“Ja sam ponosan na svog sina” - Kosovo 2.0

“Ja sam ponosan na svog sina”

“Ja sam ponosan na svog sina”

Roditelji dece s autizmom obavljaju poslove kojima ih je država nepravedno opteretila.

20/12/2023

Sedeći između svojih roditelja, 15-godišnji Elion sluša pesmu koja svira na radiju u kafiću i peva naglas uz muzičke note “do-re-mi-fa”. Sigurno će, čim stigne u stan, izvoditi note na svom klaviru. Njegova strast za klavirom rodila se sasvim slučajno. Kada se on zajedno sa svojom porodicom preselio iz Đakovice u Prištinu kako bi nastavio treći razred, u novom stanu su zatekli klavir starog vlasnika. Niko ga nije dirao, sve dok se jednog dana u stanu nije začula melodija. Elion je počeo da svira. Od tada oživljava netaknuti klavir zvucima iz kompozicija Avnija Mulje i klasika Šuberta, Mocarta i Betovena, koje s lakoćom izvodi.

Njegovi roditelji, Elida i Arben Paljoja, sa neviđenim ponosom govore o talentu svog sina. Pričaju kako je Elion sam pronašao klavir i kako će oni učiniti sve da neguju taj talenat, tako da Elion i klavir nikada ne budu razdvojeni. Međutim, taj njihov ponos svuda prati večito pitanje koje ih veoma plaši, a koje ne mogu da izbace iz svoje svesti, svakodnevnog života i planova. “Šta će biti sa Elionom kad nas više ne bude?”, pitaju se. Pijanista Elion je dete koje se nalazi na spektru autizma.

Arben i Elida su roditelji tri sina. Pre 15 godina im se dogodilo nešto neočekivano što je uzburkalo njihove zajedničke planove koje su imali za brak, kada su saznali da Elion pati od autizma. U takvim okolnostima, prioritet im je da Elionu olakšaju život, kako bi on mogao nesmetano da živi svoje snove. “Ne smeš mnogo da trošiš, ne možeš da praviš planove za odmor niti da planiraš bilo kakve porodične investicije, jer znaš da na početku meseca moraš da izdvojiš određeni minimalni iznos za njega”, priča Arben.

Pijanista Elion s lakoćom izvodi najistaknutije kompozitore klasične muzike. Foto: Denis Sllovinja / K2.0

U međuvremenu, Violetu Hiseni, majku 21-godišnje Sare koja takođe pati od autizma, njeni pokušaji da pronađe bolji život za svoje prvo dete odveli su na razne destinacije između 2009. i 2016. godine – u Nemačku, Finsku i na Island. Njihov odlazak ka boljem životu istovremeno je simbolizovao beg od razočaravajućeg ponašanja ljudi na Kosovu, sa kojim se suočavaju osobe sa autizmom. “Kad vidite kako druga deca pate i kroz šta prolaze, shvatite da je sve na nama i da sve od nas zavisi. Čitala sam puno o tome i videla svojim očima, čak sam razgovarala i sa članovima porodice [koji su mi rekli]: ‘Zašto ne pokušate da izađete?’”, kaže Hiseni.

Njenu svakodnevicu obuzimaju pitanja slična onima koja sebi postavljaju Elionovi roditelji. “Gde će završiti Sara? Da li će ostati na ulici kad joj ne budem više mogla pomagati, hoće li umreti na sama ulici?”

Kako Sara ulazi u svoje dvadesete na Kosovu, Violeta se sve više priseća kako su obrazovne institucije konstantno odbijale da prime Saru, počev još od vrtića. “Jako sam insistirala da je upišu u javni vrtić, ali je nisu primili”, priča ona. Sara je išla u školu samo do petog razreda. Prelaz sa učenja s učiteljicom na učenje s nastavnicama i nastavnicima Sara, nažalost, nije doživela. “Bili su odlučni u tome da je izbace (iz škole). Čak je i direktorica škole kategorički bila za to da se izbaci”, kaže Violeta.

U međuvremenu, Ćendresa i Ardi, roditelji 12-godišnjeg Drina, dok govore o ljubavi koju gaje jedno prema drugom i prema njihovom Drinu, pričaju i to tome kako ljudi oko njih često prema njima pokazuju prezir. “Drin i ja ne izlazimo na kafu već 10 godina. Kad bismo izašli u kafić, čitav kafić bi zurio u nas. A ovo društvo je takvo, kad si negde nepoželjan, samo te gledaju i dobacuju: ‘Dete vam je nevaspitano, uopšte ne vodite računa o njemu’”, kaže Ardi.

Međutim, ovakve reakcije na osobe s autizmom samo su učvrstile njihove napore da im se još glasnije suprotstave. S obzirom da su bili u situacijama da im ljudi govore “kakvi ste vi roditelji, skroz ste razmazili svoje dete”, njima je sada postao cilj da kroz roditeljstvo puno ljubavi i poštovanja pokažu svetu da su ponosni na svoje dete . “Ja sam ponosan na svog sina. Ćendresa je čak gostovala u mnogo emisija, ne zato da bismo tražili milostinju od ljudi, već da bismo osvestili i senzibilizovali ljude”, kaže Ardi. “Probali smo da svaki scenario u kojem se Drin našao prihvatimo kao nešto normalno. Nije lako kada ti neko pred 100 ljudi kaže: ‘Nisi dobro vaspitala dete’, dodaje Ćendresa.

Najveći cilj u životu za njih dvoje, kao i za roditelje Eliona i Sare, jeste da se pobrinu da Drin dobije odgovarajuću podršku i brigu. Ostvarenje ovog cilja, osim što je teško, u uslovima slabog institucionalnog rada na zaštiti osoba sa autizmom, postalo je i izuzetno skup proces. “Pre 10 godina smo intenzivno počeli, a sada sve zavisi od obaveza: aktivnosti, logopeda, bihejvioralnog terapeuta, kabinetskog terapeuta, organizacije prevoza, brige o hrani, tretmana u Skoplju, Beogradu, Istanbulu, Tirani, Prištini, sve to prelazi sumu od 100.000 pa do 120.000 eura”, kaže Ardi.

Elida i Arben, Ćendresa i Ardi te Violeta su svoje svakodnevne napore da osiguraju da njihova deca dobro žive ojačali u napore koji se tiču i dece van njihovih porodičnih krugova. Posvećeni su tome da obezbede bolju budućnosti za sve osobe koji žive sa autizmom na Kosovu, ali su u toj svojoj posvećenosti potpuno sami, suočeni sa nemarom čitavog lanca institucija, od zdravstvenih do obrazovnih.

Nedostatak jasnog institucionalnog putokaza

Spektar autizma uključuje grupu stanja koje karakteriše određeni nivo poteškoća u socijalnoj interakciji i komunikaciji. Međutim, prema Svetskoj zdravstvenoj organizaciji (SZO), niz intervencija od ranog detinjstva može optimizirati razvoj, zdravlje, dobrobit i život osoba s autizmom. Takođe prema SZO, pravovremene psihosocijalne intervencije “mogu poboljšati sposobnost autistične dece da efikasno komuniciraju i budu uključena u društvo”.

Prema istraživanjima, rasprostranjenost autizma u svetu je otprilike jedna od 100 osoba. Lokalne institucije nemaju podatke o tome koliko osoba sa autizmom živi na Kosovu. Jedini broj (preko 350 dece) kojim raspolaže Ministarstvo finansija, rada i transfera je broj dece sa smetnjama u razvoju koja primaju finansijsku podršku u skladu sa Zakonom o materijalnoj podršci porodicama dece sa trajnim smetnjama u razvoju. Čak ni postojeći podaci nisu razdvojeni na osnovu stanja osoba koje primaju takvu podršku. U međuvremenu, kada osobe sa autizmom napune 18 godina, ostvaruju osnovnu penziju za osobe sa invaliditetom, predviđenu Zakonom o penzijskim šemama. Ne postoje posebne naknade ni za primaoce naknade starije od 18 godina.

Tako je tih 100 eura koje dobijaju od države, pre i posle 18. godine, gotovo jedini most između institucija i porodica osoba sa autizmom. No, i ovaj most je veoma slab. 100 eura mesečno za 10 godina je 12.000 eura — iznos koji nije ni blizu onome što su Ardi i Ćendresa potrošili da Drinu pruže odgovarajuću podršku u poslednjih 10 godina. Taj iznos nije ni blizu njihovom svakodnevnom žrtvovanju koje je umnogome rezultat neorganizovanog sistema pružanja adekvatnih socijalnih usluga za osobe s autizmom.

Pristup odgovarajućoj zdravstvenoj podršci postaje posebno otežan i komplikovan s obzirom na to da Ministarstvo zdravlja (MZ) još nije izradilo protokol ili klinički vodič za negu osoba s autizmom. Kao odgovor na ovo, Ministarstvo zdravlja je za K2.0 saopštilo da je Odeljenje za mentalno zdravlje, u saradnji sa Klinikom za psihijatriju, podnelo zahtev Savetu Kosova za izradu kliničkih uputstava i protokola za izradu kliničkog vodiča “Poremećaj spektra autizma”. “Planirano je da se ovaj vodič izradi početkom naredne kalendarske godine”, kažu iz MZ-a.

Pored nedostatka vodiča, izražena je zabrinutost oko toga kako se pružaju postojeće usluge za osobe sa autizmom. Jeta Deva, izvršna direktorica Nacionalne asocijacije autizma Kosova (ANAK), nevladine organizacije koja radi na pružanju sistematskog i kvalitativnog doprinosa stvaranju povoljnih i odgovarajućih uslova za osobe sa autizmom, kaže da nema saznanja o tome da li neko nadgleda i kontroliše psihološke prakse na Kosovu. “Ima pojedinaca koji održavaju sednice bez ikakve nadležnosti ili nadzora. To bi morala da kontroliše država. Na Kosovu, nažalost, ne postoji profesionalan i etički nadzor razvoja rada sa decom”, kaže Deva.

Jeta Deva izražava zabrinutost zbog kvaliteta postojećih usluga za osobe s autizmom. Foto: Denis Slovinja / K2.0

Zbog toga su iz Komore medicinskih sestara, babica i drugih zdravstvenih radnika (OIK), institucije koja licencira psihologinje/psihologe, terapeutkinje/terapeute i logopetkinje/logopeude – zdravstveno osoblje neophodno za rad sa osobama sa autizmom – u odgovoru za K2.0, rekli da ne postoji nikakva dodatna obuka za stručnjake koji žele da rade s osobama s autizmom. Na pitanje da li su izdate licence revidirane, OIK je rekao da se to dešava samo u slučajevima kršenja profesionalne etike, kada tužilaštvo i Sud časti izreknu kaznene mere. OIK takođe nema pregled broja psihologinja/psihologa koji pružaju usluge osobama sa autizmom.

Bez jasnog institucionalnog putokaza i uz očiglednu zabrinutost za kvalitet usluga, potraga za odgovorima kako podržati osobe s autizmom i pronalaženje ovog načina ostaje u rukama roditelja. Ova potraga često menja njihove živote.

Ćendresa i Ardi su ekonomisti. Gotovo ceo život radili su u bankarskom poslovanju, osim kada je Drin imao šest godina. Ćendresa je tada odlučila da da ostavku i nastavi da živi u Tirani, jer je tamo postojao centar za autizam, za koji su verovali da će pomoći Drinu.

“Donela je odluku i rekla: ‘Dajem otkaz. Ne razmišljam dvaput kada je u pitanju moj sin’”, prepričava Ardi trenutak kada je Ćendresa odlučila da ode u Tiranu sa Drinom. “Ćendresa se malo više požrtvovala davanjem otkaza, s obzirom da ima kapacitet da postigne još više uspeha u svojoj karijeri”.

U Tirani se Ćendresina rutina potpuno promenila. Ona i Drin su tamo proveli 15 meseci. Iako su za nju imali razumevanja na njenom radnom mestu, neizvesnost oko toga koliko će trajati njen boravak u Tirani nije omogućila Ćendresi da nastavi tamo da radi kad se vrati. “Zahvalna sam ustanovi u kojoj sam radila jer sam od njih dobila podršku. Čak i kada sam otišla, nisam dala fiksan rok do kada ću boraviti tamo. Pošla sam misleći da će trajati sedam meseci, ali ko je mogao znati koliko meseci će to sve trajati”, kaže Ćendresa.

Ardi i Ćendresa stalno pričaju o međusobnoj podršci koju pružaju jedno drugome – o onome što im je postalo od vitalnog značaja, dok se suočavaju sa izazovima institucionalnog nemara.

Drinovi roditelji, usred poteškoća, daju sve od sebe da se pobrinu da Drin ima sve što mu je potrebno.
Fotografije: Denis Slovinja / K2.0

Ćendresa kaže da je u Tirani napravila plan prema kojem će Drin i ona biti zaokupljeni 13 sati dnevno. Svako jutro se budio u 8:00 da bi uz pratnju otišao u vrtić, gde je boravio do 12:00 sati. Zatim bi od 12:30 dan provodili u centru. “U 3 popodne bismo legli da spavamo. Ustali bismo u 5:00 ujutro, a u 5:30 bismo krenuli iz Bloka (naselje u centru Tirane) ka naselju Pazari i Ri (Novi Pazar) i hodali bismo oko četiri kilometra. U 6:00 bi počela logopedska terapija. Odatle bismo se peške i vratili. U 9:30 je već spavao”, kaže Ćendresa.

Ardi ovaj deo života svoje supruge smatra istim kao i život u vojsci. Razne studije i istraživanja su, naime, napravila slične veze i poređenja kao i Ardi, kada su u pitanju majke osoba s autizmom. Naročito se majke suočavaju sa više stresa, umora i simptomima depresije, pogotovo zbog nedostatka socijalnih službi za podršku roditeljima.

Deva iz ANAK-a ističe koliko je značajna roditeljska podrška. “Emocionalna podrška roditeljima je veoma važna kako bismo ih ojačali i pokazali im da njihovi napori nisu uzaludni”, kaže ona.

Uprkos poteškoćama, Ćendresa i Ardi brigu o Drinu ni u jednom momentu ne vide kao teret. Za njih se sve isplati. Poseban trenutak koji im je to dokazao bio je kada je Drin, koji pre nego što su otišli u Tiranu nije mogao da govori, progovorio svoje prve reči. “Htela sam da uđem u ordinaciju, kada je [logoped] izašao i sasvim instinktivno rekao: ‘Drin, ko je ovo?’, a Drin na to odgovorio: ‘Mama’. Nikada neću zaboraviti taj trenutak”, kaže Ćendresa. “Mislila sam da nikada neće progovoriti. I opet sam ga jako volela. Ali, kad mi je rekao ‘mama’… ne znam kako da objasnim taj osećaj”, priča dok joj se oči pune suzama radosnicama kada se priseti tog trenutka.

Ćendresa nije rekla Ardiju da je Drin izgovorio reč “mama”. Želela je da i on bude jednako iznenađen kada i sam doživi taj trenutak. Pet dana u nedelji, Ardi je bio angažovan na svom poslu, zbog kog je često na putu, ali skoro svakog vikenda je putovao u Tiranu. Te nedelje kada je Drin izgovorio prve reči, Ćendresa je insistirala da Ardi ode u Tiranu u petak, da bude tamo prisutan dok je Drin na terapiji kod logopeda. Ardi je otišao u Tiranu i doživeo trenutak koji ga je ispunio nadom. “Kada je [logoped] rekao: ‘Ko je ovo?’, Drin je rekao ‘tata’”, kaže Ardi. “Nisam mogao da stojim na nogama. Rekli su mi da sednem i sedeo sam nekih pola sata. To je nešto neopisivo, kada već gubiš nadu, a dobiješ rezultat.”

U međuvremenu, Elionova majka Elida, koja ima 45 godina, ne radi. Pored uloge majke, ona mora obavljati i poslove koje bi u normalnim uslovima morale da obavljaju institucije. “Ne mogu da radim jer će onda Elion zaostajati. Nema ko da ga vodi u školu. Recimo, danas odradimo dva časa u školi, sačekamo autobus i idemo do centra gde ga inače vodimo. Dođemo kući na sat vremena, a onda idemo u muzičku školu”, kaže Elida, dodajući da s ljubavlju provodi dane sa Elionom. Finansijski se oslanjaju na mesečnu platu Arbena, Elionovog oca i Elidinog muža.

Prema jednom istraživanju ANAK-a iz 2016. godine, koje je sprovedeno sa 42 roditelja na Kosovu, 86% njih smatra da teško pokrivaju troškove za svoju decu sa autizmom. Takođe, u ovom izveštaju je utvrđeno da se 54,8% anketiranih roditelja izjasnilo kao nezaposleno, gde najveći broj sačinjavaju žene i od kojih je 77,8% izjavilo da su nezaposlene. Prema ovom istraživanju, 47,6% roditelja izjavilo je da zbog specifičnih potreba deteta sa autizmom ne može biti da se zaposli.

Čini se da se ni danas, sedam godina nakon ANAK-ovog istraživanja, stvari nisu promenile. Roditelji osoba sa autizmom nastavljaju da snose troškove, uprkos njihovim naporima da se to promeni.

Jedan od tih napora uložio je Deva, koji je poslednjih godina predložio ideju premijeru i predsedniku Kosova. “Ulažem napore u to da se formira jedan oblik zdravstvenog osiguranja za osobe sa autizmom, tako da im se pokriju osnovne usluge. Te usluge uključuju evaluaciju deteta, individualni plan rada, porodičnu obuku i najmanje jednu sesiju nedeljno. To bi bio paket koji bi trebalo da obuhvati svako dete, bez potrebe da porodica troši svoja finansijska sredstva, već da sredstva za to obezbedi država”, kaže Deva.

Dana 2. aprila 2023, na Svetski dan autizma, premijer Aljbin Kurti obećao je veću posvećenost osobama s autizmom. “Drugi april ne bi trebalo da bude samo svetski dan autizma, već da on postane svakodnevica naše posvećenosti i angažovanja prema osobama sa autizmom, koje su deca svih nas, a ne samo njihovih porodica”, izjavio je Kurti.

Osim obećanja, nije poznato da li je implementacija počela. K2.0 je poslao pitanja Kancelariji premijera Kosova da sazna da li je na institucionalnom nivou pokrenuto bilo šta oko ove ideje, ali nije dobio odgovor.

Bez novca nema ni škole

Osim pristupa zdravstvenim uslugama, ako roditelji deteta ili tinejdžera s autizmom nemaju finansijska sredstva, velike su šanse da to dete neće imati ni pristup obrazovanju. Priče roditelja Drina, Sare i Eliona karakteriše stalna borba za to da njihova deca nastave s redovnim školovanjem u javnim obrazovnim ustanovama.

Odbijanje od strane obrazovnog sistema skupo ih je koštalo. Violetino suočavanje s dilemom oko Sarinog obrazovanja na njihovim brojnim putovanjima po drugim zemljama sveta, sa suprugom i još dvoje dece, ilustruje dugoročni uticaj tog odbijanja.

Godine 2009. otputovali su u Nemačku da bi obavili neke kontrole i nakon dve nedelje se vratili. “Vratili smo se i razmišljali o tome šta da radimo, gde da idemo, sve vreme računajući na to da smo ovde samo privremeno. Nismo ni pomišljali da se na duži period zadržimo na Kosovu”, priznaje Violeta Hiseni. Nakon devet meseci svi su otišli za Finsku gde su ostali dva meseca. Odradili su nekoliko kontrola i odlučili da se ponovo vrate jer nisu smatrali da će novo okruženje pružiti odgovarajuću negu i podršku Sari. Zatim su 2016. godine otišli na Island gde su zatražili azil. Tamo su ih smestili u jedan stan, a oni su nastavili da vode Saru kod kliničkog psihologa i neuropsihijatra.

Kako su se počeli prilagođavati novom životu, Violeta je bila jako zabrinuta za Sarino obrazovanje. “Sada Sara nije spremna za školu a prevelika je za vrtić. Ima dovoljno godina za školu, ali nije pripremljena”, kaže Violeta.

Ova zabrinutost joj ne da mira otkad je njen zahtev da upiše Saru u obrazovni sistem odbijen kod kuće, na Kosovu, kada je 2004-2005. godine prvi put pokušala da je upiše u javni vrtić. “Bila sam uporna, ali je oni nisu prihvatili – govorili su mi: ‘Mi nemamo iskustva sa ovakvom decom i jako je teško kontrolisati ih, nemamo kadrove za to’”. Violeta je bila prinuđena da upiše Saru u privatni vrtić, a u tom slučaju je, osim što je plaćala vrtić, morala plaćati i dve asistentkinje da se staraju o Sari.

Violeta Hiseni, Sarina majka, govori kako je Saru javni obrazovni sistem odbio. Foto: Denis Slovinja / K2.0

Odbijanje u javnom vrtiću nije bilo jedino. Sara je 2009. godine upisana u prvi razred. Dok je bila sa učiteljicom, sve je išlo dobro. “To joj je pomoglo da se druži sa decom, a na neki način je pomoglo i drugoj deci da shvate da je i ona dete kao i svako drugo”, priča Violeta o prvim godinama Sarinog školovanja. Nakon petog razreda prepreke su se vratile. “Bilo joj je jako teško da nastavi sa nastavnicima”, kaže Violeta dok priča šta su joj govorili u školi, uprkos tome što ih je ubeđivala da će Sara tokom niže srednje škole imati asistentkinje koje će joj pomagati. “Ne znaju kako da im pristupe, ne znaju da rade s njima, nikada nisu imali sličnu decu”, priča šta joj je govorilo osoblje škole.

Tako na kraju ona sama plaća asistentkinje, što duplo premašuje njenu mesečnu platu. Violeta kaže da troši najmanje 1.200 eura, dok je njena mesečna plata 520 eura. “‘Ajde ja koja imam mogućnosti, ali šta je s onima koji nemaju, kako da se izbore? Užas, užas, užas. Kada im poklonite nešto, obraduju se kao da ste im dali sve na ovom svetu. Duša me boli kad to vidim, jako mi je teško”, priča Violeta o drugim porodicama.

Slično, Elion ima dve asistentkinje, njegovu majku Elidu i još jednu plaćenu asistentkinju. Kada je Elion bio u drugom razredu, preselili su se u Prištinu zbog nemogućnosti da pronađu adekvatne usluge u svom rodnom gradu Đakovici. Ranije je Elida čitav dan boravila u školi s njim, ali to se nakon selidbe promenilo. “Kada smo došli ovde u Prištinu, tražili su da imamo asistentkinju. Rekli su nam: ‘Roditelju nije dopušteno, morate obavezno unajmiti neku asistentkinju’ i bili smo primorani da je unajmimo”, kaže Elida.

Tokom boravka u učionici, Elion mora da bude pod nadzorom asistentkinje. I to porodicu košta. U nedostatku stalne asistentkinje, u školi u kojoj pohađa osmi razred, petnaestogodišnji Elion mora da izostane poslednja dva časa. “Prvi izazov je što ne možemo da ga ostavimo samog na svim časovima u školi, jer će u suprotnom i cena asistentkinje biti drugačija”, kaže Arben.

Kako bi pronašli prikladnije rešenje, često prave kompromise i prinuđeni su da Elionu skrate vreme nastave. Arben mora da odvoji 180 eura od svoje plate za pet dana od po četiri sata dnevno za Elionovu asistentkinju. “Uvek me je to mučilo što moram da pravim kompromise i da se žrtvujem. Dakle, nečega uvek moram da se odreknem”, kaže Arben. “Svakog dana nešto ostavim po strani. Svakog Božjeg dana.”

Na pitanje šta se dešava sa detetom u slučaju da mu institucije ne obezbede asistenta ili roditelji ne mogu da ga plate, Ministarstvo za obrazovanje, nauku, tehnologiju i inovacije (MONTI) tu odgovornost skida sa sebe. “Ako evaluacijski tim dodeli nekog asistenta, onda je za tu podršku odgovorna opština”, navodi se u njihovom odgovoru.

Međutim, ni opština nije ponudila rešenje za Elidu i Arbena. “Opština to ne plaća. Opštinska uprava je obaveštena o tome. Znaju da Elion ne pohađa sve časove, znaju i razlog zašto. Možda bi i bilo rešenje ostaviti Eliona samog, ali je problem što u tom slučaju učiteljica ne može da vodi računa o njemu pošto ima još 30 učenika u razredu”, objašnjava Arben.

Elionovim roditeljima je najvažnije da njihov sin živi u okruženju gde je prihvaćen takav kakav jeste. Foto: Denis Slovinja / K2.0

Pravo na obrazovanje, koje se uskraćuje deci sa autizmom, jeste ustavno pravo. “Javne institucije obezbeđuju svakom čoveku jednake mogućnosti da se obrazuje, u skladu sa njegovim posebnim sposobnostima i potrebama”, piše u Ustavu Kosova. U međuvremenu, na pitanje da li roditelji koji ne mogu da plate ili obezbede asistenta mogu da ostanu u učionici sa svojom decom, kako osobama s autizmom ne bi bilo uskraćeno pravo na obrazovanje, MONTI je odgovorio da “za to nema pravnog osnova”.

Prema izveštaju statistike obrazovanja za 2022/23 godinu, na Kosovu ima 3.903 učenika sa invaliditetom u javnim institucijama. Od toga je 239 na spektru autizma. Prema ovim podacima, 199 učenika ima Daunov sindrom, 300 učenika je sa emocionalnim poremećajima i poremećajima u ponašanju, 648 učenika sa govornim, komunikacijskim i jezičkim poteškoćama, te ostale grupe. To je zbog činjenice da su relativno velikom broju dece potrebne asistentkinje/asistenti tokom školovanja, a ne samo osobama sa autizmom. Prema ovom izveštaju, prvi razred pohađa 37 autistične dece, dok 10. razred pohađa troje dece, što je odeljenje sa najmanje učenika od predškolskog do 12. razreda. U višoj srednjoj školi na Kosovu, što obuhvata 10, 11. i 12. razred, ima samo 13 učenika.

Na Kosovu je samo 243 asistentkinja/asistenta zaposleno u školama. “Na osnovu Specifičnog granta [opštinskog budžeta za obrazovanje], ove godine opštine su planirale da zaposle 300 asistentkinja/asistenata i u toku je njihovo zapošljavanje”, stoji u odgovorima MONTI-a za K2.0, dok 2023. godina broji svoje poslednje dane. Ako 3.903 učenika imaju potrebu za asistentkinjom ili asistentom, to znači da bi svakih 16 učenika imalo po jednu asistentkinju ili asistenta.

Međutim, u samom statističkom izveštaju dovodi se u pitanje tačnost podataka. “Podaci o učenicima sa posebnim potrebama i tačnost ovih podataka su složeni zbog činjenice da nisu sve učenice i učenici sa posebnim potrebama koji pohađaju redovnu nastavu ocenjeni od strane stručnih evaluacijskih timova u opštinama”, navodi se u ovom izveštaju.

Tako institucionalni lanac nastavlja da zanemaruje ovaj problem dajući iste odgovore na pitanja roditelja Eliona, Sare i Drina, a to je šta će se desiti sa njihovom decom kada više ne budu tu za njih. U međuvremenu, roditelji, opterećeni teškoćama koje nisu smele pasti na njihova pleća, vođeni su ponosom i ljubavlju prema svojoj deci i nastavljaju sami i nesebično da obavljaju poslove čitave države. I to ne rade samo za sebe, već i za druge koji će se u budućnosti naći u istoj situaciji.

 

Naslovna slika: Denis Slovinja / K2.0

Ovaj članak je deo projekta “Human Rightivism”, koji finansira Ambasada Švedske u Prištini, a sprovodi Fond za razvoj zajednice kroz Program za ljudska prava. Stavovi izraženi u ovoj aktivnosti ne odražavaju nužno stavove Ambasade Švedske u Prištini.