak je deo projekta “Human Rightivism”, koji finansira Ambasada Švedske u Prištini, a sprovodi Fond za razvoj zajednice kroz Program za ljudska prava. Stavovi izraženi u ovoj aktivnosti ne odražavaju nužno stavove Ambasade Švedske u Prištini.