Magdalena Čodovnik (Chodownik) je otkrila priču o svojoj porodici kada se njen deda, Zigmunt (Zygmunt), počeo prisjećati detinjstva, i to o jednog zimskog dana pre šest godina. Bio je 21. januar, Dan baka u njenoj rodnoj Poljskoj, kada je ova novinarka bila u redovnoj poseti babi i dedi u Grođisk Mazovjeckom (Grodzisk Mazowiecki), grad udaljen 30 kilometara jugozapadno od Varšave.

Jasno se seća trenutka u kom je razgovor krenuo drugim pravcem, kada su pričali o nečemu sasvim neodređenom, kao što su podovi u školi.

“Sećaš li se poda od drveta u svojoj osnovnoj školi, u teretani?” pitao je Zigmunt. Potvrdila je da se seća. “To je napravio tvoj pradeda kada je izašao iz Dahaua.”

Bio je to prvi put da je čula da čuje dedu kako govori o tom da je njegov otac bio u tri koncentraciona logora u Drugom svetskom ratu, nakon što su nacisti saznali da je pružio sklonište Jevrejima u svojoj kući, u selu Zimna Voda (Woda), u današnjem ukrajinskom Lavovu. Nakon što je izašao iz zloglasnog logora Dahau, radio je na izgradnji škole koju je Magdalena kasnije pohađala osam godina.

Pokušavala je da razume reči svog dede i htela je da postavi brojna pitanja, kada je, u samo jednoj sekundi, preokrenuo tok razgovora, pitajući: “Gde je supa?”

Magdalena i njena porodica nisu to znali tada, ali je njen deda, koji je imao 70 i nešto godina, patio od Alchajmerove bolesti — što je bespovratan, progresivan poremećaj mozga koji polako uništava sećanje i sposobnosti razmišljanja.

Čovek sa Alchajmerom može da zaboravi ime svog dugogodišnjeg prijatelja ili kojim putem da se kreće da bi se vratio kući u kojoj je živeo decenijama. Ova bolest je vrsta demencije, dok se simptomi postepeno pogoršavaju godinama i izazivaju disfunkcionalnost moždanih ćelija koje, na koncu, umiru; kako nema leka, ova bolest se smatra terminalnom. U svojim početnim fazama, gubitak sećanja je blag, ali kada neko ima Alchajmera u poodmaklim fazama, onda može da izgubi sposobnost da vodi razgovor i odgovara na stvari koje se oko njega dešavaju.

Zigmunt je Magdalenu oslovljavao drugačijim imenima, ali su rani znaci, poput zaboravljanja sitnih stvari, mesta, reči i imena smatrani normalnim kod starijih osoba.

“Kada vidite stariju osobu, vidite da zaboravlja stvari ili izmišlja neke stvari”, kaže Magdalena. “Nije to krupna stvar i ne obraćate pažnju na to. Ali to postaje sve veće i veće, sve ozbiljnije i ozbiljnije.”

Ljudi sa Alchajmerovom bolešću posebno zaboravljaju informacije koje su nedavno stekli i događaje koje su nedavno videli. Ipak, dok novija sećanja blede, slike starih sećanja izranjaju na površinu. Tako ljudi imaju tendenciju da se kreću kroz svoja putovanja i iskustva spočetka života.

Magdalenin deda ponekad samo ustane i kaže da mora da se vrati u vojsku. “Govorio bi baki, ‘neće dugo potrajati, samo nekoliko meseci, hoću da se vratim na svoj položaj’”, priseća se ona. Ponekad bi hteo da se vrati u pređašnji stan u obližnjem gradu.

“Ponekad bi se u stanu osećao izgubljeno i pitao bi, ‘samo me odvedi kući, nedostaje mi žena’”, kaže Magdalena.

U ovim okolnostima, njen brat je vodio Zigmunta na kratke vožnje i sticao je utisak da će se vratiti svojoj kući. Po povratku, nekoliko minuta kasnije, pozdravio bi s radošću svoju ženu, “Zdravo, ženo. Žao mi je što mi je trebalo ovoliko vremena”, kako je gubio nit vremena i pojam o mestu u kom se nalazi.

Prepoznavanje i dijagnoza

Magdalena se priseća kako je njen psihijatar na kraju govorio o dva događaja koji su joj nagovestili da njen deda ne pati od uobičajene demencije: Počeo je da optužuje svoju ženu da ga vara i doživljavao je paranoju, mislio je da mu neko krade novac — što su dve najučestalije vrste ponašanja kod ljudi sa Alchajmerom.

“To je bilo ludo zato što moja baba ne bi imala ljubavnika sa svojih 80 godina. Svakog jutra je imala isti raspored i odlazila je po povrće u prodavnici, a on je mislio da ima ljubavnika”, kaže Magdalena. “Rekao je da će je pratiti i unajmiti fotografa da je slika s njim.”

Onda bi se probudio ujutru, tražio novac i optužio nekoga da mu je ukrao novac. Nakon sprovođenja nekog istraživanja i razgovora sa ljudima, postalo je jasno da njen deda pati od Alchajmera.

Ali nakon što je i ovo shvatila, bilo je teško odvesti ga u psihijatrijsku bolnicu. Magdalena se priseća kako je njen deda bio snažan i ponosan, da se opirao svakoj vrsti lekarskog pregleda. Reč ‘psihijatar’ je doživela neprihvaćenost kod drugih članova porodice.

Nakon što se Zigmunt udario u glavu pri blagom pada u garaži, Magdalena je iskoristila to što je njena porodica bila odsutna da potraži stručnu pomoć za svog dedu, govoreći da ga vodi na pregled glave.

“Ne mogu da verujem da je u Evropi odlazak kod psihijatra i dalje tabu — kako je to glupo”, rekla je. “Nema razloga za stid. Mozak je samo deo vašeg tela. Ako morate da ga lečite, onda ga lečite, ne čeka se tu ništa. To mi nema smisla.”

Istraživanja, međutim, pokazuju da i dalje postoji raširena stigmatizacija kada je reč o Alchajmeru, delimično zbog izostanka svesti javnosti i razumevanja ove bolesti; to sprečava ljude da potraže lekarsku pomoć kada su simptomi prisutni, da tako dobiju ranu dijagnozu i da, na kraju, žive što kvalitetnijim životom.

One sitne stvari

Na Kosovu, gde postoji stigma mnogih bolesti, nepostojanje svesti o Alchajmeru je još očiglednije.

Bljerta Aliju (Blerta Aliu) je ovo iskusila iz prve ruke nakon što je njena baka dobila dijagnozu Alchajmerove bolesti pre jednu deceniju. Priseća se kako je, jednom prilikom, dok je provodila vreme usred prometnog restorana, njen deda osetio veliku nelagodnost kada su ljudi počeli da zure u njegovu ženu i da joj se rugaju. Kako bi ovo izbegli, kaže da odskora biraju intimnije prostore tokom porodičnih okupljanja van kuće.

Bljerta saoseća sa Magdaleninim iskustvom kada je reč o tome da i ona ima bliskog rođaka koji pati od ove bolesti, jer je i ona sama bila emotivno pogođena time što je polako gubila nekoga koga voli. Seća se kako je sve počelo kada je njena baka zaboravljala sitne detalje i gubila sposobnost da obavlja svakodnevne zadatke, što prvobitno nije izgledalo kao veliki problem. S vremena na vreme baka je govorila da nije sigurna da li je šporet ostavila uključenim ili vrata otvorenim, ili bi zaboravila svoje ključeve.

Onda, jednog dana, nije prepoznala Bljertu i druge unuke.

Godinama kasnije, šok i bol su i dalje sirovi. “Nekada bi govorila da se nada da neće videti sebe kako stari”, kaže Bljerta, vidno potresena. “Čini se da joj je želja ispunjena, jer sada nije svesna toga koliko godina ima.”

Pre nego što je dobila Alchajmerovu bolest, Bljerta se seća kako je njena baka bila energična i glasna, kao neko ko ima jak temperament, ko je pedantan i opsednut svojim izgledom. Iako više ne prepoznaje Bljertu, njena baka se i dalje uvek nasmeši kada Bljerta obuče lepu odeću.

“Ovaj estetski deo je ono čemu je ona oduvek posvećivala mnogo pažnje, to je ono što još nije zaboravila, ali zaboravlja svaki nedavni razgovor koji je vodila s nekim”, kaže Bljerta, smešeći se u suzama.

Bljertina porodica se pobrinula za to da njena baka održava svoju svakodnevnu rutinu sve vreme otkako joj je dijagnostifikovan Alchajmer. Oni u kuću dovode stiliste za frizuru i nokte kako bi učinili sve da se ona oseća lepo i zadovoljno, na isti način na koji je to radila pre nego što je dobila ovu bolest.

Magdalena je otkrila način da pomogne svom dedi, dok je nešto radila i za sebe.

Neposredno nakon što je Zigmuntu dijagnosticiran Alchajmer i nakon što je prestao da se leči kod neurologa, psihijatara i doktora koji su privremeno ublažili neke simptome i usporili napredak bolesti, Magdalena je počela da zaranja u prošlost svoje porodice. Ona je tražila informacije i pretraživala arhive u mnogim evropskim gradovima kako bi saznala više o kući svog pradede i kako bi potvrdila Zigmuntove priče o tome kako je njen otac štitio Jevreje.

“Zato sam odlučila da nastavim priču o prošlosti, jer sam videla da je ona pomagala i njemu”, rekla je. “Nije samo stvar u mojoj radoznalnosti, već su tu i neke činjenice koje sam pronašla, a s kojima on nije bio upoznat, pa se uvek osećao stabilnije, povezanije, prizemljenije, usredsređenije u vremenu i prostoru i to mu je pomagalo, kada se vraćao na sećanja u svojoj glavi, ne na ona koja je već izgubio.”

Posle ubrzanog propadanja u poslednjim nedeljama života, Magdalenin deda je preminuo 2016. godine.

Pomoć

Kako je Alchajmer progresivne prirode i pacijent je sve više i više nesvestan situacije, teret brige o sve više krhkoj i zbunjenoj voljenoj osobi često pada na članove porodice.

Kako se Zigmuntovo stanje pogoršavalo, on je postao sve frustriraniji jer je počeo da ima probleme u razumevanju odnosa i izvršavanja jednostavnih svakodnevnih zadataka. Ovo je neizbežno uticalo na njegovo raspoloženje i njegovu ličnost, pogoršavajući svoju i patnju ljudi oko njega.

Magdalena kaže da je razumevanje onoga kako bolest funkcioniše bilo izuzetno važno pri omogućavanju da ona ostane tu i pomogne svom dedi što više može dok on ne umre.

“Pre nego što se bolest otkrije, vi mislite da on to sve radi namerno. Čak bi se i moja baka, koja mu je najbliža osoba, ponekad uplašila jer je bio agresivan, vrlo zlonameran, psovao je, na primer, i izgovarao ružne stvari”, rekla je. “Ali kada vam dijagnosticiraju bolest, morate da razumete kako ona funkcioniše i oni imaju te trenutke kada su agresivniji, ali znate zašto je to tako i ne krivite tu osobu… ta osoba je vaš voljeni deda.”

Magdalena kaže da je njoj bilo bitno da razvije mehanizme da se izbori sa izazovnijim vremenima. “Mozak je taj koji ih na trenutke prevari i to samo sebi objasnite na neki način”, rekla je. “Imate argumente da ubedite sebe da to nije njegova krivica.”

Mnogi ljudi sa Alchajmerom liče na protagonistu iz filma Neobičan slučaj Bendžamina Batona (The Curious Case of Benjamin Button) koji doživljava starenje u suprotnom smeru. Bljerti je bilo najteže dok je gledala svoju baku kako ponovo proživljava detinjstvo, postajući sasvim zavisna od drugih.

“Posle deset godina, ona zavisi od svih drugih”, kaže Bljerta. “Ona nije sposobna da se obuče, ne može da razume stvarnost oko sebe.”

Bljerta kaže da njena baka sada počinje da zaboravlja svoj jezik. “Ponekad izgovori tri ili četiri nejasne reči u jednoj rečenici — reči koje nisu u albanskom rečniku ili u vokabularu bilo kod drugog jezika”, rekla je. “Ne možete da razumete šta od vas traži.”

Jedno od najužasnijih iskustava Bljerte i Magdalene je bilo kada su njihova baka i deka postali dezorijentisani, kada su lutali ili se izgubili, čak i u njima poznatim okruženjima; to je učestala stvar kod ljudi koji pate od Alchajmera, što je nešto što se dešava u šest od 10 slučajeva.

Jednom je Magdalenin deda napustio kuću rano ujutru i našao se u obližnjem gradu u kom je ranije živeo. Bljertina baka se dvaput izgubila i policija ju je vratila porodici. “Ako izađu iz kuće, samo ste srećni što ih nije udario automobil ili što nisu upali u neku rupu”, kaže Bljerta.

Potpuni izostanak dostupnih informacija na Kosovu učinio je da Bljerta i njena porodica osećaju da su sasvim prepušteni sebi s izazovima bolesti bake. Ne postoji udruženje koje se bavi ovom bolešću u zemlji ili neki informativni centar koji može da pruži rođacima informacije ili podršku, ali fale i starački domovi sa specijalizovanom negom.

“Ovo je prvi element. Da nemate nikuda da odete”, kaže Bljerta. “Nema ničeg.”

Nedžmedin Šalja (Nexhmedin Shala), šef Neurološke klinike Univerzitetskog kliničkog centra Kosova, ističe da, pored emotivnih izazova pokušaja da dobiju podršku za svoje voljene koji imaju Alchajmera, članovi porodice imaju i finansijski teret s kojima moraju da se izbore. Šalja veruje da bi trebalo da postoje zakoni koji omogućuju članovima porodice i negovateljima pristup finansijskoj podršci, ali da je ključni prvi korak da se sprovede istraživanje o osnovnim informacijama o onima koji pate od Alchajmera u ovoj zemlji.

“Ne znamo koliko ljudi sa Alchajmerom živi na Kosovu. Nema studije na ovu temu, u pogledu godina ili grupacija na osnovu mesta u kom žive”, kaže Šalja. “Nepostojanje udruženja na Kosovu nam govori o nedostatku državne podrške ovoj kategoriji pacijenata. Uopšte ne postoji podrška, sem u onome što neurolozi rade i, uglavnom, podrška rođaka.”

Da bi se dobilo više informacija o Alchajmeru i tome kako da se pomogne njenoj baki, Bljerta se prijavila za članstvo u jednoj globalnoj asocijaciji za Alchajmera koja svakodnevno šalje imejlove koji sadrže praktične savete i glavne nalaze rezultata istraživanja.

“Morali smo da pročitamo literaturu koja pokazuje da ne možete da lečite ovu bolest agresivnošću i da uvek morate da pronađete alternative i mirne načine da se ophodite prema svojim voljenima”, rekla je. “Onda imate druge trikove, kao što je onaj kako da nastave svoju rutinu. Ipak, za ljude koji nemaju pristup tome, kako mogu da znaju sve ove informacije u ovoj zemlji?”

Bljerta kaže da lično zna za mnoge slučajeve toga kako ljudi boluju od Alchajmera na Kosovu i da je vreme da donosioci odluka u zdravstvu posvete više pažnje ovoj bolesti.

“Ima dosta ljudi iz mojih društvenih krugova koji imaju nekog sa Alchajmerom”, kaže Bljerta. “Potrebno je posvetiti dosta pažnje, jer je reč o vrlo opakoj bolesti koja zahteva dvadesetčetvoročasovnu pažnju. Takođe, osobu sa Alchajmerom moramo tretirati dostojanstveno.”K

Urednik: Džek Bučer (Jack Butcher).

Foto kryesore: Majljinda Hodža (Majlinda Hoxha) / K2.0.

Vrati se na monografiju o zdravlju