“Unë jam krenar me djalin tem”
“Unë jam krenar me djalin tem”
Prindërit e fëmijëve me autizëm kryejnë punët që shteti padrejtësisht ua ka hedhur mbi supe.
I ulur midis prindërve të tij, Elioni, 15-vjeçar, ndjek këngën që luhet në radion e kafiterisë dhe me zë i këndon në nota muzikore “do-re-mi-fa”. Me siguri, sapo të arrijë në banesë, notat muzikore do t’i ekzekutojë në pianon e tij, pasionin për të cilën e kishte nisur krejt rastësisht. Kur së bashku me familjen e tij ishin zhvendosur nga Gjakova në Prishtinë për ta vazhduar klasën e tretë, në banesë e kishin gjetur pianon e pronarit të vjetër. Askush s’e kishte prekur atë, derisa një ditë, tinguj u dëgjuan nëpër banesë. Elioni kishte filluar të luajë. Që atëherë, pianos së paprekur, ai i jep jetë me tingujt nga kompozimet e Avni Mulës e të klasikëve Schubert, Mozart e Beethoven, të cilat ai i luan lehtësisht.
Prindërit e tij, Elida dhe Arben Paloja flasin me një krenari të pashoqe për talentin e të birit. Tregojnë se si pianon Elioni e gjeti vetë dhe ata s’duan asgjë më shumë, pos që këtë talent ta kultivojnë, ashtu që Elioni e piano të mos ndahen kurrë. Megjithatë, kjo krenari përzihet edhe me një pyetje të vazhdueshme, që përçon një frikë të madhe që i përcjell kudo e u është ngulitur thellë në vetëdijen, përditshmërinë e planet e tyre. “Çka bohet me Elionin kur s’jemi na?”, thonë ata. Pianisti Elion është fëmijë me spektër të autizmit.
Arbeni dhe Elida janë prindër të tre djemve. Planet e tyre si çift, tash e 15 vjet, kanë pësuar ndryshim nga të papriturat në prag të derës. Në këto rrethana, gjithçka që bëjnë, e bëjnë për t’ia lehtësuar jetën Elionit, ashtu që ai t’i jetojë ëndrrat e veta, i papenguar. “Duhesh mos me harxhu, mos me bo plane për pushim, mos me bo plane për naj investim familjar, se e di që në fillim të muajit duhesh me i pasë qat minimum”, thotë Arbeni.
Ndërkohë, Violeta Hysenin, nënën e Sarës 21-vjeçare, po ashtu me spektër të autizmit, përpjekja për të gjetur jetë më të mirë për fëmijën e saj të parë e ka çuar gjithkah midis viteve 2009 dhe 2016 — në Gjermani, Finlandë e Islandë. Fluturimet e tyre drejt një jete më të mirë, kanë qenë edhe fluturime për t’u larguar nga zhgënjimi që e kanë gjetur në Kosovë, me të cilin përballen njerëzit me spektër të autizmit. “Tu i pa edhe fmitë tjerë çka po hjekin, e shihshe që gjithçka varet prej neve. Tu lexu, tu pa, besa edhe me familjarë [duke biseduar] ‘pse s’po tentoni me dalë jashtë?’”, thotë Hyseni.
Pyetje të ngjashme me ato të prindërve të Elionit ia përcaktojnë ditët edhe asaj. “Ku ka me përfundu Sara? A ka me mbetë rrugëve kur s’muj me i shku mbrapa, a ka me vdekë diku rrugëve?”
Teksa Sara prek të njëzetat e saj në Kosovë, Violeta kujton sidomos refuzimin e institucioneve të arsimit për t’i bërë asaj një vend. Ky refuzim e ka përcjellur qysh prej kopshtit. “Kam insistu shumë që me e regjistru në kopsht publik, por nuk kanë pranu”, thotë ajo. Sara shkoi në shkollë vetëm deri në klasën e pestë. Kalimi nga mësimi me mësuese në mësim me arsimtarë ishte kalim që Sara s’e përjetoi. “E kanë pru punën që gjithqysh me largu [Sarën nga shkolla]. Edhe drejtoresha u kanë kategorike me ndërpre”, thotë Violeta.
Ndërkohë, Qëndresa dhe Ardi, prindërit e Drinit, 12-vjeçar, teksa flasin për dashurinë e tyre ndaj njëri-tjetrit e ndaj Drinit të tyre, tregojnë se të kundërtën e dashurisë e kanë përjetuar shpesh prej njerëzve përreth tyre. “Na me Drinin, 10 vjet s’kemi mujtë me dalë me pi kafe. Se me dalë në kafiq, krejt kafiqin e ka çu peshë. E në shoqninë tonë, me i shku dikujt në tavolinë, të ka këqyrë e të ka thanë ‘fëmijë i paedukum. S’po e kqyrshi kurrë’”, thotë Ardi.
Megjithatë, për ta, këto reagime ndaj njerëzve me autizëm veç sa i kanë bërë më të zëshme përpjekjet e tyre për t’i kundërshtuar ato. Derisa ka pasur raste kur njerëzit u kanë thënë “Çfarë prind, e keni tranu fëmijën”, për ta tash është bërë qëllim që përmes prindërimit të tyre plot dashuri e respekt, t’i tregojnë botës se janë krenarë me fëmijën e tyre. “Unë jam krenar me djalin tem. Qëndresa bile ka bo emisione, jo që me na dhanë lëmoshë dikush, po për sensibilizimin e njerëzve”, thotë Ardi. “Na jemi mundu çdo skenar që e ka pasë Drini, me e adoptu në diçka normale. Nuk është lehtë me të thanë njeri para 100 vetave ‘s’e paske eduku fëmijën’, vazhdon bisedën Qëndresa.
Për të dy, njëjtë si për prindërit e Elionit e Sarës, qëllimi më i madh jetësor është bërë të sigurohen që Drini merr përkrahjen dhe përkujdesin e duhur. Përmbushja e këtij qëllimi, pos që është bërë e vështirë, përballë punës së dobët institucionale për t’i mbrojtur njerëzit me autizëm, është bërë edhe proces tepër i shtrenjtë. “Qe 10 vite që kemi fillu në mënyrë intensive, tash varet prej angazhimeve: aktivitete, logopedi, terapisti i sjelljes, terapisti i klasës, organizimi i transportit, kujdesi për ushqim, trajtimet në Shkup, Beograd, Stamboll, Tiranë, Prishtinë, është një vlerë që e tejkalon 100,000 euro deri në 120,000”, thotë Ardi.
Elida e Arbeni, Qëndresa e Ardi dhe Violeta, përpjekjet e tyre të përditshme për t’u siguruar që fëmijët e tyre jetojnë mirë, i kanë shndërruar në përpjekje që shkojnë jashtë familjeve të tyre. Ata angazhohen për të mbjellur një të ardhme më të mirë për gjithkënd që jeton me autizëm në Kosovë dhe në angazhimin e tyre, ata janë të vetëm, përballë shpërfilljes së një zingjiri institucionesh prej atyre shëndetësore deri te ato arsimore.
Pa udhë të qartë institucionale
Spektri i autizmit përfshin një grup gjendjesh, që karakterizohen nga një nivel i caktuar i vështirësisë në ndërveprim shoqëror dhe komunikim. Megjithatë, sipas Organizatës Botërore të Shëndetësisë (OBSh) një sërë ndërhyrjesh, prej fëmijërisë së hershme mund të optimizojë zhvillimin, shëndetin, mirëqenien dhe jetën e njerëzve me autizëm. Ndërhyrjet e kohshme psikosociale po ashtu sipas OBSh “mund të përmirësojnë aftësinë e fëmijëve autikë për të komunikuar efektivisht dhe për të ndërvepruar me shoqërinë”.
Sipas hulumtimeve, prevalenca botërore e autizmit është rreth një në 100 njerëz. Institucionet vendore nuk kanë të dhëna se sa persona me autizëm jetojnë në Kosovë. Të vetmin numër (mbi 350 fëmijë) që Ministria e Financave, Punës dhe Transfereve posedon është ai i fëmijëve me aftësi të kufizuara që marrin përkrahje financiare në kuadër të Ligjit për përkrahje materiale familjeve të fëmijëve me aftësi të kufizuar të përhershëm. Edhe të dhënat që ekzistojnë, nuk janë të ndara bazuar në gjendjen e personave që e përfitojnë. Ndërkohë, kur personat me autizëm mbushin 18 vjet, ata/ato përfitojnë nga pensioni bazik për personat me aftësi të kufizuara, i paraparë sipas Ligjit për Skemat Pensionale. As për përfituesit mbi moshën 18-vjeçare nuk ka dhana të ndara.
Kështu, 100 eurot që i marin nga shteti, para dhe pas moshës 18-vjeçare, janë gati e vetmja urë lidhëse midis institucioneve dhe familjeve të personave me autizëm. Edhe kjo urë është e dobët. 100 euro në muaj për 10 vjet, bëjnë 12,000 euro — shumë që s’i afrohet as qerekut të asaj që kanë harxhuar Ardi e Qëndresa për t’i siguruar Drinit mbështetjen e duhur gjatë 10 viteve të fundit. Ajo shumë nuk u shkon afër as sakrificave të përditshme që ata i bëjnë, shumë prej të cilave vijnë si rezultat i një sistemi të paorganizuar në ofrimin e shërbimeve të duhura sociale për njerëzit me autizëm.
Qasja në mbështjetjen e duhur shëndetësore bëhet sidomos e vështirë dhe e ndërlikuar, marrë parasysh që Ministria e Shëndetësisë (MSh) ende nuk ka zhvilluar një protokoll a udhërrëfyes klinik për përkujdesin ndaj personave me autizëm. Në një përgjigje për këtë, MSh i ka thënë K2.0 se Divizioni për Shëndet Mendor, në bashkëpunim me Klinikën e Psikiatrisë, ka iniciuar kërkesë në Këshillin Kosovar për hartimin e Udhërrëfyesve dhe Protokolleve Klinike për hartimin e Udhërrëfyesit Klinik “Çrregullimi i Spektrit të Autizmit”. “Ky udhërrëfyes planifikohet të hartohet në fillim të vitit të ardhshëm kalendarik”, thonë nga MSh.
Pos mungesës së një udhërrëfyesi, brenga janë ngritur edhe rreth mënyrës se si ofrohen shërbimet ekzistuese për njerëzit me autizëm. Jeta Deva, drejtore ekzekutive e Asociacionit Nacional të Autizmit në Kosovë (ANAK), organizatë joqeveritare që punon të japë kontribut sistematik dhe cilësor për krijimin e kushteve të favorshme dhe të përshtatshme për personat me autizëm, thotë se nuk ka njohuri nëse dikush monitoron e kontrollon ordinancat psikologjike në Kosovë. “Ka individë që pa pikë kompetence e pa mbikëqyrje janë duke mbajtë seanca. Këto do duhej me qenë të kontrolluara prej shtetit. Në Kosovë, fatkeqësisht nuk ka kurrfarë monitorimi të aspektit profesional e etik se qysh po zhvillohet puna me fëmijë”, thotë Deva.
Për këtë, nga Oda e Infermierëve, Mamive dhe Profesionistëve tjerë shëndetësorë (OIK), institucion që licenson psikologët, terapistët e logopedët — personel shëndetësor qenësor për punën me njerëz me autizëm — në një përgjigje për K2.0 ka thënë se nuk ka ndonjë trajnim shtesë për profesionistët që duan të punojnë me njerëz me autizëm. Në pyetjen nëse rishikohen licensat që lëshohen, OIK ka thënë se kjo ndodh vetëm në raste të shkeljeve profesionale etike, kur prokuroria, Gjyqi i Nderit i shqiptojnë masat ndëshkuese. OIK po ashtu nuk ka pasqyrë të numrit të psikologëve që u shërbejnë personave me autizëm.
Pa një udhë të qartë institucionale e me brenga të dukshme për cilësi të shërbimeve, kërkimi i përgjigjeve për mënyrën se si duhet mbështetur personat me autizëm dhe gjetja e kësaj mënyre mbetet në duart e prindërve. Ky kërkim shpesh ua ndërron jetën atyre.
Qëndresa dhe Ardi janë ekonomistë. Pothuajse gjatë gjithë jetës së tyre kanë punuar në biznesin e bankave, përveç kur Drini kishte mbushur gjashtë vjet. Atëkohë, Qëndresa kishte vendosur të japë dorëheqje nga vendi i punës dhe të vazhdojë të jetojë në Tiranë, për shkak se atje ekzistonte një qendër autizmi, që ata vlerësonin se do t’i ndihmonte Drinit.
“E ka marrë vendimin, tha ‘unë e la punën. Nuk e boj mend dy herë për djalin tem’”, thotë Ardi, kur tregon se Qëndresa kishte vendosur të shkonte në Tiranë bashkë me Drinin. “Qëndresa pak ma shumë ka sakrifiku, se ka pasë kapacitet me mbërri në karrierë edhe ma shumë”.
Në Tiranë, rutina e Qendresës ndërroi krejtësisht. Bashkë me Drinin, atje jetuan për 15 muaj. Ndonëse në vendin e punës kishin pasur mirëkuptim për të, pasiguria rreth kohëzgjatjes së qëndrimit në Tiranë nuk e lejoi Qëndresën ta vazhdojë punën aty. “Jam falënderuese ndaj institucionit ku kam punu se kam gjetë mbështetje prej tyre. Edhe në kohën kur jam shku, unë s’e kam pasë një afat të caktuar sa kam me nejtë. Jam nisë për shtatë muaj, po kush e di sa ka mujtë me vazhdu ajo”, thotë Qëndresa.
Ardi dhe Qëndresa vazhdimisht flasin për mbështetjen që edhe e marrin e edhe i japin njëri-tjetrit — diçka që u është bërë jetike, përballë sfidave me neglizhencën institucionale.
Qëndresa tregon se në Tiranë, ajo kishte ndërtuar një plan që do t’i mbante Drinin dhe atë të angazhuar për 13 orë. Çdo mëngjes zgjohej në ora 8:00 për të shkuar në kopsht me një përcjellëse deri në orën 12:00. Më pas, dita e tyre kalonte në qendër, prej orës 12:30. “Pastaj në 3:00 pasdite kemi ra me flejtë. Në 5.00 jemi çu, në 5:30 jemi dalë prej bllokut te pazari i ri, diku katër kilometra kemi ecë. Në 6:00 ka fillu logopedia. Prej aty kemi ecë, kemi shëtitë e jemi kthy. Në ora 9:30 në gjumë ka qenë”, thotë Qëndresa.
Ardi, këtë pjesë së jetës së bashkëshortes së saj e konsideron të njëjtë me jetën që bëhet në ushtri. Studime e hulumtime të ndryshme, në fakt, kanë bërë ndërlidhje e krahasime të ngjashme si Ardi, kur është fjala për nënat e personave me autizëm. Sidomos nënat, përballen me më shumë stres, lodhje e simptoma të depresionit, sidomos për shkak të mungesës së shërbimeve sociale edhe për t’i mbështetur prindërit.
Rëndësinë për përkrahje të prindërve e thekson Deva nga ANAK. “Përkrahja emocionale ndaj prindërve është shumë e rëndësishme, që me i fuqizu, që ti je një prind që je tu u mundu me punu”, thotë ajo.
Përkundër vështirësive, Qëndresa e Ardi, përkujdesin për Drinin, nuk e shohin asnjëherë si barrë. Për ta, gjithçka ia vlen. Një moment i veçantë kur iu vërtetua kjo ishte kur Drini, që deri para se të shkonin në Tiranë nuk fliste, i kishte thënë fjalët e tij të para. “Unë tu dashtë me hy, ai [logopedi] krejt instinktivisht tha ‘Drini, kush është kjo?’ Kur ka bo Drini, ‘Nana’. Nuk e di, kurrë nuk e harroj atë moment”, thotë Qëndresa. “Unë kam mendu që ky nuk ka me folë. Edhe prapë qashtu e kam dashtë shumë. E kur më ka thirrë ‘nanë’, nuk di, nuk di me ta shpjegu”, thotë ajo, teksa sytë ende i mbushen me lot gëzimi kur kujton atë çast.
Qëndresa nuk i kishte treguar Ardit se Drini e kishte thirrë “nana”. Donte që edhe ai ta jetonte atë moment po aq befasishëm. Ardi pesë ditë të javës ishte i angazhuar në punën e tij, e cila kërkon udhëtime gjithandej, por gati çdo fundjavë, ai udhëtonte për në Tiranë. Në javën kur Drini i foli fjalët e para, Qëndresa kishte këmbëngulur që Ardi të shkonte të shkonte në Tiranë që të premten, që të ishte aty sa Drini ishte në terapi me logopedët. Ardi shkoi në Tiranë dhe e përjetoi çastin që e mbushi shpresë. “Kur i ka thanë [logopedi] ‘Kush është ky?’, Drini tha ‘babi’”, tregon Ardi. “Nuk isha në gjendje me nejtë në kambë. Më ulën nja gjysë ore. Është diçka…kur e humb shpresën edhe e merr një rezultat”.
Ndërkohë, edhe nëna e Elionit, Elida, 45-vjeçare nuk punon. Përveç rolit të nënës, asaj i duhet të kryejë edhe punët që në kushte normale do duheshin të përmbusheshin nga institucionet. “Nuk mundem me punu se Elioni mbetet mbrapa. S’ka kush e çon në shkollë. Për shembull, sot i bojmë dy orë shkollë, e presim autobusin me shku te qendra ku shkon ky. Vijmë në shtëpi për një orë edhe shkojmë në shkollë të muzikës”, thotë Elida, teksa shton se ditët bashkë me Elionin i jeton me dashuri. Financiarisht, ata mbështeten në rrogën mujore të Arbenit, babait të Elionit e bashkëshortit të Elidës.
Sipas një hulumtimi të ANAK të vitit 2016, i kryer me 42 prindër në Kosovë, 86% e tyre e kanë të vështirë mbulimin e shpenzimeve për fëmijët e tyre me autizëm. Po ashtu, ky raport kishte gjetur 54.8% të prindërve të intervistuar ishin deklaruar si të papunë, ku dominojnë gratë, me 77.8% prej tyre që thanë se janë të papuna. Sipas këtij hulumtimi, 47.6% të prindërve kishin deklaruar se për shkak të nevojave specifike të fëmijës me autizëm, nuk mund të punësohen.
Duket se edhe sot, shtatë vjet pas hulumtimit të ANAK, gjërat nuk kanë ndërruar. Prindërit e njerëzve me autizëm vazhdojnë t’i mbajnë mbi supe shpenzimet, përkundër përpjekjeve për ndryshim.
Një prej këtyre përpjekjeve e kishte bërë Deva, e cila viteve të fundit i ka propozuar një ide kryeministrit dhe presidentes së Kosovës. “Unë jam duke u munduar që të bëhet një formë e sigurimit shëndetësor për personat me autizëm, që ata me pasë të mbuluar një shërbim esencial. Në këtë shërbim me qenë vlerësimi i fëmijës, plani individual i punës, trajnimi i familjes dhe të paktën një seancë në javë. Kjo me qenë një pako që secili fëmijë duhet me pasë të mbuluar, pa pasë nevojë familja me financu, po këtë me bo shteti”, thotë Deva.
Më 2 prill 2023, në Ditën Botërore të Autizmit, kryeministri Albin Kurti ishte zotuar për përkushtim më të madh për personat me autizëm. “2 prilli të mos jetë vetëm dita botërore e autizmit, por ta shëndërrojmë në ditë të përditshme të angazhimit dhe të përkushtimit tonë për personat me autizëm, që janë fëmijë të të gjithë neve, e jo vetëm të familjeve të tyre”, kishte thënë Kurti.
Përtej zotimit, nuk dihet nëse ka filluar zbatimi. K2.0 ka dërguar pyetje në Zyrën e Kryeministrit të Kosovës për të kuptuar nëse ka pasur lëvizje institucionale për këtë ide, por nuk ka marrë përgjigje.
Nëse s’kanë para, s’kanë shkollë
Përpos qasjes në shërbime shëndetësore, po të mos i kenë mundësitë financiare prindërit e një fëmije a adoleshenti me autizëm, gjasat që ai fëmijë të mos ketë qasje as në shkollë, janë të larta. Rrëfimet e prindërve të Drinis, Sarës dhe Elionit karakterizohen nga beteja të vazhdueshme që fëmijët e tyre ta vazhdojnë shkollimin e rregullt në institucione publike të arsimit.
Refuzimi nga sistemi arsimor u ka kushtuar shumë. Përballja e Violetës me dilemën rreth shkollimit të Sarës në rrugëtimet e shumta të tyre nëpër shtete tjera të botës, me bashkëshortin dhe dy fëmijët tjerë, ilustrojnë ndikimin afatgjatë të këtij refuzimi.
Në vitin 2009 kishin udhëtuar për në Gjermani për disa vlerësime, për t’u kthyer pas dy javësh. “Tani jemi kthy, tu mendu qysh me ia ba, kah me shku, tonë kohën tu mendu që këtu jemi veç për momentin. S’kemi mujtë me mendu që kemi me qenë kohë të gjatë në Kosovë”, rrëfen Violeta Hyseni. Pas nëntë muajsh, të gjithë shkuan në Finlandë ku qëndruan për dy muaj. I bënë disa kontrolla dhe vendosën të ktheheshin prapë për shkak se nuk u dukej se ambienti i ri ishte shpresdhënës për t’i ofruar përkujdes e mbështetje Sarës. Pastaj, në vitin 2016 shkuan në Islandë ku kërkuan azil. Atje i sistemuan në një banesë, derisa vazhduan të bënin vizita për Sarën me psikolog klinik e neuropsikiatër.
Teksa nisën të adaptoheshin me jetën e re, Violetës i rrinte e fortë brenga për shkollimin e Sarës. “Tash Sara nuk është e përgatit për shkollë e është e madhe për kopsht. Moshën e ka për shkollë, po përgatitjen nuk e ka”, thotë Violeta.
Përballja me këtë brengë erdhi pas përballjes me një sistem refuzues arsimor në shtëpi, në Kosovë, qysh prej herës së parë kur ishte përpjekur ta regjistronte Sarën në kopsht publik, në vitet 2004-2005. “Kam insistu, por nuk kanë pranu — ‘as s’kemi përvojë me këta fëmijë edhe është shumë vështirë me i menaxhu, nuk kemi staf’”, i kishin thënë. Ajo u detyrua që Sarën ta regjistrojë në kopsht privat, me ç’rast përpos pagesës për kopsht, iu desh t’i paguajnë edhe dy asistente për të qëndruar me Sarën.
Refuzimi në kopsht publik nuk ishte i vetmi. Në vitin 2009 Sara ishe regjistruar në klasë të parë. Sa ishte me mësuese, gjithçka kishte shkuar mirë. “I ka ndihmu me u socializu me fëmijë, po edhe në njëfarë forme edhe fëmijëve tjerë iu ka ndihmu me kuptu që përnime janë fëmijë edhe këta si na”, thotë Violeta për vitet e para të shkollimit të Sarës. Pas klasës së pestë, pengesat u kthyen. “U kanë shumë e pamundur me vazhdu me arsimtarë”, thotë Violeta teksa tregon se çfarë i thonin në shkollë, përkundër që ajo kishte këmbëngulur që Sara do të kishte asistente gjatë shkollimit të mesëm të ulët. “Nuk dinë me iu qasë, nuk dinë me punu me ta, nuk kanë pasë asnjëherë fëmijë të ngjashëm”, tregon ajo se si i ishin drejtuar personeli i shkollës.
Kështu, ajo përfundon duke paguar vetë asistente, shuma për të cilat e kalon dyfishin e pagës së saj mujore. Violeta thotë se shpenzon minimalisht 1,200 euro, derisa paga e saj mujore është 520 euro. “Unë që i kam mundësitë, po ata që s’i kanë. Qysh ia bajnë ata? Tmerr, tmerr, tmerr. Kur ia jep një dhuratë, i doket që kumedit, si me ba qirak, në shpirt të dhemb bre, shumë vështirë”, flet për familjet tjera Violeta.
Ngjashëm, Elioni i ka dy asistente, Elidën nënën e tij dhe një asistente tjetër me pagesë. Kur Elioni vijonte mësimin në klasën e dytë, ata ishin zhvendosur në Prishtinë nga pamundësia për të gjetur shërbimet e duhura në vendlindjen e tyre në Gjakovë. Atëkohë, Elida qëndronte në shkollë me Drinin gjatë gjithë ditës, por kjo ndërroi. “Këtu në Prishtinë, kur jemi ardhë kanë kërkuar asistente. Na kanë thanë ‘prindi nuk lejohet, duhet gjithqysh me gjetë nji asistente’ edhe jemi detyru me gjetë”, thotë Elida.
Atij i duhet patjetër të jetë nën përcjelljen e një asistenteje gjatë kohës së qëndrimit në klasë. Dhe kjo ka një kosto për familjen. Në mungesë të asistentes me orar të plotë, në shkollën ku vijon klasën e tetë, 15-vjeçarit i bie të humbë dy orët e fundit mësimore. “Sfida e parë është që s’mundemi me lanë në krejt orët në shkollë, sepse me bo me lanë në krejt orët, çmimi i asistentes dallon”, thotë Arbeni.
Për të gjetur një zgjidhje më të përshtatshme, shpeshherë bëjnë kompromise dhe detyrohen të bien në orë të reduktuara të mësimit. 180 euro, Arbeni duhet t’i ndajë nga rroga e tij për pesë ditë asistencë me nga katër orë në ditë për Elionin. “Gjithmonë më ka ndjekë qekjo, se po duhet me bo kompromise e sakrifica. Po duhet me lanë diçka tjetër anash”, thotë Arbeni. “Çdo ditë la diçka anash. Çdo ditë, çdo ditë”.
Ministria e Arsimit, Shkencës, Teknologjisë dhe Inovacionit (MAShTI) heq barrën nga vetja, në pyetjense çka ndodh me fëmijën në rast se institucionet nuk i sigurojnë një asistent e as prindërit nuk kanë mundësi të paguajnë për një të tillë. “Nëse ekipi vlerësues i cakton asistencë, atëherë komuna është përgjegjëse për këtë mbështetje”, thuhet në përgjigjen e tyre.
Mirëpo, as komuna nuk u ka ofruar zgjidhje Elidës e Arbenit. “Komuna nuk e paguan. Drejtoria komunale e di. Ata janë të njoftuar që Elioni nuk i ndjek krejt orët, e dinë arsyen. Me bo me lanë Elionin vetëm, nashta ish kanë zgjidhje, por problemi është që me e lanë vetëm, nuk merret mësuesja sepse i ka edhe 30 nxënës tjerë”, shpjegon Arbeni.
E drejta për t’u arsimuar, që po u mohohet fëmijëve me autizëm, është e drejtë kushtetuese. “Institucionet publike sigurojnë për secilin person mundësi të barabarta për t’u arsimuar, sipas aftësive dhe nevojave të veçanta të tij/saj”, thuhet në Kushtetutën së Kosovës”, shkruhet në Kushtetutën e Kosovës. Ndërsa, në pyetjen se nëse prindërit që nuk mund të paguajnë e as sigurojnë asistente, mund të qëndrojnë vetë në klasë me fëmijët, ashtu që njerëzve me autizëm të mos u mohohet e drejta në arsim, MAShTI është përgjigjur se “Nuk ka asnjë bazë ligjore për këtë”.
Sipas raportit të statistikave të arsimit për vitin 2022/23, në Kosovë, në institucionet publike janë 3,903 nxënës me aftësi të kufizuara. Nga ta, 239 janë me spektër të autizmit. Sipas këtyre të dhënave, 199 nxënës janë me Sindromin Down, 300 nxënës me çrregullime emocionale dhe të sjelljes, 648 nxënës me vështirësi në të folur, komunikim dhe të gjuhës, e grupe të tjera. Kjo i bie që një numër relativisht i madh i fëmijëve kanë nevojë për asistentë/e gjatë shkollimit, sepse jo vetëm personat me autizëm kanë nevojë për asistent/e. Sipas këtij raporti, 37 fëmijë autikë ndjekin klasën e parë. Ndërsa klasën X e ndjekin tre fëmijë, duke qenë klasa me më së paku nxënës që nga parashkollorët e deri në klasën XII. Në shkollën e mesme të lartë, që janë klasat X, XI, XII, në Kosovë janë gjithsej veç 13 nxënës.
Në Kosovë janë vetëm 243 asistentë/e të punësuar nëpër shkolla të Kosovës. “Bazuar në Grandin specifik [buxheti komunal për arsim], komunat këtë vit e kanë pasur të paraparë të punësojnë 300 asistentë dhe janë në proces të punësimit”, thuhet në përgjigjet e MAShTI për K2.0, teksa viti 2023 ndodhet në ditët e veta të fundit. Nëse 3,903 nxënësve u duhet një asistent, i bie që për momentin, një asistent/e i/e vetëm/e duhet të jetë asistent/e i gjithsej 16 nxënësve.
Megjithatë, në vetë raportin e statistikave vihet në pikëpyetje saktësia e të dhënave. “Të dhënat e nxënësve me nevoja të veçanta dhe saktësia e këtyre të dhënave është komplekse për faktin që akoma nuk janë vlerësuar të gjithë nxënësit me nevoja të veçanta që janë në klasat e rregullta nga ekipet vlerësuese profesionale në komuna”, thuhet në këtë raport.
Kështu, pyetjeve të prindërve të Elionit, Sarës e Drinit rreth asaj se çka do të ndodhë me fëmijët e tyre kur ata të mos jenë më aty për ta, zingjiri institucional vazhdon t’u përgjigjet me shpërfillje. Prindërit ndërkohë, të kalitur nga vështirësitë që s’do duhej t’i kishin mbi supe, udhëheqen nga krenaria e dashuria për fëmijët e tyre e vazhdojnë që, të vetëm, t’i kryejnë punët e një shteti të tërë, jo veç për vete, por edhe për të tjerët që do vijnë pas tyre.
Imazhi i ballinës: Denis Sllovinja / K2.0
Ky artikull është pjesë e projektit “Human Rightivism”, i cili financohet nga Ambasada e Suedisë në Prishtinë, që zbatohet nga Fondi për Zhvillimin e Komunitetit përmes Programit të saj Human Rightivism. Pikëpamjet e shprehura në këtë aktivitet nuk pasqyrojnë domosdoshmërisht pikëpamjet e Ambasadës së Suedisë në Prishtinë.