Mnogi građani Australije koji su u riziku od prevremene smrti zbog genetskih bolesti uskoro će živeti duže. Jedna od ključnih osoba zaduženih za ovaj pomak jeste naučnica kosovskog porekla.
Zanfina Ademi je vanredna profesorka i istraživačica u Bolnici za epidemiologiju i preventivnu medicinu “Alfred”, odsek na melburnškom Univerzitetu Monaš (Monash).
Ona od 2012. radi na istraživačkom projektu na temu prevencije prevremene smrti izazvane lošim holesterolom. Istraživanja pokazuju da rano dijagnostifikovanje i intervencija mogu da produže život pacijenta za period između pet i osam godina.
Australijski zakonodavac pažljivo prati detalje ovog revolucionarnog istraživanja koje je Ademi predvodila; oni koji su u riziku od porodične hiperholesterolemije — genetskog poremećaja za koji je visok nivo holesterola karakterističan, a koji rezultuje prevremenim kardiovaskularnim bolestima — dobiće pristup skriningu koji finansira država od ranog detinjstva.
Iako su vlade širom sveta sada pretočile niz njenih istraživačkih projekata u zdravstvene politike, istraživački centri i nauka su daleko od toga da izdejstvuju prioritetno mesto u njenoj zemlji porekla.
Kao jedna od vodećih zdravstvenih ekonomistkinja u svetu, Zanfina Ademi dosta putuje da bi javno govorila o svom istraživanju. Fotografiju ustupila Zanfina Ademi.
Krajem septembra, dok su političke partije na Kosovu davale predizborna obećanja o zdravstvu pred izbore od 6. oktobra (gde su, kao i ranije, najviše pričale o poboljšanju zapostavljene infrastrukture i o zdravstvenom osiguranju), s druge strane sveta, Ademi je pakovala kofer. Spremala se da govori na globalnoj konferenciji u Meksiko Sitiju.
Na događaju u organizaciji Kidney Disease Improving Global Outcomes, ona je predstavila celokupnu sliku o modelima plaćanja u vezi sa ublažavanjem posledica hroničnih bolesti bubrega širom sveta; govorila je o tome kako se donose odluke, o ulozi finansijskih procena u raznovrsnim zakonodavnim okvirima, o izostanku pravičnosti, kao i o skriningu i monitoringu kod pacijenata sa hroničnim bolestima bubrega.
Nakon što je u Meksiko Sitiju provela prvih nekoliko oktobarskih dana, vratila se u Melburn, a zatim ponovo otputovala, ovaj put u Kopenhagen.
U danskoj prestonici je učestvovala u jednom od vodećih svetskih konferencija o sprezi između ekonomije i zdravstva, gde je održala govor o svom istraživanju na temu skrininga za decu sa porodičnom hiperholesterolemijom, o lečenju i odnosu ove teme sa novčanim sredstvima — ovo je prva studija ove vrste rađena sa decom koja je imala za cilj da poboljša zdravstvene uslove porodica pogođenih ovom genetskom bolešću.
Organizatori konferencije, Međunarodno društvo za farmakoekonomiju i istraživanje, bili su u toj meri zadivljeni da su joj uručili nagradu za najbolju prezentaciju istraživanja tokom tih pet dana, koliko je konferencija trajala.
Ademi je održala još jedan govor, ovaj put o tome da li će dodavanje ribljeg ulja u svakodnevnu ishranu poboljšati živote pacijenata sa kardiovaskularnim bolestima (uzgred — hoće, poboljšaće).
Prkošenje stereotipima
Tom prilikom, tokom dvodnevnog putovanja na relaciji između nekoliko zemalja i konferencija, pauzu je napravila u svom rodnom gradu, Prištini, kao što to radi svaki put kada u svom kalendaru ima dovoljno prostora.
Jednog kišnog nedeljnog popodneva početkom novembra, uputili smo se u Tartinu, jedno od mjesta od vrlo živih mjesto u Prištini, gdje smo se srele lično. Sedeći pored blago osvetljenog ciglanog zida, sa prugastim žaketom preko ramena i sivom rolkom, ova prefinjena scena nalazi se u oštrom kontrastu sa slikom koju svi imamo o nekoj tamo uštogljenoj i sterilnoj naučnoj laboratoriji.
U stvari, kod naučnice Ademi nema ničeg što bi nas navelo na to da pomislimo da je ona uštogljena.
Njene kafene oči iza naočara — jedinog aksesoara koji ukazuje na duge dane i noći provedene u sprovođenju istraživanja — i kratka, razbarušena, kovrdžava kosa, u kombinaciji sa njenim autfitom, dodatno razgaljuju umetničke nijanse.
Dok ovog hladnog jesenjeg popodneva učestvuje u diskusijama širokog spektra, govori o poseti muzeju “Frida Kalo” (Frida Khalo) u Meksiko Sitiju, o svom putovanju u Napulj, a kako bi mogla iz prve ruke da upije osećanja protagonista napuljskih romana autorke Elene Ferante (Elena Ferrante) i svojih omiljenih kosovskih umetnika.
Ademi istu količinu vremena provodi kod kuće, pričajući o umetnosti i kulturi, kao i na poslu, gde govori o zamršenosti svog zanata. Fotografija: Majljinda Hodža (Majlinda Hoxha) / K2.0.
Ona dovodi u pitanje sve postojeće stereotipe o naučnicima, a to mi ne deluje kao nešto čudno kada se prisetim našeg prvog susreta preko Skajpa (Skype), dva meseca ranije, dok je sedela u svom stanu u Melburnu.
Noseći haljinu koja je prepoznatljivi dizajn Venere Mustafa i sedeći ispred ogromnog zida prekrivenog radovima Fitore Beriša (Berisha), Jetmira Idrizija, Tine Sulejmani, Agima Baljaja (Balaj) i Tadija (Tadi), postalo je jasno da ona rado sakuplja umetničke radove stvorene na Kosovu.
“Kada neko uđe u moju kuću, hoću da mu pokažem sjajne umetničke radove napravljene na Kosovu”, rekla je. “Iako su mnogi od ovih radova na mom zidu već bili izloženi u inostranstvu.”
Zidovi u kući Zanfine Ademi prekriveni su radovima kosovskih umetnika, kao što je Tina Sulejmani. Fotografija: Zanfina Ademi.
Međutim, entuzijazam u njenom glasu dobija na jačini onda kada počne da govori o onome što je radila u proteklih 15 godina, kada je bila zaposlena na nekoliko univerziteta širom sveta, uključujući Australiju, Finsku i Švajcarsku. Sa velikom strašću govori o svom istraživanju i držanju nastave u oblasti zdravstvenih usluga, uključujući finansijske procene, klinička ispitivanja i kliničke registre, modeliranje hroničnih bolesti, procene zdravstvenih tehnoloških sredstava i analitičko modeliranje odluka za potrebe finansijskih procena.
Drugim rečima, njen rad se bavi unapređenjem zdravlja stanovništva, a da se pritom procene implikacije novih i aktuelnih zdravstvenih tehnoloških sredstava u smislu njihove učinkovitosti i njihovih troškova.
Ukratko rečeno, to je svet zdravstvene ekonomije. Ova grana ekonomije izučava funkcionisanje zdravstvenih sistema i ponašanja koja utiču na zdravstvene prilike, pritom nudeći okvir za promišljanje o tome kako bi društvo trebalo da opredeli svoje ograničene zdravstvene resurse da zadovolji sopstvene potrebe.
Rano dijagnostifikovanje može da uštedi mnogo novca, a u poređenju sa slučajevima koji podrazumevaju podrobno bolničko lečenje koje traje godinama.
Da bi laik razumeo njenu profesiju, ona kao primer uzima svoje istraživanje o porodičnoj hiperholesterolemiji.
U potrazi za učinkovitijim zdravstvenim sistemom, ona prvo mora da ponudi dokaze o najisplativijim preventivnim opcijama. Sistem monitoringa, posredstvom “kaskadnog skrininga”, gde se skriningu podvrgavaju članovi porodice nekoga ko ima loš holesterol, daje nam sliku potencijalne bolesti dok je osoba još vrlo mlada. U tom slučaju, rano dijagnostifikovanje može da uštedi mnogo novca, a u poređenju sa slučajevima koji podrazumevaju podrobno bolničko lečenje koje traje godinama.
“Tu država dobija dokaz o dugovečnosti, odnosno o tome da najranije otkrivanje produžava život”, kaže ona, objašnjavajući da će se tako pomoći vladi da odluči da kaskadni skrining uvrsti u usluge koje ispunjavaju uslove za refundiranje.
“Kako se troškovi ne mogu refundirati svima, onda je najugroženija grupa, kao što su članovi nečije porodice sa visokim nivoom holesterola i oni sa porodičnom hiperholesterolemijom, ujedno ona čiji je tretman isplativiji za državu.”
Ademi i drugi istraživači sa Univerziteta u Kembridžu, Univerzitetskog medicinskog centra u Ljubljani i Univerziteta u Amsterdamu, pokušavaju da utvrde da li bi “univerzalni skrining” bio isplativ.
‘Imali smo tu privilegiju da pohađamo školu’
Dok je Ademi osamdesetih godina još bila devojčica, njeni roditelji — zajedno sa mnogim drugim ljudima u to vreme — odlučili su da se isele iz svog rodnoga grada Bujanovca u južnoj Srbiji, a kako bi u Prištini otpočeli novi život.
Srednju školu je završila u Gimnaziji “Dževdet Doda” (Xhevdet Doda), jedinoj srednjoškolskoj ustanovi koja devedesetih godina nije zatvorena za albansku omladinu, u vreme kada je represivni režim Slobodana Miloševića naterao većinu njenih vršnjaka da napuste javno školstvo, primoravajući ih da se školuju u paralelnom obrazovnom sistemu smeštenom po privatnim domovima.
“Zaista je bila povlastica to što smo mogli da redovno pohađamo školu i što smo imali sve časove”, priseća se ona. “Naravno da je bilo i problema. Nismo imali laboratorije, računare ili mogućnosti za sprovođenje istraživanja.”
Iako su joj hemija i biologija išli odruke, psihologija, istorija i filozofija bili su predmeti koji su joj privukli pažnju — pa čak i sport. Nakon što je 1998. završila srednju školu, htela je da što pre napusti uzburkano Kosovo i da počne studije u inostranstvu.
"Naš cilj je bio da dobijemo uvid u navike doktora i da vidimo da li se antibiotici propisuju u skladu sa smernicama — odgovor na ovo pitanje je odričan."
Uprkos tome što je htela da postane arheološkinja, na kraju je upisala Farmaceutski fakultet u Tirani, Albanija.
“Donela sam ovu odluku možda zato što su to bila teška vremena”, kaže ona. “Smatrala sam da će to zvanje da mi omogući stabilnu budućnost.”
Po povratku u Prištinu 2003, počela je da radi u apoteci. Ipak, istovremeno je počela da sprovodi istraživanja za potrebe interne publikacije za Farmaceutski odsek u Ministarstvu zdravlja, a na temu racionalne upotrebe lekova u državi; tako je dobila uvid u način na koji su kosovski doktori propisivali lekove.
“Naš cilj je bio da dobijemo uvid u navike doktora i da vidimo da li se antibiotici propisuju u skladu sa smernicama”, kaže ona. “Odgovor na ovo pitanje je odričan.”
U Finsku je otišla 2005, a kako bi nastavila master studije u oblasti javnog zdravlja na Univerzitetu Istočna Finska, gde je naučila razne istraživačke metode, imala pristup podacima i stekla znanje o tome kako da radi sa statističkim paketima.
Dve godine kasnije, na Kosovu je boravila nekoliko meseci kako bi sprovela istraživanje o pristupačnosti, dostupnosti i cenama lekova. Na taj način je otvorena diskusija sa zdravstvenim radnicima o cenovnim anomalijama na Kosovu; cene određenih lekova u privatnom sektoru drastično su varirale od apoteke do apoteke.
Drugi cilj istraživanja bio je da se izmeri procenat prosečne kosovske plate koja je odlazila na lečenje hroničnih bolesti, kao što su dijabetes i astma.
“Zaprepastili su nas podaci koje smo dobili, jer su pacijenti sve to plaćali iz svog džepa. Visok procenat dnevne zarade odlazio je na lečenje hroničnih bolesti”, kaže ona.
"Država mora za nauku da opredeli jedan deo poreza. Jer, nauka je ta koja nam omogućuje promene i pomaže nam da se razvijemo kao nacija."
Ademi naglašava važnost istraživanja kao osnove za donošenje odluka u sferi državnih politika, što je dosad retko kada bila tema na Kosovu.
“Na Kosovu ima ljudi koji obožavaju nauku. Ima talentovanih ljudi, ali nema novčanih sredstava”, kaže ona.
“Država ne obezbeđuje te finansije. Nauka nije prioritet, ali država mora za nauku da opredeli jedan deo poreza. Jer, nauka je ta koja nam omogućuje promene i pomaže nam da se razvijemo kao nacija. Bez nauke se ne mogu donositi odluke. Svaki put kada nešto sprovedete u delo, morate da pokažete zašto je to vredelo uraditi.”
Kaže da se priroda ovog posla razlikuje od države do države, jer se kultura i sistem takođe razlikuju od zemlje do zemlje, ali da ipak Kosovo može da nauči nešto od susednih država, “da vidi kako su one nešto sprovele, da li su izvele istraživanje pre toga — da bismo videli dobre i loše strane”.
“Stvar je u tome da se državni i novac poreskih obveznika ne rasipa budzašto — narodni novac se ne sme zloupotrebljavati”, kaže ona. “Treba da imate želju da pomognete narodu.”
Bolje državne politike i bolji život
Putanja Zanfine Ademi, ona povezana za naučno istraživanje, našla se na prekretnici onda kada je ona počela da studira doktorske studije na Univerzitetu Monaš, na Školi za javno zdravlje i preventivnu medicinu, u Australiji, gde živi od 2007.
Ona je upravo tu izgradila svoje ime u oblasti globalne zdravstvene ekonomije.
Veći deo njenog rada u poslednjih nekoliko godina bio je usmeren na uspostavljanje sprege između politika i praksi koje se tiču javnog zdravlja, a u odnosu na to što država plaća određene lekove nakon kliničkih ispitivanja.
“Deo mog rada odnosi se na davanje dokaza o isplativosti lekova i drugih tehnoloških sredstava”, kaže ona. “Dakle, istraživanje o isplativosti je omogućilo da se [troškovi ovih] lekova refundiraju u sistemima javnog zdravlja u Australiji, Švajcarskoj i drugim državama, kao što su Engleska, Škotska i Švedska.”
Istraživanje Zanfine Ademi koristilo je državnim politikama u oblasti zdravlja u zemljama širom sveta. Fotografiju ustupila Zanfina Ademi.
Ona objašnjava da su države omogućile pristup nekim zdravstvenim tehnološkim sredstvima i lekovima, ali da je poenta u tome da ubedimo državu da je u njenom interesu da ih plaća.
“Dakle, država plaća i razume da je to povratna investicija na duže staze”, kaže ona. “Jer, kada nešto vrlo rano otkrijete i tretirate, onda pacijenti ne moraju da idu u bolnicu i da troše mnogo novca. Dakle, trebalo bi da rano prepoznavanje bolesti i uspešnu prevenciju posmatramo kao ulaganje, a ne kao trošak.”
Ona kaže da se ponekad i isplative opcije previđaju, to jest, to se dešava onda kada nema političke volje i lobiranja. To znači da može da dođe i do zastoja u adresiranju faktora rizika koji utiču na javno zdravlje, a što može da se modifikuje uz pomoć intervencija javnih politika u oblasti primarne prevencije.
Ademi daje primer nove politike koja je nedavno usvojena na državnom nivou u njenoj novoj domovini, a kako bi se pospešilo lečenje dijabetesa.
“Viktorijanska vlada u Australiji je nedavno nagovestila da će iz muzeja ukloniti korišćenje bezalkoholnih pića i da će uvesti česme”, kaže ona. “To je zato što 25% dece u Viktoriji ne uspeva da održi zdravu težinu, dok su zašećerena pića i grickalice — bezalkoholna pića, sportski napici, automati za prodaju grickalica — tek jedan segment ovog problema. Neke vrste bezalkoholnih pića sadrže do 16 kašičica šećera.”
"Morate da pokažete koliko ljudi umire od pušenja cigareta i da ih uporedite sa nepušačima. Tako se daju saveti o najisplativijim politikama."
Drugi primer se odnosi na rasprostranjenost pušenja cigareta.
“Prvo morate da pokažete koliko ljudi umire od pušenja cigareta i da ih uporedite sa nepušačima. Tako se daju saveti o politikama koje su najisplativije i najodrživije”, kaže ona. “Jedna takva politika koja je u Australiji dala rezultate jeste zabrana pušenja na javnim mestima i dodatno oporezivanje pušenja — jedna kutija cigareta može da košta 40 dolara i više od toga. Australija je jedna od zemalja sa najnižim stopama pušača na svetu.”
Ademi smatra da Kosovo može da nauči nešto od ovakvih politika. Iako je, na Kosovu, pušenje zabranjeno na javnim mestima, u bioskopima, državnim institucijama i kafićima, ova zabrana se gotovo i ne primenjuje. Ona kaže da bi jedna intervencija mogla da se odnosi na uvođenje “akcize na duvan”.
Ona se trenutno bavi time kako da unapredi život epileptičara tako što će koristiti naprednije forme magnetne rezonance, a da bi lečenje pacijenata bilo isplativo. Takođe, ona je posvećena tome kako da nalaze svoga istraživanja prosledi onima koji bi hteli da unaprede zdravlje stanovništva u svojoj zemlji.
“Obožavam svoj posao”, kaže ona. “Ovo što putujem i radim sa ljudima iz raznih zemalja daje mi energiju i nadu da će budućnost biti bolja.”K
Naslovna fotografija: Majljinda Hodža (Majlinda Hoxha) / K2.0.