Jetët që shuhen ende pa filluar mirë
Sistemi shëndetësor nuk është i gatshëm ta adresojë vdekshmërinë e lartë të foshnjave.
Omeri, dy vjeç, është fëmija më i vogël i familjes Berisha nga Obiliqi. Ai ka marrë emrin e vëllait të tij, i cili vdiq në vitin 2019, vetëm shtatë ditë pas lindjes. Mentor Berisha, 27-vjeçar, nuk i ka mësuar asnjëherë arsyet e vdekjes së fëmijës së tij të parë. Ai mendon që ka qenë diçka e ndërlidhur me zemër, por se nuk ka mundur t’i kuptojë arsyet e njëmendëta.
Mentori me bashkëshorten Rukijen, 23-vjeçare, dhe tre fëmijët e tyre jetojnë në lagjen “Obiliqi i vjetër” kryesisht e banuar nga qytetarë të komuniteteve rom, ashkali dhe egjiptian. As Rukija nuk i di arsyet e vdekjes të birit të saj. “Nuk kallxojshin”, thotë ajo për mjekët. Rukija kishte pasur shtatëzani të mirë. Tregon se ka përdorur disa ilaçe, që ia kishte përshkruar mjeku. Të dy prindërit thonë se janë paralajmëruar për disa probleme që mund t’i ketë fëmija pas lindjes, por asnjëri nuk e kishin pasur të qartë se për çfarë probleme bëhej fjalë.
Foshnja pas lindjes në Klinikën e Gjinekologjisë në Qendrën Klinike Universitare të Kosovës (QKUK) ishte vaksinuar me vaksinën e parë sipas Kalendarit të Imunizimit. Ky kalendar është dokument zyrtar i Institutit Kombëtar të Shëndetit Publik (IKShP) i cili përcakton të gjitha vaksinat, që duhet t’i marrin fëmijët nga lindja deri në moshën 18-vjeçare sipas Ligjit për Parandalimin dhe Luftimin e Sëmundjeve Ngjitëse.
Rukija së bashku me foshnjën ishin liruar nga spitali në procedurë të rregullt. Në ditën e shtatë pas lindjes Mentori e Rukija, të cilët atë kohë jetonin në lagjen “28 Nëntori” në Fushë Kosovë, e dërguan të birin për vizitë mjekësore në Qendrën Kryesore të Mjekësisë Familjare (QKMF) për shkak të problemeve me kërthizë. Ata nuk e kuptonin qartë se cili ishte problemi shëndetësor, por kishin frikë për shkak të paralajmërimeve të mëhershme për shëndetin e tij.
Por, në QKMF të Fushë Kosovës nuk ka specialistë të pediatrisë dhe neonatologjisë. Aty vizitat e fëmijëve kryhen nga mjekët familjarë dhe nga ekipet e infermierëve që realizojnë vizita shtëpiake për nënat dhe fëmijët deri në moshën tre-vjeçare.
Ndarja e sistemit shëndetësor
Ligji për Shëndetësi e ndan sistemin shëndetësor në tri nivele: primar, sekondar dhe terciar. QKMF është institucion i nivelit primar. Institucionet e këtij niveli organizohen në bazë të Udhëzimit Administrativ (UA) 04-2020. Sipas këtij UA, institucionet primare mund të kenë vetëm specialist të mjekësisë familjare, doktor të mjekësisë, doktor të stomatologjisë dhe specialist të pedodoncisë dhe preventivës. Andaj pacientët që kanë nevojë për vizita specialistike udhëzohen për kontrolla në nivelin sekondar që janë spitalet e përgjithshme dhe terciar-QKUK. Meqë në rajonin e Prishtinës nuk ka spital të përgjithshëm atëherë pacientët udhëzohen për kontrolla në ambulancat e klinikave të QKUK-së.
Rukija e Mentori tregojnë se personeli mjekësor i QKMF atë ditë e referuan menjëherë Omerin për kontrollë specialistike në QKUK, por ishte shumë vonë. Omeri shtatë-ditësh vdiq në autoambulancë, rrugës për në QKUK. “Në Prishtinë janë mundu me shpëtu, por badihava”, thotë Rukija. “Atë e kemi prit hastret, por nuk ishte fat që me jetu”, thotë Mentori.
Omeri po transferohej për në QKUK me ambulancë për të rriturit, pasi në Kosovë nuk ka transport neonatal. Autoambulancat për pacientë të rritur nuk kanë inkubator e as pajisje të tjera të nevojshme për reanimim për foshnje.
Pa inkubator transportues e pa transport neonatal
Vlorian Molliqaj nga AMC tregon se e kanë ndihmuar QKUK dhe shtatë spitalet e përgjitshme me inkubator transportues dhe se në bashkëpunim me “Darthmouth University” në ShBA në vitin 2016 kanë zbatuar një projekt për mbështetje të QKUK dhe spitaleve të përgjithshme për funksionalizimin e transportit neonatal. Për këtë gjë janë mbajtur trajnime të stafit mjekësor dhe ishin bërë përgatitje për protokolle dhe sistemin e të dhënave. Projekti kishte mbetur pezull për shkak të mungesës së autoambulancave kompatibile për transport me inkubator.
Në vitin 2019 ishte blerë një autoambulancë për transport vetëm për foshnja, por nuk i kishte plotësuar kushtet për shkak se nuk ishte kompatibile me inkubatorin. Këtë vit, në MSh ka dështuar tenderi për blerjen e autoambulancës për shkak të mungesës së ofertave të përgjegjshme. Nga MSh kanë thënë se do të ritenderohet.
Është e pamundur të faktorizohet mungesa e transportit neonatal në vdekjen e Omerit pasi nuk ka informacione mbi shkaqet e vdekjes së tij, por në Udhërrëfyesin për Transport Neonatal i përpiluar nga Ministria e Shëndetësisë (MSh) në vitin 2018, thuhet se mungesa e transportit adekuat shpeshherë ka përfunduar me fatalitet të foshnjave.
Mungesë të informatave për gjendjen e fëmijës kishin edhe Kasandra e Aziz Mekolli nga Obiliqi. Vajza e tyre Xheneta ndërroi jetë para dy vitesh, vetëm dy muaj e gjysmë pas lindjes. Kasandra, 23-vjeçare, e cila ka pasur gjithsej katër lindje me prerje cezariane, thotë se shtatzënia kishte shkuar në rregull dhe kishte pasur katër vizita në Klinikën e Gjinekologjisë në QKUK. Pas lindjes, nëna dhe foshnja ishin liruar nga spitali me procedurë të rregullt.
As Kasandra e Aziz Mekolli nuk e dinë pse vdiq fëmija i tyre. Fotografia: Bujar Vitija
Azizi thotë se kur foshnja u sëmur e dërguan fillimisht në ambulancën e fshatit, e më pas në QKMF të Obiliqit. Aty nuk i pritën mirë. Sipas tij, mjekja, e cila e vizitoi foshnjën, nuk pranonte ta prekte me dorë.
“[Sikur] i vinte gërdi me e prekë. Prej së largu e shikonte dhe thoshte ‘mirë është, por duhet me çu në spital’. Unë e disha se nuk është mirë. I dëgjova edhe disa motra t’u thanë ‘magjup’”, tregon Azizi. Për këtë gjë ai ishte revoltuar duke protestuar ndaj mjekes për mos kujdes të duhur mjekësor ndaj vajzës së tij. “I humba pak nervat dhe mjekja më qiti jashtë”, tregon Azizi. Brenda me foshnjën qëndroi kushëriri i tij.
Pasi u krye kontrolla mjekësore, Azizi e dërgoi të bijën Xhenetën në QKUK, nga ku u lirua sërish për në shtëpi. Por familja Mekolli atë kohë ende nuk e kishin një shtëpi të tyre. Banonin në një barakë. Atë mbrëmje u shtrinë për të fjetur si zakonisht. Xjenetën e kishin mbështjellur me batanije që të mos kishte ftohtë.
Ajo zakonisht zgjohej në orët e mëngjesit për t’u ushqyer me gji, por atë agim nuk lëvizi. Azizi thotë se e vërejti se diçka nuk ishte në rregull me foshnjën dhe e thirri bashkëshorten menjëherë. Më pas të dy bashkë e panë se ajo kishte derdhur gjak nga hunda. Rreth orës 8:00 e dërguan sërish tek mjeku në Obiliq, por Xheneta kishte ndërruar jetë. Azizi dhe Kasandra nuk e dinë pse vdiq fëmija i tyre. “Send nuk na kanë thanë”, thotë Kasandra.
Vdekshmëria e lartë e foshnjave dhe fëmijëve në Kosovë
Xheneta dhe Omeri janë dy foshnje, në mesin e shumë fëmijëve tjerë në Kosovë, të shuar ende pa filluar jetën mirë. Vdekshmëria e foshnjave dhe fëmijëve në Kosovë është trefishi i mesatares së Bashkimit Evropian (BE), dhe më e larta në rajon, sipas Raportit të Komisionit Evropian (KE) për Kosovën për vitin 2023.
Shifrat e vdekshmërisë së fëmijëve në Kosovë sipas burimeve të ndryshme
Sipas BE:
– 16 në 1,000 fëmijë vdesin para se t’i mbushin 5 vjet.
Sipas IShPK:
– 8.7 në 1,000 fëmijë vdesin para se t’i mbushin 1 vjet.
Sipas MICS:
– 15 në 1,000 fëmijë vdesin para se t’i mbushin 1 vjet.
– 26 në 1,000 fëmijë nga komunitetet vdesin para se t’i mbushin 1 vjet.
– 11 në 1,000 fëmijë vdesin para se t’i mbushin 1 muaj.
– 21 në 1,000 fëmijë nga komunitetet vdesin para se t’i mbushin 1 muaj.
Ekzistojnë disa faktorë të vdekshmërisë së lartë të foshnjave në Kosovë, ndonëse të dhënat zyrtare tregojnë më shumë për shkaqet e diagnostikuara se sa për kapacitetet dhe burimet e sistemit shëndetësor për t’i adresuar ato.
Megjithatë, sipas të dhënave, faktor në shkallën e vdekshmërisë është edhe etnia. Foshnjat dhe fëmijët romë, ashkalinj dhe egjiptianë hasin në barriera më të mëdha në qasje në shërbimet shëndetësore. Pavarësisht kësaj, përgjithësisht faktorët që ndikojnë në vdekshmërinë e lartë të foshnjave dhe fëmijëve në Kosovë ndikohen prej mungesave në sistemin shëndetësor, që nga diagnostikimi deri te mungesa e kapaciteteve për t’i trajtuar shkaqet.
Në institucionet shëndetësore në Kosovë mungon diagnostikimi i hershëm dhe i plotë i foshnjave pas lindjes. Në vendet me sistem të zhvilluar shëndetësor, foshnjave qysh pas lindjes iu bëhet testi i skriningut, i cili mundëson diagnostikimin e gjendjes shëndetësore. Kjo përfshin analizat e gjakut për sëmundje e çrregullime të ndryshme të trashëgueshme, dëgjimin dhe problemet me zemër.
Në institucionet shëndetësore në Kosovë ende nuk ka filluar së aplikuari ky test, anipse Programi Nacional për Skrining Neonatal është buxhetuar me 140,000 euro për dy vitet e ardhshme. Ky program përbën një prej veprimeve, që synojnë uljen e sëmundshmërisë dhe vdekshmërisë së foshnjave sipas Planit Strategjik për Shëndetin e Nënës, Fëmijës dhe Shëndetin Riprodhues (ShNFShR).
Sipas, Mirnie Gojnovcit, mami dhe koordinatore për vizitat në shtëpi në komunën e Fushë Kosovës, një fëmije të posalindur deri në moshën tre-vjeçare i bëhen pesë vizita të rregullta. Për shembull, në javën e parë, infermieret kontrollojnë fontanellën e foshnjës (pjesa e butë në pjesën e sipërme të kokës), të ushqyerit, peshën, masin kërdhokullat, reflekset e duhura si dhe ndajnë këshilla për ushqimin dhe shëndetin në përgjithësi.
Por jo të gjithë fëmijët e kanë marrë shërbimin e kujdesit të sinjaleve (parametrat bazik të shëndetit) të foshnjës, sipas Anketës së Treguesve të Shumëfishtë (MICS) nga viti 2015 deri në vitin 2020. Sipas kësaj ankete, gjendja është më e keqe kur është fjala për qasje në shërbime mjekësore ndër qytetarët romë, ashkali dhe egjiptian.
Anketa e Treguesve të Shumëfishtë (MICS) 2015 – 2020
– Mbi 16% të foshnjave të lindura në sektorin publik nuk u është bërë kontrolli i kordonit;
– mbi 26% nuk u është bërë matja e temperaturës;
– rreth 28% nuk i është bërë vlerësimi i peshës;
– afër 45% nuk kanë marrë informacione për simptomat që kërkojnë kujdes.
– 6% e fëmijëve të posalindur nuk kanë pasur vizita shëndetësore postnatale pas lirimit nga spitali;
– 16% e fëmijëve të posalindur të komuniteteve rom, ashkali dhe egjiptian nuk kanë pasur vizita shëndetësore postnatale pas lirimit nga spitali.
– 63% e grave në këto tri komunitete nuk kanë kryer asnjë vizitë shëndetësore pasi janë liruar nga spitali pas lindjes.
– Të gjitha gratë në popullsinë e përgjithshme kanë kryer më shumë se 4 kontrolla mjekësore para lindjes, teksa në komunitete kjo shifër bie nga 4 në 3.
Në raportin e KE të vitit 2022 thuhet se komunitetet rom, ashkali dhe egjiptian vazhdojnë të vuajnë nga shëndeti i dobët pikërisht për shkak të qasjes së kufizuar në shërbimet shëndetësore. Disa pengesa që përmenden janë: “varfëria dhe pamundësia për të paguar për trajtimin dhe blerjen e barnave, si dhe mungesa e personelit mjekësor dhe ekipeve mobile, transportit publik dhe dokumenteve të identifikimit të nevojshëm për të marrë shërbime publike”. Edhe kur përballen me qasje të kufizuar në shërbimet publike dhe me diskriminim apo kur i nënshtrohen gjuhës së urrejtjes ose termave nënçmues, sipas raportit, qytetarët rom, ashkali dhe egjiptianë shpesh nuk i raportojnë rastet pasi nuk u besojnë institucioneve.
Ferdane Asllani, drejtore e organizatës “Balkan Sunflowers Kosova”, që punon në fushën e të drejtave të komuniteteve rom, ashkali dhe egjiptian, thotë se sfidat me të cilat përballen qytetarët në institucionet shëndetësore janë shumëfish më të mëdha për qytetarët e këtyre komuniteteve. Ajo tregon edhe një përvojë në familjen e saj, kur foshnja kishte marr infeksion gjatë lindjes dhe personeli mjekësor në QKUK kishin këmbëngulur për ta liruar për në shtëpi. Asllani thotë se duke e parë gjendjen jo të mirë të foshnjës, kishin kërkuar që ajo të trajtohet edhe më tutje në Klinikën e Neonatologjisë. Fëmija ishte trajtuar për një javë në këtë klinikë.
Asllani e sheh shumë të nevojshme që të zgjerohet programi për vizitat në shtëpi, si dhe të përmirësohet qasja e stafit mjekësor ndaj pacientëve për t’i informuar më detajisht mbi shëndetin e tyre.
Plani Strategjik ShNFShR, ndër tjera, parasheh përmirësimin e cilësisë së shërbimeve shëndetësore për nënën dhe fëmijën dhe shëndetin riprodhues në të gjitha nivelet e kujdesit shëndetësor duke ulur vdekshmërinë nga 15 në 10 për 1,000 deri në vitin 2024, dhe vdekshmërinë perinatale nën 6% deri në vitin 2025, e që tani qëndron në 10%.
Por Plani Strategjik bazohet në të dhëna të pasakta. Mbledhja e të dhënave zyrtare për shkaktarët, faktorët dhe statistikat e vdekshmërisë së foshnjave në nivel vendi vështirësohet nga mungesa e raportimit të institucioneve gjegjëse. Sipas raportit të KE për vitin 2023, diku 33% e shkaqeve të vdekjes janë të raportuara gabimisht ose të padiagnostikuara.
Shkaqet e vdekshmërisë së foshnjave sipas ASK
Sipas modelit të raportimit, institucionet shëndetësore në Kosovë i raportojnë të dhënat për vdekshmërinë e qytetarëve në Sistemin Informativ Shëndetësor (SISh). Raportimi i të dhënave bëhet në tri nivele: lokal, rajonal dhe qendror. Databaza e SISh administrohet nga MSh dhe IKShPK. Ky i fundit identifikon dhe analizon të gjithë treguesit relevantë për gjendjen shëndetësore.
Por jo gjithmonë institucionet i raportojnë këto të dhëna në mënyrë të plotë. Kjo bën që të ketë pasaktësi edhe në raportet dhe analizat e IKShPK dhe më gjerë në strategjitë e MSh.
Raportet Perinatale të IKShPK, që pasqyrojnë gjendjen shëndetësore në kujdesin para lindjes, gjatë lindjes dhe kujdesin për të porsalindurit, për vitet 2018-2019 dhe 2020-2021 kanë dallime të mëdha. Në vitin 2019 është raportuar për 8.7 raste të vdekjeve të foshnjave nën një vjeç në 1,000 lindje, ndërsa një vit më vonë numri ka rënë në 3. Kjo shifër nuk është e saktë dhe këtë e thotë edhe vetë përpiluesja e raportit, doktorja Sevdie Spahiu. Sipas saj, kjo rënie kaq e lartë prej vitit në vit është si rezultat i mosraportimit të institucioneve shëndetësore në SISh.
Në raportin Perinatal për vitin 2021 thuhet se të dhënat e indikatorit për vdekshmërinë e foshnjave nën një vjeç duhet të merren me rezervë pasi nuk pasqyrohet vlera reale në mungesë të të dhënave për shkak të situatës me pandeminë Covid-19. Sipas këtij raporti shkalla e vdekshmërisw së foshnjave nën një vjeç ka rënie prej 0.5% çdo vit në periudhën 2002-2021.
Merita Vuthaj, që udhëheq Divizionin për Nënën, Fëmijën dhe Shëndetin Riprodhues brenda MSh, thotë se të dhënat e vdekshmërisë nuk janë plotësisht të sakta për shkak të nënraportimit nga institucionet shëndetësore. Ajo shton se nuk kanë të dhëna për indikatorët tjerë si shkaqet, sëmundjet dhe faktorët e vdekshmërisë. Sipas saj, një nga shkaktarët kryesor për vdekshmërinë e foshnjave janë gjendjet që lidhen me periudhën perinatale — të lindur të vdekur dhe vdekjet e hershme neonatale të moshës 0-28 ditë.
Sipas Organizatës Botërore e Shëndetësisë (OBSh), për të bërë krahasime ndërkombëtare, merren foshnjat që janë mbi 1,000 gramë. Vuthaj thotë se sipas këtij kriteri vdekshmëria e foshnjave në Kosovë është rreth 10 në 1,000 lindje. Por, për qëllime të krahasimeve në nivel nacional, të dhënat grumbullohen për foshnja të vdekura me peshë mbi 500 gram. Me këtë llogaritje, sipas Vuthajt, shkalla e vdekshmërisë mund të dyfishohet në 20 në 1000 lindje.
Kjo shkallë e vdekshmërisë në kategorinë perinatale gjatë dhe pas lindjes, sipas saj e rrit edhe shkallën e vdekshmërisë së foshnjave deri në një vjeç në nivel vendi.
Mungesa e shërbimit të kardiokirurgjisë në Kosovë rrit shkallën e vdekshmërisë së foshnjave
Mungesa e kapaciteteve dhe burimeve të sistemit shëndetësor në Kosovë është e ngjashme edhe në trajtimin e një prej shkaqeve kryesore të vdekshmërisë së foshnjave. Sipas ASK, keqformimet e lindura në zemër janë një prej shkaqeve më të shpeshta. Por, në vend mungon kardiokirurgjia pediatrike, pasi nuk ekzistojnë specialistë të kardiokirurgjisë pediatrike. Trajtimi i problemeve në zemër tek rastet pediatrike bëhet vetëm përmes misioneve humanitare të mjekëve të huaj dhe jashtë vendit.
Jashtë vendit, në Turqi, u trajtua edhe Bjordi, i lindur me probleme në zemër, i cili nuk mbijetoi. Bjordi kishte lindur më 13 nëntor 2020 në repartin e gjinekologjisë në Spitalin e Përgjithshëm të Gjilanit. Tri ditë më vonë, ai ishte liruar nga spitali. Në fletlëshim thuhej se është në gjendje të mirë shëndetësore. Por në realitet nuk ishte ashtu.
Babai i fëmijës, Albani (emër i ndryshuar me kërkesë të prindit) tregon se bashkëshortja e tij kishte filluar të dyshonte se diçka nuk ishte në rregull me foshnjen. Ajo e kishte vërejtur se i biri nuk ushqehej me rregull dhe qëndronte gjithë kohën i përgjumur.
Një javë pas lirimit nga spitali, prindërit e dërguan djalin për një vizitë tek një mjeke në sektorin privat. Aty u konfirmuan dyshimet e para për probleme në zemër dhe prindërit u udhëzuan që ta dërgojnë për diagnostikim në Prishtinë tek specialisti i pediatrisë.
Në Spitalin e Gjilanit punojnë gjashtë neonatologë. Kryesuesi i tyre Blerim Bajrami, specialisti i neonatologjisë, tregon se diagnostikimin e rasteve e bëjnë me pulsoximetër, pajisje për matjen e nivelit të oksigjenit në trup. Disa prej tyre, si rasti i Bjordit, i referojnë në QKUK.
“Në disa raste është e vështirë me i detektu problemet në zemër në javën e parë sepse foshnja nuk jep shenja klinike. Fëmija është vital, saturimin dhe të rrahurat i ka mirë. Më vonë kur vijnë, vërehen zhurmat në zemër dhe rënia e saturimit”, thotë Bajrami.
Ai thotë se kanë mbajtur disa trajnime vitin e kaluar për përdorimin e ultrazërit për diagnostikimin e trurit, abdomenit dhe kërdhokullave, ndërsa kanë nevojë edhe për trajnime shtesë për problemet në zemër. Për këtë thotë se kanë kërkuar vitin e kaluar nga drejtoria e spitalit. Por këta të fundit e mohojnë një gjë të tillë në një përgjigje për K2.0. Drejtori Arsim Emini, barrën e kërkesës për trajnim ua lë mjekëve.
Mjeku në QKUK konstatoi se Bjordi kishte dy anomali të arterieve koronare dhe dyshonte për një vrimë në zemër.
“Ky ishte momenti kur u përmbys gjithçka. Një gëzim i madh u kthye në teposhtëze. Nuk na mbeti tjetër veçse t’i lutemi Zotit dhe mjekëve”, thotë Albani.
Në vitet e fundit janë shtuar misionet humanitare të mjekëve të huaj, të cilët vijnë në QKUK për t’i trajtuar disa patologji elektive. Ndërsa për raste më të rënda dhe urgjente nevojitet referim jashtë vendit.
Pas diagnostikimit edhe Bjordi ishte referuar për trajtim jashtë vendit me fletëzotim nga Fondi për Sigurime Shëndetësore (FSSh) në vlerë 30,000 Euro.
Fondi për Sigurime Shëndetësore
Fondi Shëndetësor është themeluar në bazë të Ligjit për Sigurimin Shëndetësor, të miratuar në vitin 2016 dhe ofron shërbimet e kujdesit shëndetësor për pacientët edhe jashtë institucioneve publike shëndetësore brenda dhe jashtë vendit. Ky shërbim realizohet në bazë të Udhëzimit Administrativ (UA) 03/2023. Në këtë UA janë të vendosura diagnozat të cilat nuk trajtohen në institucionet publike shëndetësore, dhe shoqërohen me një çmimore referente. Qytetarët mund të përfitojnë deri në 30,000 euro brenda vitit. Në rastet urgjente FSSh lëshon një fletëzotim me anë të të cilit garanton se do të kryejë pagesën për trajtimin e pacientit.
FSSh para disa muajsh është audituar nga Zyra Kombëtare e Auditimit (ZKA). Në raport janë evidentuar shumë parregullsi në menaxhimin e lëndëve, lëshimin e fletëzotimeve dhe procesimin e pagesave. Ky institucion i ka mbi 28 milionë detyrime kontigjente (detyrime të mundshme nga vitet paraprake) ndaj spitaleve private brenda dhe jashtë Kosovës. Më së shumti ndaj spitaleve në Turqi. Mediat kanë raportuar për shumë parregullsi në faturimin e shërbimeve të spitaleve turke ndaj pacientëve kosovarë të cilët janë trajtuar përmes buxhetit të MSh. Për këtë shkak është shkarkuar një drejtor i FSSh.
Brenda pak ditësh, Bjordi së bashku me prindërit, udhëtuan për në Stamboll. Ai tregon se spitali ishte përzgjedhur nga një agjenci, e cila gjendet afër zyrës së FSSh. Për të përfituar shërbimin jashtë institucioneve publike, qytetarët së pari duhet të marrin fletëreferimin të nënshkruar nga tre mjekë të QKUK dhe duhet të sigurojnë tri profatura të spitaleve private. Zyrtarët e FSSh e përzgjedhin profaturën me çmimin më të volitshëm.
Atyre nuk u mjaftuan paratë e ndara nga FSSh. Fletëzotimi prej 30,000 eurosh i mbuloi vetëm tri javë qëndrim në spital, por trajtimi zgjati katër muaj sepse operacionet që supozoheshin të kryeshin, nuk shkuan sipas planit për shkak të gjendjes shëndetësore të Bjordit.
Në operacionin e parë ishte bërë korrigjimi i arterieve, por fëmija kishte pësuar arrest kardiak dhe personeli mjekësor ia kishin lidhur zemrën me një bateri, e cila ishte lënë jashtë trupit. Më pas mjekët kishin pritur tri javë për të kryer operacionin e dytë që ta vendosnin baterinë brenda trupit të tij.
“Mjekët na thoshin se pas një jave do të lirohemi për në shtëpi. Por kjo ka vazhduar edhe dy muaj e gjysmë. Djali kishte infeksion”, tregon Albani. Familja u detyruan të marrin hua dhe kredi, e më pas bënë edhe një thirrje publike për ndihmë financiare. Albani thotë se borxhet e tij për këtë rast sillen rreth 15,000 euro.
Sipas Ramush Bejiqi, specialist i profilizuar në fushën e kardiologjisë pediatrike, Kosova nuk dallon prej vendeve tjera sa i përket numrit të fëmijëve që lindin me probleme në zemër. Sipas Shoqatës Botërore të Zemrës, një fëmijë në 100 raste lind me probleme në zemër. Në Kosovë nuk ka të dhëna të sakta, por sipas raportit të ASK nga 172 foshnja të vdekura në 2020, 13.4% e tyre kanë ndërruar jetë nga grupi i sëmundjeve të keqformimeve të lindura, deformitetet dhe anomalitë kromozmale.
Bejiqi thotë sëmundjet komplekse të zemrës, qët kërkojnë intervenim urgjent janë një prej shkaqeve kryesore të vdekshmërisë së foshnjave neonatale të moshës 0-28 ditë në Kosovë.
“Në Kosovë çdo vit lindin dhe kanë nevojë të trajtohen rreth 120 fëmijë me probleme në zemër. Rreth 70-80 prej tyre nuk janë raste urgjente dhe mund të trajtohen në QKUK nga mjekët e huaj, ndërsa pjesa tjetër kanë probleme më komplekse, që kërkojnë intervenim urgjent”, thotë Bejiqi.
Shumica e këtyre problemeve të zemrës mund të diagnostikohen edhe gjatë shtatzënisë, përmes asaj që njihet si mjekësi fetale. Ekipet e mjekëve multidisciplinarë, përmes pajisjeve diagnostike e bëjnë diagnostikimin e sëmundjeve potenciale të nënës dhe foshnjës gjatë shtatzënisë. Për këtë gjë janë mbajtur disa trajnime në sektorin privat me ligjërues vendorë dhe ndërkombëtarë. Këtë vit ka filluar edhe një program i mjekësisë fetale në Klinikën e Gjinekologjisë në QKUK përmes së cilit mjekët do të trajnohen për diagnostikim të hershëm të problemeve të nënës dhe foshnjës së palindur. Ky program është mundësuar me mbështetje nga qeveria e Greqisë.
Andaj sipas Bejiqit, nëse arrihet që së bashku me gjinekologët/et, të bëhet diagnostikimi në moshën fetale gjatë shtatzënisë, atëherë planifikimi i lindjes mund të bëhet në një qendër, ku pas lindjes, problemi mund të trajtohet menjëherë. Ai thotë se kështu së paku mund të minimizohen pasojat.
Në planin e veprimit të Planit Strategjik për Shëndetin e Nënës, Fëmijës dhe Shëndetin Riprodhues parashihet “Themelimi dhe funksionalizimi i njësisë fetale” për diagnostikimin e problemeve të nënës dhe foshnjës gjatë shtatzënisë. Për këtë njësi ka filluar programi i trajnimeve me mbështetje nga qeveria e Greqisë në Klinikën e Gjinekologjisë në QKUK. Megjithatë në dokument nuk është treguar sa do të jetë kostoja e investimeve.
Në shtator 2023 një ekip i mjekëve nga Turqia kanë trajtuar 38 fëmijë me probleme në zemër në QKUK. Këta mjekë kanë ardhur në Kosovë me mbështetje të organizatës “Muntada Aid” nga Britania e Madhe. Ndërsa në nëntor erdhi një ekip tjetër i mjekëve kardiokirurgë dhe kardiologë nga SHBA përmes organizatës “Gift of Life International” për të trajtuar fëmijë të tjerë.
E drejtorja e Neonatologjisë Hajrije Ismaili që bashkëpunon me Bejiqin për diagnostikimin e fëmijëve me probleme në zemër, thotë se mungesa e shërbimit të kardiokirurgjisë pediatrike e vështirëson trajtimin e këtyre rasteve.
Sipas Bejiqit, për të krijuar një qendër të specializuar të kardiokirurgjisë pediatrike në Kosovë duhet të bëhet një planifikim i mirëfilltë për 5-6 vitet e ardhshme. E kjo sipas tij nuk është duke ndodhur.
Ndërkohë Albani tregon se asnjëherë nuk kishte marrë informacione të plota nga personeli mjekësor në spitalin turk. Edhe ato informacione, të cilat i ka përkthyer një përkthyese shqiptare, nuk kishin qenë të plota.
“Kur na liruan na thanë se infeksioni është larguar”, thotë ai.
Albani u kthye me Bjordin në Kosovë, por pas disa ditësh filluan sërish problemet. Në Gjilan e dërguan për vizitë mjekësore dhe pasi i bënë disa analiza u udhëzuan sërish për ta dërguar urgjent në Klinikën e Pediatrisë në QKUK. Tri ditë më vonë fëmija u vendos në kujdes intensiv, i intubuar, për shkak të përkeqësimit të gjendjes nga infeksioni.
Pas katër javësh Bjordi vdiq. “Ka lindur në të njëjtën ditë me mua. Jam mërzitë shumë dhe vdekja e tij ka qenë tronditëse për ne”, thotë Albani. “Nuk kam arritur me shiju prindërimin. Asnjëherë nuk e kam pa djalin duke buzëqeshur. Gjithë kohën ka qenë me infuzione dhe me ilaçe”.
Albani tashmë është divorcuar nga bashkëshortja. “Kemi qenë në depresion të dytë dhe nuk flinim bashkë. E fajësonim njëri-tjetrin edhe pse e di që nuk kishim faj asnjëri. Tani frikësohem të bëhem prind sërish, edhe pse i dua shumë fëmijët. Ata janë bekim për mua”.
Rastet si të Bjordit, Omerit dhe Xhenetës, shpërfaqin mangësitë e shumta brenda sistemit të shëndetësisë në vend, kur ësshtë fjala për kujdesin ndaj foshnjave të sapolindura, qoftë në fazën e ofrimit të kontrollave të rregullta, diagnostikimit, apo trajtimit. Prej këtyre mangësive, pësojnë disproporcionalisht foshnjat nga komunitetet rom, ashkali dhe egjiptianë — komunitete të diskriminuara gjerësisht edhe në sfera tjera të jetës. Ndërkohë mungesa e të dhënave të sakta zyrtare për shkak të nënraportimit nga institucionet gjegjëse mund ta dëmtojë efektivitetin e strategjive nacionale që do t’i adresonin këto mangësi.
Imazhi i Ballinës: Bujar Vitija.
Ky artikull është pjesë e projektit “Human Rightivism”, i cili financohet nga Ambasada e Suedisë në Prishtinë, që zbatohet nga Fondi për Zhvillimin e Komunitetit përmes Programit të saj Human Rightivism. Pikëpamjet e shprehura në këtë aktivitet nuk pasqyrojnë domosdoshmërisht pikëpamjet e Ambasadës së Suedisë në Prishtinë.