Është bërë pothuajse e zakonshme që Xhelal Gora të qëndroj para hyrjes së Klinikës Onkologjike të Qendrës Klinike Universitare të Kosovës (QKUK) në Prishtinë. Gati për çdo javë – për 4 apo 5 orë – ai është duke pritur vëllanë e tij, Ruzhdiun përderisa kryen kimioterapinë. 43-vjeçari ishte diagnostifikuar me kancer tri vite më parë. Gjatë kësaj periudhe, i’u ka nënshtruar shtatë ndërhyrjeve kirurgjikale.   

Tashmë, ai ka nevojë për tretman mjekësor së paku çdo dy apo tri javë. Këtë tretman, Ruzhdiu e fillon gjatë orëve të para të mëngjesit – vëllëzërit Gora zgjohen herët dhe udhëtojnë mbi një orë nga Kaçaniku në drejtim të kryeqytetit.  

Xhelali gjithashtu pret në rast se mos i nevojiten vëllait barna të cilat nuk gjenden në klinikë. Shpeshherë, barnat që i nevojiten duhet të blihen në barnatoret private.

Përveç sëmundjes së Ruzhdiut, sigurimi i barnave është brengë shtesë e familjes Gora, pasi që gjendja financiare në të cilën janë i ka shqetësuar vazhdimisht. Pak pasi i’u ishte shfaqur sëmundja, familja kishte vendosur që të shiste një copë të tokës së tyre në Kaçanik.

Familjet e personave të cilët vuajnë nga sëmundjet serioze shpeshherë duhet t’i gjejnë vetë medikamentet ose të kryejnë analiza në klinika private. Foto: Atdhe Mulla / K2.0.

Xhelali tregon, se për çdo muaj afër 400 euro i kushtojnë shpenzimet për trajtimin e sëmundjes. ‘‘Shumë herë, vet i kemi siguruar barnat’’, vazhdon ai.

Shuma e shpenzuar në disa raste ka qenë edhe më e lartë. ‘‘Inçizimet dhe trajtimet shpeshherë i kemi bërë në privat’’, thotë ai. ‘‘Na thojshin ja ka k’tu, ja s’ka’’, duke ju referuar mungesave me të cilat përballet Klinika e Onkologjisë. Faturës së shpenzimeve ju shtohet edhe rruga që bëjnë prej Kaçanikut në Prishtinë e që ju kushton 10 deri në 15 euro gati për çdo javë.             

Para se t’i shfaqej sëmundja, Ruzhdiu punonte si shitës në një market – pronar i së cilës ishte fqinji i tyre. Kur u sëmurë, babai i tre fëmijëve e kishte të pamundur të vazhdonte punën.

Për të problemet financiare ishin të njohura edhe më parë. Xhelali tregon se dy vëllezërit nuk jetojnë në të njëjtën shtëpi, por pasi i vëllai ishte diagnostifikuar me kancer, ai vendosi të shkonte në Gjermani për të punuar – ku qëndroi afërsisht dy vite. Me punën që bënte në ndërtim, dërgonte para që Ruzhdiut të mos i mungonin barnat. Deri më tani, thotë se kanë shpenzuar 15 deri 20 mijë euro vetëm në trajtimin e sëmundjes.

Në anën tjetër, ishte burimi i vetëm financiar si për familjen e tij dhe të vëllait.          

‘‘Fëmijët e tij janë shtatë vjet e teposhtë’’, thotë Xhelali, përderisa loton.  

Vitin e kaluar, Xhelali u kthye në Kosovë dhe po kujdeset nga afër për vëllain, por momentalisht edhe ai është pa punë.         

‘‘Na u ka rëndu situata [ekonomike]’’, thotë Xhelali, duke shtuar se ndihma e vetme që kanë marr nga institucionet gjatë këtyre tri viteve janë 100 euro-t e ndara nga Komuna e Kaçanikut, ndërsa prej Ministrisë së Shëndetësisë nuk kanë përfituar asgjë. “Po t’i kishim barnat pa pare do të na kishte ndihmuar shumë…jo pak, por shumë’’.  

Pacientët paguajnë nga xhepi i tyre

Onkologu Arben Bislimi, i cili tash e disa vite punon në Klinikën e Onkologjisë në QKUK, thotë se janë të vetëdijshëm dhe i shohin për çdo ditë vështirësitë financiare me të cilat përballen pacientët. Sipas tij, kjo po ndikon drejpërdrejtë në profesion si dhe në gjendjen shëndetësore të  pacientëve.

‘‘Nëse pacienti do ta merr një cikël që kushton më shumë se 100 euro, kjo do t’ia rëndoj buxhetin familjar’’, thotë ai, duke na kujtuar se ky cikël nuk merret vetëm një herë por çdo dy apo tri javë.   

Specialisti i onkologjisë tregon se, kjo gjendje ka shtyrë shumë pacientë që të presin deri sa të bëhet furnizimi me barna të cilat mungojnë dhe se kjo lidhet direkt me përkeqësimin e gjendjes së pacientëve. Nëse, përshembull, një terapi caktohet të merret çdo tri javë e pacienti e shtyen afatin e caktuar, Bislimi thotë se ‘‘atëherë je jashtë konturave, e nuk e ke garancinë për rezultatin që ti e pret pas një tretmani komplet’’.    

Herceptin shpeshherë përdoret për t’i trajtuar pacientët të cilët vuajnë nga kanceri i gjirit, por në Kosovë këto medikamente duhet të sjellen në bazë private, dhe çmimi i lartë i tyre i bënë ato të papërballueshme për pjesën më të madhe të atyre që kanë nevojë për to. Foto: Creative Commons.

Vështirësitë në furnizimin me barna e thekson edhe onkologu Faton Sermaxhaj, i cili punon në Klinikën e Onkologjisë së QKUK-së. Si shembull të kësaj, përmend pacientët që trajtohen me Herceptin – medikament që përdoret për trajtimin e kancerit të gjirit. Sipas Sermaxhaj, ky trajtim kushton 3,000 euro për çdo herë dhe për pacientët që kanë nevojë për këtë trajtim çdo tre javë, kjo shkon deri në 50,000 euro në vit.

“Të prekur nga ky lloj kanceri kemi 350 raste të reja për çdo vit”, thotë Sermaxhaj, duke treguar se jo të gjithë pacientët trajtohen me Herceptin, por rreth 40 për qind e tyre e kanë të domosdoshme.   

Çmimi i Herceptin, për shumë pacientë është i papërballueshëm. Duke u gjendur në këto rrethana, Sermaxhaj tregon se tentojnë të përdorin barna të tjera, por që nuk del jashtë linjës së trajtimit [që nevojitet]. Mirëpo, sqaron shpejt, se në të shumtën e rasteve barnat zëvendësuese nuk kryejnë punë dhe nuk gjenden gjithnjë në klinikë, pavarësisht se ka rreth 70-80 përqind të barnave për ‘terapi bazike’.

Bislimi shton se këtë vit – sidomos dy muajt e fundit – furnizimi me barna është përkeqësuar për dallim prej dy viteve të mëparshme. Për Bislimin kjo është një ndër situatat më të vështira të profesionit të tij .  

“Edhe ne jemi pjesë e kësaj shoqërie. Ti e kupton që po i’a rëndon situatën ekonomike [për shkak të blerjes së barnave], dhe në anën tjetër nuk po ke mundësi t’i ndihmosh sepse ka mungesë të barnave’’, thotë ai.     

Në nëntor të vitit 2017, Ministri i Shëndetësisë, Uran Ismaili dhe Kryetari i Kuvendit, Kadri Veseli vizituan Klinikën e Onkologjisë ku premtuan mbështetje.

“Deri sa të hyjë në fuqi Ligji për Sigurimet Shëndetësore nuk do të ketë pacient në Republikën e Kosovës që do të paguaj për barnat esenciale’’, kishte thënë kryeparlamentari. Ministri Ismaili premtoi ‘‘rishikimin e listës esenciale të barnave duke siguruar mbulueshmërinë për të gjitha kërkesat që ka Instituti i Onkologjisë’’.  

Në po të njëjtën vizitë, kryeparlamentari çmonte punën e Klinikës Onkologjike dhe premtoi se do furnizohej me aparatura, poashtu do ndihmohej edhe me staf shtesë si infermierë dhe specialistë.

Shtatë muaj më pas, onkologu Sermaxhaj thekson se një prej vështirësive që klinika vazhdon të përballet është mungesa e infermierëve. ‘‘Aty kemi mungesë të madhe, gjë që po vërehet dhe po reflekton punën onkologjike’’, duke treguar se tash janë vetëm 10 infermierë ndërsa 5 të tjerë janë pranuar kohëve të fundit, por që prapë nuk janë të mjaftueshëm.  

Onkologu Arben Bislimi thotë se Klinika e Onkologjisë në QKUK po e përjeton mungesën më të madhe të medikamenteve në vitet e fundit, e njëkohësisht edhe numri i stafit është i ulët. Foto: Atdhe Mulla / K2.0.

Bislimi gjithashtu thekson, se edhe numri prej — 20 onkologëve — nuk është optimal dhe se ‘‘ministria duhet të ndaj specializime për këtë fushë’’.

Ai gjithashtu tregon se duhet të mendohet edhe për aparaturat mjekësore. ‘‘Te radioterapia kemi dy aparate, një është për trajtim kurativ ndërsa tjetra për trajtim paliativ” thotë ai. “Deri tash këto aparatura e kanë kryer funksionin e tyre por me kalimin e kohës kanë filluar të amortizohen’’.

Sipas tij, ato duhet të servisohen apo të ndërrohen komplet si dhe të mendohet për shtimin e  aparaturave të reja, pasi që numri i të prekurve me sëmundje malinje është në rritje dhe klinika gjithsesi duhet t’i rritë kapacitetet.   

Ta kërkosh shërimin jashtë vendit

Probleme të tilla sistematike, në mënyrë të pashmangshme kontribuojnë në mungesën e besimit të qytetarëve ndaj sistemit të kujdesit shëndetësor. Kur përballen me sëmundje serioze, shumë qytetarë shohin mundësi më të mira për trajtim duke kërkuar shërim jashtë vendit.

Nafije Latifi, po udhëheqte një revistë kulturore deri në vitin 2004 kur u diagnostifikua me kancer të gjirit. Lajmi e kishte shokuar, por dëshpërimi i saj do të shtohej edhe nga gjendja që do gjente në spitalet publike. Sipas saj, QKUK kishte shumë probleme, aq sa e kishte detyruar që diagnostifikimin dhe trajtimin mjekësor ta bënte në ordinanca private.             

‘‘Në QKUK nuk kishte aparatura e mjete të tjera. Shumë radiologë, pulmologë bënin punën e onkologëve’’, thotë ajo, duke treguar më tej  se për të ardhur deri tek diagnoza ‘‘është dashur të shkoj prej një ordinance private tek tjetra’’, duke kryer ‘‘një ultrazë, rentgen, biopsi, mamografi, citologji’’, shërbime këto që i kishte paguar vet.            

Nafije Latifi thotë se para se të diagnostikohej me kancer të gjirit, ajo u detyrua të shkonte në klinika të ndryshme private për të kryer teste esenciale, për shkak se pajisjet themelore nuk ishin në dispozicion në QKUK. Foto: Creative Commons.

E shqetësuar nga të gjitha – që nga pamundësia për tu kuruar në vend, e deri tek mungesa e besimit ndaj mjekëve dhe aparaturave mjekësore – Latifi vendosi të kërkojë shërim jashtë vendit. Gjermania ishte destinacioni ku ajo vendosi të kryente ndërhyrjen kirurgjikale.         

Fillimisht, vështirësitë për të filluan kur duhej të depononte 10 mijë euro në xhirollogarinë e klinikës, në mënyrë që të merrte garancionin i cili do t’i nevojitej për aplikim në Ambasadën Gjermane. Hapi tjetër ishte sigurimi i mjeteve financiare shtesë për ndërhyrjen kirurgjikale.

Me ndihmën e familjarëve dhe miqve të saj, ajo arriti të mbledhte paratë dhe të nisej në drejtim të Gjermanisë. Se sa i ka kushtuar tretmani nuk dëshiron të tregoj, por thotë se ‘‘ka kushtuar jashtëzakonisht shumë’’ dhe se ‘‘ ka ndikuar ndjeshëm në buxhetin familjar’’. Latifi insiston se ka qenë me fat dhe pyet ‘‘po dikush që nuk i ka mundësitë?’’. Përgjigjen e jep vet ajo; ‘‘dikush tjetër fiket, e gjithë familja bie në kolaps’’.

Fjolla Gjonbalaj, gjithashtu u përball me te njëjtin problem, ku i’u desh të mblidhte shumë shpejtë fonde për trajtimin e fëmijës të saj jashtë vendit, të cilit i’u paraqitën probleme serioze shëndetësore pak pasi u lind në vitin 2012.

Tre ditë pas lindjes, foshnjës, Naronit, i’u paraqitën simptomat e para – ishte tejmase i zverdhur.

I menjëhershëm ishte reagimi i Gjonbalajt, ku e dërgoi për kontroll tek pediatri. Mjeku kishte konstatuar se djali ka verdhëzën dhe se nuk është diçka serioze. Për pak muaj, Naroni kontrollat mjekësore i kishte bërë tek i njëjti mjek.  

Dy muaj më pas, Gjonbalaj e dërgoi djalin e saj tek një mjek tjetër. Ai sapo e kishte parë Naronin kishte pyetur se a i janë bërë deri më tash analiza të mëlçisë. Përgjigja e nënës ishte ‘‘jo’’ – mjeku i çuditur udhëzoi që sa më shpejt të bëhen analizat e mëlçisë dhe i lëshoi fletë-udhëzim. Me rezultatet e analizave, Gjonbalaj shkoi tek mjeku i njëjtë i cili e udhëzoi që të vazhdoj kontrollat dhe trajtimin tek një infektolog sepse gjendja shëndetësore nuk po duket e mirë.

Infektologu kishte thënë se gjendja nuk ishte serioze – vetëm një infeksion i thjeshtë. Gjonbalaj tashmë ishte bërë dyshuese ndaj doktorëve dhe kishte vendosur që ta kontrollonte djalin e saj tek një mjek tjetër. Mjeku i katërt që po kontrollonte Naronin tha se, gjendja nuk është aspak e mirë dhe se urgjentisht duhet të shtrihet në spital.

Naroni ishte shtruar në QKUK, në Klinikën e Pediatrisë, ku kishte qëndruar aty për më shumë se një javë. Diagnoza nuk po gjendej dhe kjo po e shqetësonte Gjonbalajn. Vëllai dhe djali i axhës së saj që jetojnë në Gjermani kishin arritur të caktonin një kontroll në një prej spitaleve të atjeshme.

Gjonbalaj ishte e vendosur që djalin e saj ta dërgonte për trajtim në Gjermani dhe kërkoi fletë-lëshim nga spitali. ‘‘Mund të shkosh ku të duash, por djali yt nuk ka shërim’’, ishte përgjigja që morri nga mjeku.  

Ajo u çudit se si një mjek mund të thoshte diçka të tillë kur ende nuk kishte një diagnozë. Insistoi të merrte fletë-lëshimin dhe me ftesën e spitalit gjerman u nis drejt Ambasadës Gjermane, ku brenda ditës morri vizën. Dy javë më pas, së bashku me bashkëshortin e saj dhe Naronin u nisën për në Gjermani.

Pas analizave disa mujore, më datën 12.12.2012, Naron-it iu dha dignoza: ai kishte lindur me një sëmundje të rrallë dhe duhet të bënte transplant të mëlçisë. Lajmi tjetër ishte se duhej të gjendej një dhurues i mëlçisë dhe se ndërhyrja do të kushtonte mbi 125 mijë euro.

Familja Gjonbalaj nuk i kishte paratë e nevojshme për trajtim dhe u detyruan të kërkojnë ndihmë. Përmes thirrjes publike, për vetëm gjashtë ditë mjetet e nevojshme financiare për shërimin e Naronit u mblodhën. Kontributi i njerëzve ishte i madh, aq sa ishin mbledhur 15 mijë euro më shumë se shuma e nevojshme, të cilat  çifti Gjonbalaj vendosi t’i dhurojë për fëmijët në Kosovë që vuanin nga sëmundje të rënda.

Në mars të 2013-ës, Naroni ju nënshtrua ndërhyrjes kirurgjikale për transplant të mëlçisë, ku për dhurues kishte babain e tij. Tash, pesë vite me vonë, ai është mirë me shëndet.

Megjithatë, nëna e tij ende vuan nga përvoja traumatike që e përjetoi në sistemin shëndetësor të Kosovës. Ajo nuk dëshiron as ta paramendoj çfarë mund të kishte ndodhur po të mos kishin gjetur mundësi për ta siguruar trajtimin jashtë vendit.

‘‘Ndihem e obliguar ndaj njerëzve. Nëse nuk do të na kishin ndihmuar nuk e di se si do ta arrinim këtë sukses për Naronin’’, shprehet Gjonbalaj.K

Foto kryesore: Atdhe Mulla / K2.0.

Redaktuar nga Leurina Mehmeti.

Kthehu në Monografinë e Shëndetit