Skoro da je postalo učestalo da vidite Dželjalja (Xhelal) Goru kako stoji na ulazu onkološke klinike na prištinskom Univerzitetskom kliničkom centru Kosova (QKUK). Tokom većeg dela sedmice — četiri ili pet sati dnevno — on čeka svog brata, Ruždija (Ruzhdi), dok ovaj završi sa tretmanom hemoterapije. Ovom četrdesettrogodišnjaku je dijagnostifikovan rak pre tri godine i otada je imao sedam hirurških intervencija.

Ruždiju je sada potreban medicinski tretman makar dva ili triput nedeljno. Njegov tretman počinje ujutru, i braća porodice Gora moraju da ustaju rano i putuju duže od sat vremena od Kačanika do glavnoga grada.

Dželjalj čeka u slučaju da mora da ode i uzme lekove koji se ne mogu naći na klinici; često mora da ih kupuje u privatnim apotekama.

Za porodicu Gora, primoranost da kupuju lekove samo dodatno otežava Ruždijevu bolest, jer njihova finansijska situacija izaziva dodatne brige. Neposredno nakon što je Ruždi iskusio prve simptome, njegova porodica je odlučila da proda delić zemlje u Kačaniku.

Porodice ljudi sa ozbiljnim bolestima su često primorane da same nađu lekove ili da se podvrgnu testiranju na privatnim klinikama. Fotografija: Ade Mula / K2.0.

Dželjalj objašnjava da moraju da plate oko 400 evra mesečno da bi lečili Ruždija. “Mnogo puta smo sami obezbedili lekove”, rekao je.

Ponekad je ovaj iznos bivao i veći. “Često je bio podvrgavan skenerima i tretmanima na privatnim klinikama. Govorili su nam da nam preostaje ovo ili ništa drugo”, rekao je, misleći na nedostatke onkološke klinike. Trošak prevoza u povratku od Kačanika do Prištine — 10 do 15 evra nedeljno — dodatno je povećao rashode ove porodice.

Pre nego što se razboleo, Ruždi je radio kao prodavac na pijaci koja je bila u vlasništvu njihovog suseda. Nakon što je dobio simptome, otac troje dece je shvatio da je nemoguće da nastavi da radi, ali se već tada suočavao sa finansijskim problemima.

Dželjalj objašnjava da je, nakon što je njegovom bratu dijagnostifikovan rak, on odlučio da ode u Nemačku i tamo radi, gde je ostao oko dve godine. Iskoristio je novac koji je zaradio u građevinskoj industriji da bi obezbedio da Ruždi ima neophodne lekove. Kaže da su dosad potrošili 15-20.000 evra za Ruždijevo lečenje.

Pored toga, ovo je bio glavni izvor prihoda za njegovu porodicu i njegovog brata. “Sva njegova deca su mlađa od sedam godina”, kaže Dželjalj, sa suzama u očima.

Dželjalj se prošle godine vratio na Kosovo da bi se pobrinuo za svog brata, ali je trenutno nezaposlen.

“Naša [ekonomska] situacija je vrlo teška”, kaže Dželjalj, dodajući da je jedina pomoć koju su dobili bila pre tri godine, u iznosu od 100 evra od Opštine Kačanik, a ništa od Ministarstva zdravlja. “Pomoglo bi kada bi lekovi bili besplatni. U stvari, mnogo bi pomoglo.”

Plaćanje iz svog džepa

Onkolog Arben Bislimi, koji mnogo godina radi na klinici za onkologiju, kaže da su svesni finansijskih poteškoća s kojima se pacijenti suočavaju, jer su i svedoci njihove svakodnevne borbe. Prema Bislimijevom mišljenju, ovo direktno utiče na njegovu profesiju i medicinsko stanje pacijenata.

“Ako se pacijent podvrgne ciklusu koji košta više od 100 evra, ovo stavlja teret na budžet porodice”, rekao je, naglašavajući da se ciklusi lečenja sprovode na svaka dva ili tri meseca.

Ovaj specijalista za onkologiju objašnjava da je ovakva situacija primorala mnoge pacijente da sačekaju dok se klinika ne snabde lekovima koji često nedostaju, te da je ovo direktno povezano sa pogoršanjem stanja pacijenata. Ako se, na primer, utvrdi da pacijent treba da se podvrgne terapiji svake tri nedelje i pacijent je primoran da prekorači taj vremenski okvir u kom neće dobiti tretman, Bislimi kaže da “se čovek u tom trenutku nađe van koloseka, pa se tako ne mogu jemčiti rezultati koji se očekuju od podvrgavanja celokupnoj terapiji”.

Herceptin se često koristi za lečenje pacijenata sa rakom dojke, ali se on na Kosovo mora doneti privatno, a njegova previsoka cena čini da je on nedostupan većini kojoj je potreban. Fotografija: Creative Commons.

Poteškoće koje se pojavljuju zbog manjka zaliha naglašava i jedan drugi onkolog koji radi na onkološkoj klinici u okviru QKUK-a, Faton Sermadžaj (Sermaxhaj). On za primer uzima pacijente koji se leče Herceptinom — što je lek koji se često koristi za lečenje raka dojke. Prema rečima Sermadžaja, ovaj tretman košta 3.000 evra svakog puta kada se njemu podvrgavate, dok je pacijentima potreban svake tri sedmice, što čini 50.000 evra godišnje.

“Svake godine imamo 350 novih slučajeva ljudi pogođenih ovom vrstom raka”, kaže Sermadžaj, objašnjavajući da ne dobijaju svi pacijenti tretman Herceptinom i dodajući da je ovaj tretman neophodan za oko 40 odsto pacijenata.

Cena Herceptina je nedostižna za mnoge pacijente. U ovim okolnostima, Sermadžaj objašnjava da oni pokušavaju da koriste druge lekove, a da pritom ne skrenu sa koloseka pružanja pravilnog tretmana. Međutim, on zatim kaže da u nekim slučajevima zamena lekova ne završava posao kako valja i nije uvek dostupna na klinikama, iako ima oko 70-80 odsto lekova za ‘osnovnu terapiju’.

Bislimi sugeriše da se snabdevenost lekovima pogoršalo u poređenju sa prošlih nekoliko godina — posebno u protekla dva meseca. Prema Bislimijevom mišljenju, ovo je jedna od najtežih situacija u njegovoj profesionalnoj karijeri.

“I mi smo deo ovog društva. Znate da stavljate teret na ekonomsku situaciju [jer moraju da kupe lekove], a s druge strane nemate način da pomognete, jer lekovi nedostaju”, rekao je.

Novembra 2017, ministar zdravlja Uran Ismaili i predsedavajući Skupštinom Kosova Kadri Veselji (Veseli) posetili su onkološku kliniku, obećavajući da će pružiti podršku.

“Dok Zakon o zdravstvenom osiguranju ne stupi na snagu, nijedan pacijent u Republici Kosovo neće morati da plati osnovne lekove”, rekao je predsednik skupštine. Ministar Ismaili je obećao da će “revidirati Listu osnovnih lekova” da bi se učinilo sve da ona “zadovoljava sve potrebe” onkološke klinike.

Tokom ove posete, Veselji je izrazio svoju zahvalnost za rad koji obavlja onkološka klinika, dodatno obećavajući da će snabdeti ovu instituciju opremom i zaposliti još osoblja, posebno medicinskih sestara i specijalista.

Sedam meseci kasnije, onkolog Sermadžaj naglašava da je jedna poteškoća s kojom se klinika suočava — manjak medicinskih sredstava. “Imamo veliki manjak i ovo se odražava na onkološki rad”, rekao je, objašnjavajući da trenutno imaju samo 10 medicinskih sestara i da je pet njih nedavno zapošljeno. Kaže da ova brojka i dalje nije dovoljna.

Onkolog Arben Bislimi kaže da onkološka klinika QKUK doživljava svoje najgore manjkove u lekovima u proteklim godinama, dok je i broj osoblja takođe nizak. Fotografija: Ade Mula / K2.0.

Bislimi navodi da broj onkologa — 20 ukupno — takođe nije dovoljan, rekavši da “ministarstvo mora da obezbedi specijaliste u ovoj oblasti”.

On veruje i da bi više trebalo učiniti u pogledu medicinske opreme. “Na radioterapiji imamo dve vrste opreme, jednu za tretman lečenja i drugu za palijativnu negu”, rekao je. “Dosad su služili svojoj svrsi, ali su vremenom počeli da propadaju.”

Prema Bislimiju, potrebno je da se servisiraju ili sasvim promene, a novu opremu treba uvesti, jer je broj osoba pogođenih malignim bolestima u porastu, što znači da ova klinika treba da poveća svoje kapacitete.

Potraga za izlečenjem u inostranstvu

Ovakvi sistemski problemi neizbežno doprinose manjku poverenja građana u zdravstveni sistem. Kada su suočeni sa ozbiljnih bolestima, mnogi građani najbolju šansu za preživljavanje vide u potrazi za tretmanom u inostranstvu.

Nafije Ljatifi (Latifi) je uređivala jedan kulturni časopis do 2004, kada joj je dijagnostifikovan rak dojke. Ova vest ju je šokirala, dok je situacija u javnim bolnicama samo doprinela njenom očaju. Prema mišljenju Ljatifi, QKUK ima brojne probleme, tolike da je bila primorana da se podvrgne dijagnostifikovanju svog stanja i medicinskom tretmanu na privatnim klinikama.

“Na QKUK-u nisu imali opremu i druga oruđa. Mnogi radiolozi i pulmonolozi trebalo je da obavljaju posao onkologa”, rekla je, dodatno objašnjavajući da, kako bi dobila dijagnozu, ona je “morala da se kreće od jedne privatne klinike do druge”, podvrgavajući se “ultrazvuku, rentgenskim skenerima, biopsijama, mamografima, citološkim testovima”, za koje je sve sama platila.

Nafije Ljatifi kaže da je, pre nego što joj je dijagnostifikovan rak dojke, bila primorana da ide na razne privatne klinike da bi se podvrgla osnovnim testiranjima, jer fundamentalna oprema nije bila dostupna na QKUK-u. Fotografija: Creative Commons.

Izmučena celom ovom stvari — od nemogućnosti da bude izlečena u svojoj zemlji, preko manjka poverenja u doktore, do nedostatka medicinske opreme — Ljatifi je odlučila da potraži tretman u inostranstvu, putujući u Nemačku da bi imala operaciju.

Njene poteškoće su počele onda kada je morala da napravi depozit od 10.000 evra na klinički bankovni račun kako bi mogla da dobije garanciju koju treba da priloži Ambasadi Nemačke. Sledeći korak je bio da se obezbede dodatna sredstva za neophodnu operaciju.

Uz pomoć porodice i prijatelja, ona je uspela da skupi sredstva za putovanje u Nemačku. Ne želi da govori o troškovima tretmana, ali kaže da su oni bili “izvanredno visoki” i da su “uzeli danak porodičnom budžetu”.

Ljatifi tvrdi da je imala sreću, retorički postavljajući ovo pitanje: “Šta je sa ljudima koji nemaju ove mogućnosti?” Odgovorila je sledeće: “Porodice propadaju”.

Fjola Đonbaljaj (Fjolla Gjonbalaj) se takođe suočila sa time da je hitno morala da prikupi sredstva u inostranstvu kada je njeno prvo dete dobilo ozbiljne zdravstvene probleme neposredno po rođenju 2012. Tri dana nakon porođaja, dečak je imao prve simptome — bio je vrlo bled.

Đonbaljaj je odmah reagovala, odvodeći svog sina na proveru na odeljenje pedijatrije. Doktor je kazao da dečak ima žuticu i da to nije ništa ozbiljno. Naron je narednih meseci odvođen u posetu istom doktoru.

Dva meseca kasnije, Đonbaljaj je odvela svog sina kod drugog doktora. Čim je ugledao Narona, upitao je da li je bebi testirana jetra. Kada je njena majka odgovorila odrično, iznenađeni doktor ih je savetovao da što je pre moguće urade ove testove, izdajući im pisani uput. Đonbaljaj je odvela svog sina da uradi testove i zatim je otišla kod istog doktora, koji ju je savetovao da potraži tretman od specijaliste za zarazne bolesti, jer zdravstveno stanje bebe nije bilo obećavajuće.

Specijalista za zarazne bolesti joj je rekao da stanje bebe nije bilo ozbiljno i da dete, u stvari, pati od obične infekcije. U tom trenutku, Đonbaljaj je postala sumnjičava prema doktorima i odlučila da razmotri druge opcije. Četvrti doktor koji je pregledao Narona je rekao da je njegovo stanje vrlo loše i da hitno mora da bude hospitalizovan.

Naron je hospitalizovan na Pedijatrijskoj klinici QKUK-a, gde je boravio duže od nedelju dana, što je period u kom doktori nisu mogli da mu odrede dijagnozu, zbog čega ja Đonbaljaj postala još zabrinutija. U međuvremenu, njen brat i rođak koji žive u Nemačkoj uspeli su da zakažu sastanak u jednoj nemačkoj bolnici.

Namerena da svog sina odvede u Nemačku na lečenje, Đonbaljaj je zahtevala da Narona otpuste iz bolnice. “Možete da idete gde god želite, ali nema leka za vašeg sina”, Đonbaljaj kaže da joj je doktor rekao.

Bila je zaprepašćena time kako jedan doktor može da kaže tako nešto kada još nisu ni dijagnostifikovali stanje njene bebe. Ona je insistirala na tome da ga otpuste iz bolnice, pa je sa pozivnicom iz nemačke bolnice otišla u nemačku ambasadu, gde je dobila vizu istoga dana. Dve sedmice kasnije, Đonbaljaj, njen suprug i njihov sin Naron, otišli su u Nemačku.

Posle podvrgavanja medicinskim analizama, Naronu je 12. decembra 2012. dijagnostifikovana retka bolest koja je zahtevala transplantaciju jetre i donora. Pored toga, hirurška intervencija bi koštala više od 125.000 evra.

Kako nije imala neophodna sredstva za lečenje sina, porodica Đonbaljaj je bila primorana da potraži pomoć. Preko javne kampanje, oni su uspeli da prikupe sredstva u periodu od samo šest meseci, prikupivši i dodatnih 15.000 evra, što je iznos koji je doniran deci na Kosovu koja pate od ozbiljnih bolesti.

Naron je podvrgnut uspešnoj transplantaciji jetre u martu 2013, sa svojim ocem kao donorom; pet godina kasnije dete je zdravo.

Međutim, njegova majka i dalje ima ožiljke od traumatičnog iskustva u kosovskom zdravstvu i ne usuđuje se da pomisli šta bi se desilo da nisu uspeli da u inostranstvu obezbede lečenje za Narona.

“Osećam obavezu prema ljudima”, kaže Đonbaljaj. “Da nisu pomogli, ne znam kako bismo postigli ovaj uspeh za Narona.”K

Fotografije: Ade Mula / K2.0.

Urednici: Ljeurina (Leurina) Mehmeti i Džek Bučer (Jack Butcher).

Vrati se na monografiju o zdravlju