Të harruar nga sistemi, në duar të familjarëve
Pa kujdes paliativ, personat me sëmundje kronike të avancuara dhe malinje varen veç prej familjarëve.
Në të njëzetat e hershme, Ismet Pajaziti nisi punën në gjiganten e përhimtë të Prishtinës, Pallatin e Rinisë në Prishtinë, të njohur atëherë e tash si Boro-Ramizi. Ai u angazhua si punëtor sigurimi në ndërtesën e re që, veç pesë vjet më parë, në vitin 1977, i kishte çelur dyert, për t’u bërë një prej më të përmendurave të kryeqytetit.
Në vendin e ri të punës, ai kishte orare të zgjatura, që shpesh shkonin deri në 12 orë dhe shumë pak ditë pushimi. Megjithatë, ditët e gjata nuk ia dobësonin dashurinë që kishte për punën, të cilën sot e kujton me shumë nostalgji.
“Nuk u lodhsha kurrë. Sot me m’lutë, prapë kthehna”, thotë Ismeti, tash 66-vjeçar.
Megjithatë, në vitin 2016, në moshën 58-vjeçare, Ismetit nisën t’i shfaqeshin probleme me shëndetin. Ai nisi të kishte vështirësi në frymëmarrje dhe shpejt pas kësaj, iu desh pajisje oksigjeni. Në fillim, shenjat e para të sëmundjes nuk e penguan që të vazhdonte punën e tij të lodhshme — për dymbëdhjetë orë në ditë, patrullonte rreth stadiumit dhe qendrës tregtare, pa u ndalur.
“Përpara, 12 orë i kam mbajtë punë e tri orë aparatin e oksigjenit”, thotë Ismeti. Por kur i sëmundja Covid-19 preku mushkëritë e tij, erdhi pensionimi i parakohshëm në vitin 2021.
“25 gusht të këtij viti bëhen tri vjet prej se kam mbetë në izolim”, tregon ai.
Që nga ajo kohë, Ismeti merr frymë përmes kanulës së varur në hundë, që lidhet me një tub të gjatë plastik, lidhur për një pajisjeje oksigjeni. Për të marrë frymë, personat me gjendje kronike të mushkërive — insuficiencë respiratore, shpesh mbështeten në dërgimin e oksigjenit në gjakun e tyre përmes një tubi (kanulë) plastik në vrimat e hundës të lidhur me një përqendrues portativ të oksigjenit, që është pajisje që e merr ajrin e dhomës apo hapësirës ku ndodhet pacienti dhe kthen atë ajër në oksigjen të kondensuar.
Vendndodhja e këtyre pajisjeve në banesën e Ismetit — një në dhomën e ndejës, një në të gjumit dhe një në banjo — ia përcaktojnë edhe hapësirën e lëvizjes. Atij ditët i ecin ngadalë në mes të kohës së kaluar pranë televizorit dhe bota e parë nga ballkoni i vogël me pamje nga rruga, teksa e shoqërojnë zërat e fëmijëve nga shkolla përballë.
“Pa kanulë të oksigjenit, muj me ndejtë 40 minuta, nji orë maksimumi, kur eci pa maskë të oksigjenit, më del që ka ra në 65”, thotë Ismeti. Tek individët e shëndetshëm, nivelet normale të oksigjenit në gjak, apo saturimit me oksigjen variojnë nga 95% në 100%. Kur nivelet bien nën 90%, kjo sinjalizon se trupi nuk po merr oksigjen të mjaftueshëm. Një saturim prej 65% tregon mungesë kritike të oksigjenit.
Lëvizja e kufizuar si pasojë e vështirësive në frymëmarrje i kanë sjellë halle të reja shëndetësore — tash ai ndien edhe lodhje dhe mpirje të këmbëve. Mungesa e një ashensori në banesat pesë-katëshe në lagjen “Taslixhe” përballë shkollës fillore “Gjergj Fishta” në Prishtinë, ku jeton Ismeti, veç sa ia ngushtojnë tutje mundësitë për lëvizje e ia rrisin izolimin.
“Bile kur je në burg, e din që je në burg e s’mundesh me dalë”, thotë ai.
Për shkak të gjendjes shëndetësore dhe kufizimeve në lëvizje, ai është marrës i shërbimit të mjekimit shtëpiak, që ofrohet nga Qendra e Mjekësisë Familjare (QMF) XI në Prishtinë. Pothuajse çdo javë, Ismetin e viziton ekipi mjekësor i përbërë nga specialistë/e të mjekësisë familjare, doktorë/e të përgjithshëm/me dhe infermierë/e.
Ata/o ia matin presionin e gjakut dhe nivelin e oksigjenit, si dhe ia administrojnë injeksionet e kortikosteroideve për zbutjen e inflamacionit në mushkëri dhe lehtësimin e frymëmarrjes.
Çdo orë e ditë tjetër të javës, për të kujdeset bashkëshortja e tij, Salihja, po ashtu 66-vjeçare. Ata jetojnë të vetëm dhe janë të martuar qe 44 vjet.
“Mos ta kisha pas gruan, s’di çka kisha bo. Kisha vdekë vetë”, thotë Ismeti. “Kur vjen dikush na e hjekë mërzinë, flasim rreth bisedave me ta edhe për dy javë tjera”. Pranë tij, Salihja pohon me kokë.
Ballafaqimi me këtë gjendje shëndetësore nuk është dërrmuese vetëm për pacientët, por edhe për familjarët që kujdesen për ta. Nevoja për t’i ndihmuar në aktivitete bazike dhe pa pasur mbështetje të jashtme profesionale, bën që të krijohet një izolim social dhe të kontribuojë edhe më shumë në pakënaqësi e frikë.
“Për një femër shumë e vështirë, vetë gru – vetë burrë, a po vdes qitash, a po vdes qitash”, thotë Salihja teksa fërkon me dy duart këmbët e mpira e të rënduara të Pajazitit. “Në banjo kur e shti e laj me [aparat] të oksigjenit, dridhna kur i bjen niveli i oksigjenit në 60”.
Zhurma e pajisjes së oksigjenit, që rroket nëpër katër muret e dhomës dhe kanula në vrimat e hundës dhe përreth fytyrës, Ismetit ia vështirësojnë edhe gjumin.
Sëmundja e Ismetit klasifikohet si sëmundje kronike jo-ngjitëse (SKJ), të cilat, sipas Organizatës Botërore të Shëndetësisë (OBSH), përkufizohen si gjendjet me tendencë të kohëzgjatjes së gjatë dhe përgjithësisht të ngadalta në përkeqësim. Përveç kësaj, pacientët me SKJ mund të përparojnë drejt sëmundjes terminale kur gjendja e tyre përkeqësohet dhe trajtimi kurativ nuk është më efektiv. Prandaj ata që kanë sëmundje malinje dhe sëmundje kronike të avancuar si kanceri, sëmundjet e zemrës, frymëmarrjes, apo neurologjike, mund të përfitojnë nga kujdesi paliativ. Kujdesi paliativ mund të ofrohet kudo — në shtëpi, spitale apo institucione të specializuara.
Sipas OBSH, me kujdes paliativ synohet një përkujdesje plotësisht aktive për pacientët, sëmundja e të cilëve nuk i përgjigjet trajtimit kurues. Kontrolli i dhimbjes dhe i simptomave të tjera, mbështetja psikologjike, sociale dhe shpirtërore janë katër komponentët kyçë të kujdesit paliativ që synon rritjen e cilësisë së jetës për pacientët dhe familjarët e tyre.
Në Kosovë nuk ka njësi të veçantë të kujdesit paliativ. Përmes shërbimit të mjekimit shtëpiak ofrohet vetëm aspekti mjekësor/terapeutik i kujdesit paliativ. Kjo bën që qindra pacientë me sëmundje malinje dhe sëmundje kronike të avancuara, që nuk kanë shërim, të lihen tërësisht nën përkujdesin e familjeve.
Mungesa e ligjit për kujdes paliativ, ua lë barrën familjeve
Çdo ditë të javës, ekipi i shërbimit të mjekimit shtëpiak, me uniformat ku shkruan “shërbim kronik” viziton qytetarët, të cilët kushtimisht janë të lidhur për shtrati ose të palëvizshëm si pasojë e gjendjes shëndetësore. Në Prishtinë, ky shërbim daton që nga viti 1986 si njësi e veçantë në kuadër të Qendrës Kryesore të Mjekësisë Familjare (QKMF).
Ekipi mjekësor ofron shërbime për pacientët, qofshin ato vizita për dhënie të terapisë, matjen e glikemisë, oksigjenit, matjen e parametrave vitalë, reflekset neurologjike, kateterizime, lidhje–pastrim apo fashim të plagëve. Ata shkojnë në të gjitha fshatrat dhe lagjet e Prishtinës nga ora 07:00-19:00, përfshirë fundjavat dhe festat.
Ekipi i shërbimit, përveç pacientëve me sëmundje malinje dhe kronike, ka nën përgjegjësi edhe pacientët e tjerë si pacientë me shputa diabetike, amputime të gjymtyrëve të poshtme, interventimeve kirurgjikale, aksidentale dhe nevoja specifike zhvillimore.
Vetëm gjatë muajve korrik dhe gusht të këtij viti, numri i vizitave të këtij shërbimi ka arritur në 200. Nevoja e lartë e qytetarëve për këtë shërbim ka sjellë mbingarkesë te katër ekipet mjekësore, të cilët funksionojnë brenda orarit 12-orësh. Si pasojë e kësaj, vizitat mbesin të shkurtëra dhe tek pacientët me sëmundje malinje dhe sëmundje të avancuara kronike, që kanë nevojë për kujdes paliativ të plotë, ofrohet vetëm administrimi i komponentit mjekësor, gjegjësisht terapisë.
Profesionistët shëndetësorë kanë një sistem zyrtar klasifikimi për nivelin e funksionit që ka një person. Nëse individët nuk munden që vetë të përdorin tualetin, të hanë, të vishen, të lahen, të ngrihen nga shtrati, apo të ngrihen nga një karrige dhe të ecin, atëherë u mungon aftësia bazë e që është pavarësia fizike. Nëse individët nuk mund të bëjnë pazar për veten, të përgatisin ushqimin, të mirëmbajnë shtëpinë, të lajnë rrobat, të menaxhojnë medikamentet, të bëjnë telefonata, të udhëtojnë vetë dhe të menaxhojnë financat e tyre — atëherë u mungon aftësia për të jetuar të sigurt vetë.
Niveli i funksionit te një pacient përcakton edhe nivelin e kujdesit paliativ — në rast se do të jetë një kujdes i koordinuar me sektorin e shërbimit parësor, nivelin dytësor spitalor apo në nivel të hospisit. Hospisi është qendër e përkujdesit 24-orësh ku janë të vendosur infermierë/e, mjekë/e, predikues/e fetarë/e dhe punonjës/e socialë/e për të ndihmuar njerëzit me sëmundje terminale, ku jeta e tyre është e kufizuar me numër të ditëve apo muajve, prej tre deri në gjashtë muaj. Në rast të sëmundjes terminale, qëllimi kryesor është liria nga dhimbja dhe shqetësimi, ose ruajtja e vetëdijes mendore për aq kohë sa të jetë e mundur.
Në Kosovë, kujdesi paliativ rregullohet sipas Udhëzimit Administrativ Nr. 04/2020 dhe ofrohet në institucionet e Kujdesit Parësor Shëndetësor. Ministria e Shëndetësisë (MSH) përmes Grantit Specifik për Shëndetësi alokon shuma të caktuara për komuna specifikisht për kujdesin paliativ. Por, përpos këtij udhëzimi, nuk ka ligj të veçantë për kujdesin paliativ. Kjo e bën, Kosovën vendin e vetëm në Ballkan Perëndimor pa një ligj të tillë.
Ky ligj do të rregullonte mbarëvajtjen e procesit, jo vetëm në nivel parësor, por dhe atë dytësor dhe tretësor. Nga MSH i thanë K2.0 se, edhe pse kujdesi paliativ nuk është specifikisht i rregulluar me ndonjë ligj, kjo nuk do të thotë se institucionet e kujdesit shëndetësor duhet të kufizohen në ofrimin e këtij lloj kujdesi. “Përkundrazi, ato inkurajohen të ofrojnë kujdes paliativ për pacientët tanë”, thonë përmes emailit, zyra për komunikim e MSH.
Mungesa e rregullimit ligjor të kujdesit paliativ dëmton ofrimin e këtij shërbimi, përmes së cilit, pos komponentit mjekësor, pacientët do të merrnin dhe shërbime të tjera si: ndihmë nga psikologu, psikiatri, punëtori social e prediktuesit fetar. Në mungesë të këtyre shërbimeve, familjarët e ngushtë të pacientëve janë i vetmi sistem mbështetës i tyre.
Kështu ndodh edhe për Kujtim Sahitin, 50-vjeçar, i cili u diagnostikua me sklerozë multiple para 13 viteve. Dobësimi i shpejtë i muskujve dhe vështirësitë me koordinim dhe ekuilibër, që janë prej simptomave kryesore të sëmundjes, bënë që, nga përdorimi i bastunit, përfundimsht t’i nevojitet karroca.
Në sklerozën multiple, varshmëria në personin e dytë është e pashmangshme dhe qenësore. Kujtimi është marrës i shërbimit të mjekimit shtëpiak, ku përfshihen dhënia e terapisë infuzive kundër infeksioneve ose dhimbjeve. Për pjesën tjetër të kujdesit, përgjegjësia i mbetet nënës së tij 77-vjeçare, me të cilën jeton.
“Durt m’koqiten, i kom të dobëta, sidomos dora e djathtë dhe kamba e djathë, i kam shumë të holla”, tregon Kujtimi. “Kom telashe me gëlltitje, lugën nuk muj me majtë, nana m’ushqen, nana m’lan, nana m’çon prej shtratit n’karrocë, prej karrocës n’shtrat”.
Ndërkohë, dhimbja, lodhja kronike dhe ngërçet e muskujve të këmbëve janë simptoma shoqëruese në vazhdimësinë e ditëve. Kujtimi tregon se pjesën më të madhe të kohës e kalon në shtrat. Nga mungesa e lëvizjes dhe për shkak të qëndrimit të gjatë në shtrat, ai ka marrë plagë të lëkurës nga dekubiti i njohur si “ulçerë presioni” që është e gjasshme kur një individ kalon kohë të gjatë në një pozicion të caktuar, me ç’rast presioni mbi zonat specifike të trupit mund të dërgojë në ngushtim të enëve të gjakut. Pa qarkullim të mjaftueshëm të gjakut, indet fillojnë të dëmtohen. Shfaqja e dekubitit tek personat e palëvizshëm është e zakonshme dhe mund të përcillet me dhimbje, djegie ose parehati.
Përveç kësaj, Kujtimi përballet me inkontinencë urinare dhe inkontinencë fekale, që njihet edhe si humbje e kontrollit të muskujve mbi funksionin e tyre të zorrëve dhe të fshikëzës. Si pasojë, nevojitet përdorimi i pelenave. Ndërkohë, për të shmangur mbingarkesën e fshikëzës, përdor kateterë për të ndihmuar në largimin e urinës nga trupi në mënyrë të kontrolluar.
Sipas OBSH, ndonëse aktualisht nuk ka kurë për sklerozën multiple, trajtimet mund të ndihmojnë në menaxhimin e simptomave dhe përmirësimin e cilësisë së jetës për pacientët. Në kujdesin paliativ multidisplinar, roli i fizioterapeutit ka një rëndësi të madhe për pacientët me sklerozë multiple. Teksa sëmundja përparon, një fizioterapist ndihmon me ushtrime për të ruajtur forcën, përmes masazhimit dhe teknikave të tjera, të cilat menaxhojnë spazmat muskulore duke reduktuar dhe lehtësuar dhimbjet. Po ashtu, seancat e fizioterapisë ndihmojnë në parandalimin e dekubitit duke promovuar ndryshime të shpeshta në pozicion gjatë qëndrimit në shtrat.
Përkeqësimi i aftësisë fizike duke ia pamundësuar lëvizjen pa karrocë, ka sjellë nevojën për t’i përshtatur kushtet e ambientit shtëpiak të Kujtimi — përfshirë pjerrinat në shtëpi, hekurin mbajtës në afërsi të pjerrinës, banjon e improvizuar, karrocën për larje, dyert e zgjeruara dhe karrocën elektrike. Të gjitha këto i janë siguruar përmes mobilizimit të fqinjve dhe shoqërisë për t’i mbledhur mjetet financiare.
Shpeshherë, kujdesi për pacientë me sëmundje malinje dhe kronike të avancuar kërkon shpenzime të shumta financiare në baza ditore, që bien pothuajse tërësisht familjeve.
Barra e rënduar financiare
Burbuqe Ruhani, 55-vjeçare nga Prishtina, foli për betejën e nënës së saj 86-vjeçare, Nezaketes, me kancer metastatik të gjirit. Nezaketja vdiq në gusht të vitit 2024, pak ditë pasi Burbuqja foli me K2.0.
Në fund të korrikut 2023, Nezaketja ishte diagnostikuar me kancer të gjirit për herë të parë. Për shkak të moshës dhe sëmundjeve të tjera shoqëruese, mjekët i rekomanduan operim të menjëhershëm.
Mirëpo, brenda një viti pas operacionit për heqjen e një tumori nga gjiri, një lezion i mbetur lëkuror u rrit me kalimin e kohës në zonën e prekur dhe shëndeti i saj tregonte shenja përkeqësimi. Teksa në dorën e majtë përgjatë kësaj faze, iu shfaq një ënjtje e theksuar, e njohur si limfoedemë që vjen kryesisht nga dëmtimi i sistemit limfatik gjatë operacionit.
Ajo tregonte se pjesa më e vështirë e kësaj periudhe ishte ta shihte nënën duke u përballur me çrregullime kognitive, duke përfshirë demencën dhe halucinacione.
Për Ruhanin, mungesa e informatave se si t’i qasej kësaj gjendjeje të nënës së saj, ia vështirësonte kujdesin. Ajo foli edhe për vështirësitë tjera të të kaluarit nëpër këtë përvojë. “Në përgjithësi, nuk mundet kërkush me kalu pa nji stres në qësi situate” tha ajo.
Sipas një studimi të publikuar në vitin 2012 rreth ndikimit të kujdesit në mirëqenien psikologjike të kujdestarëve familjarë dhe pacientëve me kancer, ndikimi i sëmundjeve terminale te anëtarët e familjes mund të ketë efekte të rëndësishme në mirëqenie fizike, mendore dhe financiare. Familjarët kanë nevoja të paplotësuara për informacion, mbështetje dhe komunikim.
Funksionimi i njësisë së kujdesit paliativ do të ofronte mbështetje të rëndësishme jo vetëm për pacientët me sëmundje të avancuar, por edhe për familjarët e tyre. Mbështetja psikologjike dhe dhënia e informacioneve të duhura në trajtimin dhe menaxhimin e simptomave të sëmundjes së pacientëve ndikon në reduktimin e barrës tek familjarët dhe cilësinë e jetës së të gjithve. Në mungesë të shërbimit të plotë paliativ në Kosovë, familjarëve u duhet të gjenden vetë.
Pas avancimit të kancerit, për t’i qëndruar afër nënës së palëvizshme dhe për t’ia ofruar asaj kujdesi të mirëfilltë, familja e Burbuqes kishte marrë përsipër kujdesin 24-orësh. Burbuqja si ekonomiste e punësuar në ambasadën zvicerane, nënë e dy fëmijëve e së fundmi dhe gjyshe, tha se ky rrugëtim e mbante larg familjes së ngushtë dhe rrethit shoqëror.
Përballë kësaj pune të vështirë, koordinimi me anëtarët e familjes ishte i domosdoshëm. Prej orës tetë të mëngjesit deri në tetë të mbrëmjes, për Nezaketen kujdesej Lulja, motra e Burbuqes, teksa ajo vetë niste ndërrimin prej orës shtatë të mbrëmjes deri në tetë të mëngjesit.
Përveç motrës së madhe, Ruhani tregoi se kujdestarinë 24-orëshe e ndante edhe me vëllain dhe bashkëshorten e tij.
Nga një rrethprerje e mprehtë, në krahun dhe zonën e gjirit, plagët duheshin pastruar me kujdes disa herë brenda ditës. Për shkak të kullimit të shpeshtë të plagës, Burbuqja tregoi se kishin marrë përsipër pastrimin ta bëjnë vetë dhe kishin ndërprerë shërbimet e mjekimit shtëpiak, të cilat i kanë përdorur më herët rreth menaxhimit të plagës pastrim-fashim-lidhje. Me ekip të kufizuar, shërbimi shtëpiak nuk mund të ofronin ndihmë në këtë rast më shpesh së një herë në ditë. Nënës së Burbuqes i duhej ky shërbim disa herë në ditë dhe shërbimi shtëpiak nuk mund t’u përgjigjej këtyre nevojave.
Për pacientët, të cilët janë të klasifikuar në kujdes paliativ, si Ismeti, Kujtimi e Nezaketja — një problem tjetër mbetet qasja në shërbime të plota shëndetësore. Për ata që janë të palëvizshëm, transporti kur nevojiten vizita mjekësore te mjeku specialist apo ndonjë testim specifik, paraqet sfidë.
Burbuqja tregoi sa sfiduese kanë qenë vizitat dhe bërja e analizave imazherike sipas rekomandimeve të mjekëve. Nëse u kërkohej ndonjë rëntgen i mushkërive, atëherë e gjithë familja bashkohej për ndihmë. Gjatë bisedës në verë të këtij viti, Burbuqja tregoi se transportin e kryenin me taksi të caktuar, që kanë vetura më të mëdha, pasi nuk mund ta bartnin karrocën me veturat e tyre. “Nana është e palëvizshme, krejt veç prej atij shtrati e deri te karroca me qitë na bohemi katër veta”, thoshte ajo.
Kryetari i Shoqatës për të Drejtat e Pacientëve të Kosovës, Besim Kodra thotë se qasja në institucionet shëndetësore është e zorshme, teksa shpenzimet e lidhura me transportin janë një kosto që shpesh nuk llogaritet duke zhytur edhe më thellë familjarët në shpenzime.
“Duhet të sigurohet një lloj qasje për me shku në institucionet shëndetësore përkundër faktit që pacientët janë të lidhur për shtrati, sepse në të kundërtën krijohen shpenzime, madje disa i zhytë edhe në shpenzime katastrofike”, thotë Kodra.
Si pasojë e kësaj, vizitat tek mjekët specialistë jo rrallë zëvendësohen me kontakt përmes telefonit, siç tregon Sahadete Kelmendi, shefe e njësisë së mjekimit shtëpiak në Qendren e Mjekësisë Familjare XI në Prishtinë. Sipas saj, si pasojë e kësaj, shpesh përshkruhen më shumë ilaçe se që duhen dhe përsëritet terapia e njëjtë me antibiotikë, pa prezencën e pacientit/es dhe pa vlerësim të drejtpërdrejtë të gjendjes.
Të njëjtin problem e ngrit edhe Istref Plakolli, specialist i mjekësisë familjare në Podujevë. Sipas tij, mjekët specialistë të pacientëve të sëmurë në stade terminale, pa kontrolle paraprake, japin terapi infuzive përmes telefonit madje të njëjtën dy deri tri herë në ditë.
Në Kosovë, ka komuna si Obiliqi, Drenasi, Kaçaniku, Gjakova, Gjilani, Artana dhe Shtimja, të cilat përmes autoambulancave kryejnë transportin e pacientëve të palëvizshëm nga shtëpia në konsulta me mjekun specialist dhe anasjelltas.
Përveç transportit, shpenzimet që duhet t’i marrin përsipër familjarët janë më të mëdha se të ardhurat e tyre.
Për Ismetin, 66-vjeçar që vuan nga insuficienca respiratore, përveç blerjes së barnave të përshkruara, një shqetësim tjetër mbetet nevoja për servisim të shpeshtë të pajisjeve të oksigjenit, shpenzime që e tejkalojnë pensionin e rregullt të çiftit në vlerë prej 240 euro. Edhe për Kujtimin, qasja në kujdesin shëndetësor, jo gjithmonë del të jetë e lehtë.
Deri në shtator, Kujtimi mori një pension në kuadër të Ligjit për Statusin dhe të Drejtat e Personave Paraplegjik dhe Tetraplegjik prej 150 eurosh. Por, kjo s’mbulon koston e fizioterapeutit e as atë të mjeteve higjenike si pelenat, të cilat kanë një kosto të lartë. Pastaj shpenzimet për ndërrimin e katetërve, që e bën përmes shërbimeve private dhe terapisë së rregullt të barnave. Pas një beteje tri-vjeçare ligjore, nga shtatori ai do ta marrë pagesën e plotë 375 euro që ofrohet për këtë kategori të skemës sociale: 150 euro për vete, 150 euro për mbështetësin/en dhe 75 euro për barna.
Sipas një studimi të publikuar në vitin 2015 në revistën “Palliatiave Medicine” që kreu intervista të hollësishme me kujdestarë të pacientëve me sëmundje terminale, kostot e përkujdesit të një pacienti me sëmundje terminale, shtyejnë familjarët në borxhe e në disa raste dhe në falimentim. Kostot direkte për familjet përfshijnë transportin, ushqimin dhe mjekimin, ndërsa kostot indirekte përfshijnë humbjen e punësimit ose mungesën në punë si rezultat i përkujdesjes.
Ngjashëm ishte edhe për Burbuqen.
“Ditën e kemi me shpenzime 30 euro, si kurgjo hiç”, tregonte ajo duke numëruar një listë gjërash që duhet t’i kenë afër vetes shpesh si: produktet e pastrimit të plagës, fllastër rezistent kundër ujit, mjetet higjenike si pelenat për të rritur, kateter, barnat për dhimbje, barnat kronike, e ndonjëherë me rekomandime të mjekëve edhe albumina.
“Prej komunës së Prishtinës i kemi marrë 250 euro si ndihmë që i ndan për pacientët me kancer. Kaq kanë shku për nji javë vetëm për albumina”, tregoi Burbuqja. Që nga vitit 2023, Komuna e Prishtinës ka ndarë 250 euro në vit, për personat që vuajnë nga kanceri dhe sëmundjet tjera të rënda kronike.
Drejtori i Klinikës së Onkologjisë në QKUK, Ilir Kurtishi, thotë se mungesa e shërbimeve të plota paliative nga institucionet publike ka lënë ndikim të madh psiqik, fizik dhe material tek pacientët dhe familjarët. “Nëse shërbimet shtëpiake nuk ofrojnë ndihmë non-stop që ndodh shpeshherë, familjarët në disa raste duhet të sigurojnë shërbime private, që operojnë në Kosovë, të cilat kanë kosto”, thotë Kurtishi.
Ndërkohë, Kodra shton se në kuadër të shoqatës kanë pranuar ankesa të shumta në këtë drejtim dhe se qeveria duhet të ndërhyjë në përmirësim në qasjen të plotë të kujdesit shëndetësor, pastaj pacientët janë ata, të cilët vendosin nëse duan të marrin shërbime publike apo private.
“Kur shteti nuk e bon punën e vet, atëherë ajo shihet atraktive edhe për biznese dhe të bësh biznes me njerëzit që janë në prag të vdekjes për mu është joetike; nashta johumane, kështu e kisha qujtë”, thotë ai.
Kohën e fundit, është parë një rritje e shtuar e ofrimit të shërbimeve shëndetësore shtëpiake private. Në media sociale janë të proklamuara mbi shtatë operatorë, të cilët ofrojnë vizita shtëpiake nga mjekë dhe infermierë. Në mesin e tyre një operator privat, në ekipin mjekësor ka edhe një onkolog.
Ndërkohë raporti i Progresit të Komisionit Evropian për vitin 2023 ka vlerësuar se pothuajse një e treta e popullsisë së Kosovës ka qasje të kufizuar në shërbimet e kujdesit shëndetësor.
Komunat pa shërbim shëndetësor shtëpiak
Shërbimi i mjekimit shtëpiak, sipas MSH, ofrohet në tridhjetë komuna në nivel vendi, përmes të cilës ofrohet komponenti mjekësor për pacientët paliativë. Por, del që disa komuna nuk e kanë as këtë njësi.
Me qëllim të identifikimit të njësive të ndara për shërbim mjekësor shtëpiak, K2.0 drejtoi një pyetësor për drejtoritë e shëndetësisë në të gjitha komunat e Kosovës. Përgjigjet e drejtorive shpërfaqën se ka komuna që nuk e kanë të funksionalizuar si njësi të veçantë shërbimin e mjekimit shtëpiak. Pacientëve të palëvizshëm që kanë nevojë për këtë shërbim, u del në ndihmë urgjenca në këto komuna.
Një shembull është komuna e Gjakovës, e cila shërbimin e mjekimit shtëpiak e ofron përmes urgjencës 24/7. Një situatë e ngjajshme është edhe në Shtime. Ndërsa në Drenas, ekipi i mjekimit shtëpiak operon nga ora 08:00 deri në 15:00 për pacientët e kujdesit paliativ.
Sipas Kodrës, ofrimi i shërbimit të mjekimit shtëpiak nga urgjenca nëpër komuna të caktuara, rrezikon trajtimin e rasteve urgjente.
“Në të dy anët ke m’i rreziku dy pacientë – në një anë pacientët që kanë urgjencë duhesh me i lanë me prit për shkak të nji rasti që ka dhimbje e në anën tjetër atij që ka dhimbje, urgjenca mund të i vonohet për shkak të rasteve të tjera”, tha Kodra.
Ndërkohë, rekomandimet nga shoqata e pacientëve dhe ajo e shërbimit të mjekimit shtëpiak në Prishtinë mbeten të njëzëshme: që kujdesi paliativ të funksionlizohet si njësi e veçantë dhe të ndahet nga shërbimi kronik. Mungesa e ligjit për kujdes paliativ dhe mosfunksionalizimi i njësisë së veçantë ndaras nga shërbimi kronik e veçmas nga urgjenca, thekson mangësitë më të mëdha si në qasje të plotë të kujdesit shëndetësor, ashtu edhe në barnat e paliacionit.
Sipas Ligjit për Administrimin e Pushtetit Lokal, ofrimi i shërbimeve të Kujdesit Parësor Shëndetësor është nën kompetencën e komunave. Por mungesa e një plani strategjik rreth kujdesit paliativ nga MSH-ja, e përcaktuar sipas kornizave ligjore, shpërfaq keqmenaxhime të shërbimit të mjekimit shtëpiak në nivel të komunave nga institucionet joshëndetësore. Kompanitë private dhe organizatat religjioze shpeshherë po e mbushin këtë boshllëk.
Për shembull, komunat i kanë paguar mbi 14.5 milionë euro organizatave joqeveritare religjioze si Caritas Kosova (CIK) dhe Islamic Relief Kosova (IR) për të punësuar personel shëndetësor në qendra publike në dhënien e shërbimeve të mjekimit shtëpiak, sipas Zyrës Kombëtare të Auditimit (ZKA) për periudhën 2018-2022. Komunat, të cilat ka blerë shërbime të mjekimit shtëpiak nga CIK dhe që janë përfshirë në auditim janë: komuna e Prizrenit, Ferizajit, Fushë Kosovës, Shtimes dhe Obliqit. Ndërsa bashkëpunimet me IR janë në komunën e Gjilanit. Ky auditim ka sjellë në pah parregullsi dhe jotransparencë.
Ndërkohë, komuna e Drenasit i ka blerë shërbimet e mjekimit shtëpiak nga një distributor farmaceutik. Mirëpo, të njëjtit nuk ka qenë të licensuar nga Ministria e Shëndetësisë për ofrimin e këtyre shërbimeve.
“Kjo nuk mund të jetë në përputhje me ligjin”, thotë Naim Bardiqi, Sekretari i Përgjithshëm i MSH. “Është një shkelje. Këtu duhet të përgjigjet komuna. Organizatat religjioze dhe distributorët farmaceutik nuk janë institucione shëndetësore dhe nuk janë të licensuar për ofrimin e shërbimeve shëndetësore”.
Pa barna të mjaftueshme e pa hospis
Ndërkohë, një aspekt tjetër problematik është qasja në barna. Sipas OBSH-së, një komponente kyçe e kujdesit paliativ është edhe qasja në barnat analgjezike opioide për lehtësimin e dhimbjeve. Sipas Kartës për të Drejtat e Pacientëve në Kosovë, pika 11 theksohet e drejta për shmangie të vuajtjeve dhe dhimbjeve. “Çdo qytetar ka të drejtë për të shmangur, sa më shumë të jetë e mundur, dhimbjen dhe vuajtjen në çdo fazë të sëmundjes së tij”.
Në Kosovë, furnizimi me barna për paliacion bëhet përmes Listës Esenciale të Barnave (LEB) nga MSH-ja që nga viti 2019. Në listë janë të përfshira analgjezikët antiinflamatorë josteroidalë (joopioide) dhe analgjezikët opioidë për qetësimin e dhimbjeve, si dhe barnat për lehtësimin e simptomave terminale si inflamacion, frymëzënie, kapsllëku, diarre, ankth dhe reduktues të sekrecioneve të tepërta (mukusit dhe pështymës).
Në komunën e Prishtinës, furnizimi me barna për pacientët që janë marrës të shërbimit shtëpiak është përgjithësisht në nivel të kënaqshëm. Ndërsa në Drenas për vitin 2024, në tre-mujorin e parë niveli i furnizimit me barna nga MSh-ja ka qenë 36.42% dhe në tremujorin e dytë zbret me 20%.
Ndërkohë në Gjakovë, furnizimi me barna është 30-40 % nga LEB. Në Gjilan po ashtu, nuk kanë mbulueshmëri të plotë me barna, ndërsa Artana ka konfirmuar se niveli i furnzimit me barna nuk është i kënaqshëm, mirëpo me buxhet të drejtorisë së shëndetësisë kanë blerë sasi të nevojshme të medikamenteve.
Të kënaqur me mbulueshmëri të barnave nga MSH-ja janë Prizreni dhe Podujeva. Ndërsa Obliqi dhe Kaçaniku kthyen përgjigjet me “deri dikund” dhe “pjesërisht”.
Teksa mungesa e shërbimeve paliative ka lënë qindra pacientë nën përkujdesjen e familjeve, mu ky kujdesi nga familjarët është përdorur edhe si arsyetim për mungesën e qendrës së hospisit për pacientët terminalë.
Ndërtimi dhe menaxhimi i qendrës së hospisit bart kosto të lartë, dhe mungesa e prioritizimit të kësaj qendre është arsyetuar edhe me konceptin e “familjeve të mëdha”, ku familjarët janë të dedikuar të kujdesen vetë për pacientin terminal deri në ditët e fundit të jetës, si në rastin e Ruhanit. Por, ky arsyetim nuk merr parasysh që familjet po bëhen gjithnjë e më të vogla teksa ekzistojnë edhe pacientë që jetojnë vetë. Po ashtu, nuk merr parasysh që familjarët shpesh përkujdesen për të afërmit e tyre sepse nuk kanë opsione tjera më të sigurta, të garantuara nga institucionet.
Në mungesë të hospisit, kur përkeqësimi i pacientëve terminal nuk mund të menaxhohet më nga kujdesi shëndetësor parësor, përmes mjekimit shtëpiak 12-orësh dhe atij dytësor në nivel të spitaleve regjionale, porta hyrëse mbetet niveli tretësor — QKUK.
Nga Klinika e Onkologjisë, Kurtishi, ka thënë se menaxhimi paralel i rasteve terminale dhe atyre të fazës kurative ka qenë një sfidë e madhe. “Klinika e Onkologjisë është e mbivërshuar nga rastet terminale, meqënëse kemi pak hapësirë dhe pak shtretër ne duhet t’i vendosim me një dhomë pacientët me trajtim kurativ dhe ata të cilët janë në gjendje terminale dhe për pak privatësi i kemi ndarë me parvane”, thotë Kurtishi.
Bardiqi, njëherazi onkolog dhe ish-Kryesues i Bordit të ShSKUK-së, thotë se kjo mbingarkesë e pacientëve në Klinikën e Onkologjisë është “gabim dhe joetike”.
“Nuk bon me ndodh, duhet m’u marrë masa”, tha Bardiqi. “Kjo është demotivuese, nëse ka ndodh, po e zamë, gjatë natës ka ardhë ndonjë rast emergjent, që ti nuk ke mujët me menaxhu ndryshe, mirëpo me ndejtë edhe ditën e dytë e të tretë aty, kjo nuk është për mu e pranueshme”.
MSH që nga viti 2017 ka bërë kërkesë te WBIF (Western Balkans Investment Framework) për të realizuar një vlerësim të bazuar në evidenca lidhur me nevojat e paliacionit në nivelin dytësor dhe tretësor për hospisin.
Në krye të grupit punues për paliacion në kuadër të MSH-së, Bardiqi, tha se nga WBIF është kthyer një raport fillestar, me komente rreth infrastrukturës që ka vendi për zhvillimin e paliacionit dhe barrierave që duhet kapërcyer në këtë drejtim.
Sipas Bardiqit, procesi është në aprovim e sipër në Fondin e Investimeve, dhe komentet kanë të bëjnë kryesisht me krijimin e korridoreve të ngrohta dhe kanaleve që parandalojnë infeksionet nga jashtë si dhe mangësisë në shfrytëzim racional të pajisjeve mjekësore.
E teksa nuk ka nismë për krijimin e një ligji të veçantë për kujdesin paliativ e themelimi i hospisit është ende në fazat fillestare, pacientët me sëmundje malinje dhe kronike të avancuara duhet të mbështeten te familjet e tyre e tek vullneti i tyre për të vazhduar një jetë sado pak normale.
Kujtimi, nga një droçkë energjie e mëngjesit që i vjen pas zgjimit, e cila mund të zgjas një deri dy orë, me ndihmën e karrocës elektrike, përpiqet herë pas herë të lëvizë nga shtëpia në lagjen “Katër Llullat” deri të kafenetë te Pishat në kryeqytet, për një espresso.
Teksa flet ndër dhëmbë, Kujtimi, mbledhur kruspull në kolltuk duke shtrënguar gjunjët, vështrimin e ngulitë në karrocën mbështetëse në dhomën e ndejës. Teksa shtrin këmbët mbi tavolinë, gjë që rëndom e bën me ndihmën e nanës, i erdhi një ngërç si një shok elektrik i muskujve që ia shkundi trupin fort.
“Kështu e kam unë çdo ditë”, thotë ai, teksa kërkon ta rrijë vetëm.
Redaktore përgjegjëse: Gentiana Paçarizi.
Imazhi i ballinës: Qëndresa Kastrati/K2.0
Ky artikull u botua me mbështetjen financiare të Bashkimit Evropian në kuadër të projektit “Diversifikimi i zërave në gazetari”. Përmbajtja e artikullit është përgjegjësi vetëm e Kosovo 2.0 dhe nuk pasqyron domosdoshmërisht pikëpamjet e Bashkimit Evropian.
Në Kosovo 2.0, përpiqemi të jemi shtyllë e gazetarisë së pavarur e me cilësi të lartë, në një epokë ku është gjithnjë e më sfiduese t’i mbash këto standarde dhe ta ndjekësh të vërtetën dhe llogaridhënien pa u frikësuar. Për ta siguruar pavarësinë tonë të vazhdueshme, po prezantojmë HIVE, modelin tonë të ri të anëtarësimit, i cili u ofron atyre që e vlerësojnë gazetarinë tonë, mundësinë të kontribuojnë e bëhen pjesë e misionit tonë.