Magdalena Chodownik e zbuloi gjithë historinë e familjes së saj kur gjyshi, Zygmunt, i vizitoi përsëri kujtimet e fëmijërisë së tij në një ditë dimri para gjashtë vitesh. Ishte 21 janar, Dita e Gjyshes në vendlindjen e saj, në Poloni. Gazetarja kishte shkuar për një vizitë të rregullt tek apartamenti i gjyshërve të saj në Grodzisk Mazowiecki, një qytezë 30 kilometra në jugperëndim të Varshavës.

Asaj i kujtohet qartë momenti kur ndryshoi biseda, derisa ishin duke diskutuar diçka që tingëllon e padëmshme – për dërrasat e dyshemesë së shkollës.

“A të kujtohet dyshemeja e drurit në shkollën tënde fillore, në palestër?”, pyeti Zygmunt. Ajo i tha se i kujtohej. “Stërgjyshi yt e bëri atë kur doli nga Dachau”.

Ishte hera e parë që ajo e kishte dëgjuar gjyshin e saj duke treguar se babai i tij ishte në tri kampe të përqëndrimit gjatë Luftës së Dytë Botërore, pasi nazistët kishin mësuar se ai kishte strehuar çifutë në shtëpinë e tij në fshatin Zimna Woda, afër Lviv, në Ukrainën e sotme. Pasi doli nga kampi famëkeq Dachau, punoi për ta ndërtuar shkollën në të cilën më vonë Magdalena do të vijonte mësimin për tetë vite.

Ajo po mundohej t’i kuptonte fjalët e gjyshit të saj dhe ishte gati t’i bënte  disa pyetje, kur një sekondë më vonë, ai e ndërroi temën, duke pyetur: “Ku është supa?”

Magdalena Chodownik zbuloi detaje të rëndësishme për historinë e familjes së saj nga gjyshi derisa ai vizitonte përsëri kujtimet e vjetëra derisa vuante nga Alzheimeri. Foto nga arkivi i Magdalena Chodownik.

Magdalena dhe familja e saj nuk e dinin në atë kohë, por gjyshi i saj, i cili ishte 70 e ca vjeçar, po vuante nga sëmundja e Alzheimerit – një çrregullim progresiv dhe i pakthyeshëm i trurit, i cili ngadalë e shkatërron kujtesën dhe aftësitë e të menduarit.

Një individ i cili vuan nga sëmundja e Alzheimerit mund ta harroj emrin e një miku të kahmotshëm, apo rrugën për në shtëpinë në të cilën ka jetuar me dekada. Kjo sëmundje është një lloj i dementias, ku simptomet gradualisht përkeqësohen gjatë viteve, duke shkaktuar keqfunksionimin e qelizave të trurit dhe në fund vdekjen e tyre; për shkak se nuk ka kurë të njohur për të, konsiderohet si sëmundje terminale. Në fazat e hershme, humbja e kujtesës është e lehtë, por në fazat e mëvonshme, individët që vuajnë nga sëmundja e Alzheimerit e humbin aftësinë për të biseduar dhe për të reaguar ndaj ambientit që i rrethon.

Zygmunt e thirrte Magdalenën me emra të ndryshëm, por shenjat e hershme, si kur harrojnë gjëra të vogla, vende, fjalë dhe emra, zakonisht shihen si normale për të moshuarit.

“Kur e sheh një person më të moshuar, e sheh që po harron diçka apo po shpik diçka… nuk të duket diçka e madhe dhe thjeshtë e len me kaq”, thotë Magdalena. “Por shkon duke u përkeqësuar dhe duke u bërë më serioze”.

Njerëzit të prekur nga sëmundja e Alzheimerit, veçanërisht harrojnë informata dhe ngjarje për të cilat kanë mësuar më së fundmi. Por përderisa kujtimet më të reja zbehen, shëmbëlltyrat e kujtimeve më të vjetra shpeshherë ringjallen. Kështu, njerëzit mund të kenë tendencë të lundrojnë nëpër udhëtime dhe përvoja të periudhave të hershme të jetës.

Ndonjëherë, gjyshi i Magdalenës ngritej në këmbë dhe thoshte se duhej të kthehej në ushtri. “Ai i thoshte gjyshes ‘Nuk vonohem shumë, vetëm nja dy muaj. Dua të kthehem në detyrë’”, kujton ajo. E ndonjëherë shprehte dëshirën për të shkuar në shtëpinë e tyre të vjetër, në një qytet aty afër.

“Ndonjëherë ndihej shumë i humbur brenda apartamentit dhe thoshte ‘Më çoni në shtëpi, sepse më mungon gruaja ime’”, thotë Magdalena.

Në këto raste, vëllai i saj e merrte Zygmuntin për një udhëtim të shkurtër me veturë dhe kështu i krijohej përshtypja se po kthehej në shtëpinë e tij. Kur kthehej pas disa minutave, ai i lumtur e përshëndeste bashkëshorten e tij, duke i thënë, “Përshëndetje gruaja ime. Më fal që u vonova kaq shumë”. Kështu, filloi ta humbë perceptimin e kohës dhe hapësirës.

Njohja dhe diagnostikimi

Magdalena kujton, se si një psikiatër i theksoi dy ngjarje të veçanta të cilat e bënin të qartë se gjyshi i saj nuk po vuante nga ndonjë dementia e zakonshme: Ai filloi ta akuzonte gruan e tij për tradhti dhe filloi të përjetonte paranojë, duke menduar se dikush po ja vjedhte paratë – këto dy sjellje janë të dokumentuara shpeshherë tek njerëzit që vuajnë nga Alzheimer.

“Ishte çmenduri sepse gjyshja ime nuk mund ta kishte një dashnor në moshën 80 vjeçare. Çdo mëngjes ajo kishte orarin e njejtë, pra shkonte për të blerë perime në treg, ndërsa ai mendonte se ajo e kishte një dashnor atje”, thotë Magdalena. “Ai thoshte se do ta përcjellte dhe do ta paguante një fotograf për ta përcjellur dhe për ta fotografuar”.

Pastaj ai zgjohej në mëngjes, kërkonte para dhe e akuzonte dikë për vjedhje. Pasi bëri hulumtime dhe foli me njerëz, u bë e qartë se gjyshi i saj po vuante nga sëmundja e Alzheimerit.

Por edhe pasi e kuptuan këtë, vështirë ishte ta bindin për të shkuar në një spital psikiatrik. Magdalena e kujton gjyshin e saj si burrë të fortë dhe krenar, i cili rezistonte çfarëdo lloj kontrolla mjekësore. Dhe fjala ‘psikiatrist’ ishte tabu edhe në mesin e familjarëve të saj.

Kur Zygmunt e goditi kokën pasi u rrëzua në garazhë, Magdalena e shfrytëzoi rastin, meqë familja e saj nuk ishte në qytet, për të kërkuar ndihmë profesionale për gjyshin e saj, duke i thënë atij se ishte duke e çuar për ekzaminim të kokës.

“Nuk mund ta besoj se në Evropë ende është tabu vizita tek psikiatri – nuk ka kuptim”, thotë ajo. “Nuk është turp. Truri është thjeshtë një pjesë e trupit. Nëse duhet ta trajtosh, trajtoje, e mos prit. Nuk ka kuptim”.

Megjithatë, hulumtimet tregojnë se ende ekziston një stigmatizim i përhapur në lidhje me sëmundjen e Alzheimerit, pjesërisht për shkak të mungesës së ndërgjegjësimit publik dhe për shkak të faktit se njerëzit nuk e kuptojnë këtë sëmundje; kjo i parandalon njerëzit të kërkojnë trajtim mjekësor kur simptomet janë të pranishme, të marrin diagnozë të hershme dhe si rrjedhojë, i pamundëson që të kenë kualitetin më të mirë të mundshëm të jetës.

Derisa gjyshi i saj, Zygmunti, bëhej gjithnjë e më shumë i çorientuar, Magdalena përpiqej të gjente mënyra të vogla për ta mbajtur të lidhur dhe të sigurtë. Foto nga arkivi i Magdalena Chodownik.

Gjërat e vogla

Në Kosovë, ku bisedat për shumë sëmundje priten me stigmatizim, mungesa e ndërgjegjësimit në lidhje me sëmundjen e Alzherimerit mund të jetë edhe më e dukshme.

Blerta Aliu e përjetoi drejtpërdrejtë këtë, pasi gjyshja e saj u diagnostifikua me Sëmundjen e Alzheimerit para një dekade. Ajo kujton një rast, deri sa ishte duke kaluar kohë në një restorant të mbushur plot, gjyshi i saj u ndje shumë në siklet kur njerëzit filluan ta shikonin dhe ta përqeshnin bashkëshorten e tij. Për t’iu shmangur situatave të tilla, ajo thotë se tani zgjedhin hapësira më intime për tubime familjare jashtë shtëpisë.

Blerta e kupton përvojën e Magdalenës, duke parë një të afërm që vuan nga kjo sëmundje, për shkak se edhe ajo e ndjeu ndikimin emocional që erdhi si pasojë e humbjes së ngadalshme të një të dashuri. Ajo kujton se si filloi, kur gjyshja harronte hollësi të vogla dhe e humbi sigurinë e saj për të kryer detyra të përditshme. Fillimisht, kjo nuk u pa si arsye e madhe për t’u  shqetësuar. Kohë pas kohe, gjyshja e saj thoshte se nuk ishte e sigurtëse a e kishte lënë shporentin e ndezur, apo derën e hapur. Apo herave të tjera i harronte çelësat.

Pastaj një ditë, ajo nuk e njohu më Blertën apo nipërit e mbesat tjerë.

Disa vite më vonë, tronditja dhe dhimbja e përjetuar janë ende të pranishme. “Ajo thoshte ‘shpresoj se nuk do ta shoh veten plakë’”, thotë Blerta, plot emocione. “Me sa duket i është plotësuar dëshira, për shkak se ajo tani nuk është e vetëdijshme për moshën e saj”.

Para se të vuante nga sëmundja e Alzheimerit, Blerta e kujton gjyshen e saj të ketë qenë energjike dhe e zhurmshme, temperamente, pedante dhe e fiksuar pas pamjes. Edhe pse ajo nuk e njeh më Blertën, gjyshja e saj prapëseprapë buzëqeshë sa herë e sheh Blertën të veshur me rroba të mira.

“Asaj gjithmonë i ka pëlqyer kjo pjesa estetike. Ende nuk e ka harruar këtë. Por ajo i harron të gjitha bisedat të cilat i zhvillon së fundmi”, thotë Blerta duke buzëqeshur, por njëkohësisht me lotë në sy.

Familja e Blertës janë siguruar që gjyshja e saj ta ruajë rutinën e saj të përditshme përgjatë kohës që ajo ka vuajtur nga sëmundja e Alzheimerit. Ata e sjellin një stilist të flokëve dhe thonjëve në shtëpi për t’i ndihmuar asaj që të ndihet e mirë dhe të duket bukur, ashtu siç është munduar gjithmonë para se t’i zhvillohej sëmundja.

Magdalena gjithashtu e gjeti mënyrën e saj të veçantë për t’i ndihmuar gjyshit të saj, duke bërë njëkohësisht diçka për veten.

Pak kohë pasi Zygmunt u diagnostikua me sëmundjen e Alzheimerit dhe filloi t’i nënshtrohej trajtimit nga neurologët, psikiatrit dhe mjekët e tjerë të cilët ia lehtësuan përkohësisht disa prej simptomeve dhe e ngadalësuan progresin e sëmundjes, Magdalena filloi ta hulumtonte historinë e familjes së saj. Ajo kërkoi informata në arkiva të qyteteve të ndryshme evropiane për të mësuar më shumë për shtëpinë e stërgjyshit të saj dhe për t’i verifikuar tregimet e Zygmunt, për atë se si babai i tij i kishte mbrojtur çifutët.

“Prandaj vendosa ta ndjeki historinë e së kaluarës, sepse e pashë që edhe atij i ndihmonte”, thotë ajo. “Nuk ishte vetëm për kuriozitetin tim. Por disa fakte që i gjeta nuk i dinte as ai vet dhe gjithmonë ndjehej më stabil, më i lidhur, më i vendosur në kohë dhe hapësirë, dhe kjo po i ndihmonte, kur i kthehej kujtimeve që i kishte në mendje, e jo atyre që veçse i kishte humbur”.

Pas keqësimit të shpejtë të gjendjes së tij në javët e fundit, gjyshi i Magdalenës ndërroi jetë në vitin 2016.

Edhe pse Zygmunt ndërroi jetë para dy viteve, Magdalena filloi ta hulumtonte historinë e familjes së saj, duke u bazuar në disa storie që gjyshi i saj ia tregoi në vitet e fundit të jetës së tij. Foto nga arkivi i Magdalena Chodownik.

Kërkimi për mbështetje

Për shkak se sëmundja e Alzheimerit ka një natyrë progresive dhe pacienti është gjithnjë më i pavetëdijshëm për situatën dhe gjithnjë më i brishtë e i hutuar, barra e kujdesit për të dashurin/ën zakonisht i mbetet familjarëve.

Derisa gjendja e Zygmunt u keqësua, ai bëhej gjithnjë e më i frustruar për shkak se kishte probleme me kuptimin e marrëdhënieve shoqërore apo kryerjen e detyrave të thjeshta dhe të përditshme. Kjo në mënyrë të  pashmangshme ndikoi tek disponimi dhe personaliteti i tij, dhe vetëm sa shtoi vuajtje më shumë tek ai dhe familjarët e tij.

Magdalena thotë se ishte shumë e rëndësishme që e kuptoi se si funksionon kjo sëmundje, sepse i mundësoi asaj të rrinte me gjyshin e saj dhe t’i ndihmonte atij sa më shumë që kishte mundësi, deri sa ndërroi jetë.

“Para se të njihet sëmundja, mendon se është duke e bërë me qëllim. Madje edhe gjyshja ime, e cila ishte personi më i afërt me të, ndonjëherë frikësohej sepse ai bëhej agresiv, shumë i ligë, apo shante dhe thoshte sende të këqija”, thotë ajo. “Por kur të njihet sëmundja, e kupton se si funksionon. I kanë ato momente kur janë agresivë dhe e din që nuk duhet ta fajësosh personin… ai është gjyshi yt i dashur”.

Magdalena thotë se ishte shumë e rëndësishme që zhvilloi mekanizma për t’u përballur me kohërat më të vështira. “Është thjeshtë truri që i mashtron për një moment dhe këtë ia shpjegon vetes në një farë mënyre”, thotë ajo. Ke argumente për ta bindur veten që nuk është faji i tij”.

Shumë njerëz që vuajnë nga sëmundja e Alzheimerit i ngjajnë protagonistit të The Curious Case of Benjamin Button, i cili e përjeton plakjen në drejtimin e kundërt. Për Blertën, pjesa më e vështirë ishte kur e pa gjyshen e saj pothuajse duke e përjetuar përsëri fëmijërinë, duke u bërë krejtësisht e varur ndaj të tjerëve.

“Pas 10 viteve, ajo është e varur nga tjerët”, thotë Blerta. “Ajo nuk mund të vishet dhe nuk mund ta përceptojë realitetin”.

Blerta thotë se gjyshja e saj tani po fillon ta harrojë gjuhën. “Ndonjëherë ajo i thotë tri apo katër fjalë të paqarta brenda një fjalie – fjalë që nuk janë pjesë e fjalorit shqiptar, apo të ndonjë gjuhe tjetër”, thotë ajo. “Nuk mund ta kuptojmë se çfarë kërkon”.

Një nga përvojat më të tmerrshme për Blertën dhe Magdalenën ishte, kur gjyshërit e tyre janë çorientuar dhe kanë dalur e kanë humbur, madje edhe në vende të cilat i njohin; kjo ndodh shpesh me njerëzit që vuajnë nga sëmundja e Alzheimerit – që ndikon tek 6 nga 10 njerëzit të cilët vuajnë nga kjo sëmundje.

Një herë, gjyshi i Magdalenës doli nga shtëpia herët në mëngjes dhe përfundoi në një qytet të afërt, ku kishte jetuar në të kaluarën. Në dy raste, gjyshja e Blertës kishte humbur dhe ishte kthyer tek familja e saj nga policia. “Nëse dalin nga shtëpia, ndihesh fatlum nëse nuk i ka goditur ndonjë veturë apo nuk kanë rënë në ndonjë gropë ”, thotë Blerta.

Mungesa totale e informatave në Kosovë ka bërë që Blerta dhe familja e saj të ndihen sikur kanë mbetur krejtësisht të vetëm për t’u përballur me sëmundjen e gjyshes së saj. Nuk ka Shoqatë të Sëmundjes së Alzheimerit apo ndonjë qendër informative e cila mund t’i ndihmojë familjarëve me informata apo mbështetje dhe mungojnë poashtu shtëpitë e pleqve të cilat ofrojnë kujdes të specializuar.

“Ky është elementi i parë: nuk ke ku të shkosh”, thotë Blerta. “Nuk ka asgjë”.

Doktor Nexhmedin Shala thotë se familjarët të cilët kujdesen për të dashurit e tyre që vuajnë nga Alzheimer duhet të marrin mbështetje financiare, që të paktën t’u lehtësohet një nga sfidat me të cilat përballen. Foto: Majlinda Hoxha / K2.0.

Nexhmedin Shala, kreu i Klinikës së Neurologjisë në Qendrën Klinike Universitare të Kosovës, thekson se përveç sfidave emocionale që paraqiten gjatë përpjekjeve për t’i mbështetur të dashurit që vuajnë nga sëmundja e Alzheimerit, familjarët kanë edhe barrë financiare. Shala beson se duhet të ketë legjislacion që i mundëson familjarëve dhe kujdestarëve qasje në mbështetje financaire, por se hap thelbësor dhe parësor është kryerja e hulumtimeve për t’i mbledhur disa informata bazike për personat të cilat vuajnë nga sëmundja e Alzherimerit në Kosovë.

“Nuk dimë sa persona vuajnë nga sëmundja e Alzheimerit në Kosovë. Nuk ka studime për këtë sa i përket moshave, apo grupacioneve në bazë të vendbanimit”, thotë Shala. “Dhe mungesa e Shoqatave në Kosovë tregon për mungesën e mbështetjes shtetërore për t’i ndihmuar kësaj kategorie të pacientëve. Nuk ka fare mbështetje, përveç prej neurologëve dhe kryesisht prej familjarëve”.

Për të fituar më shumë njohuri për sëmundjen e Alzheimerit, në mënyrë që t’i ndihmojë gjyshes së saj, Blerta u regjistrua në një prej Shoqatave botërore të Sëmundjes së Alzheimerit. Kjo shoqatë i dërgon asaj çdo ditë shkresa elektronike të cilat përmbajnë këshilla praktike dhe gjetjet e fundit të hulumtimeve.

“Ne lexuam literaturë që na mësoi se nuk duhet ta trajtojmë me agresivitet dhe se gjithmonë duhet të gjesh alternativa dhe mënyra paqësore për të dashurit”, thotë ajo. “Pastaj të ndihmon me këshilla për t’ua vazhduar rutinën. Por njerëzit që nuk kanë qasje në këto informata… si mund t’i mësojnë të gjitha këto në këtë shtet?”

Blerta thotë se ajo personalisht di shumë raste të njerëzve që vuajnë nga sëmundja e Alzheimerit në Kosovë dhe se ka ardhur koha që krijuesit e politikave të shëndetësisë t’i kushtojnë më shumë vëmendje kësaj sëmundje.

“Plot njerëz në rrethin tim shoqëror e kanë dikë që vuan nga sëmundja e Alzheimerit”, thotë Blerta. “Ka nevojë për shumë vëmendje, sepse është sëmundje shumë e vështirë e cila kërkon përkujdesje 24 orë. Dhe personat që vuajnë nga kjo sëmundje duhet të trajtohen me dinjitet”.K

Foto kryesore: Majlinda Hoxha / K2.0.

Redaktuar nga Jack Butcher.

Kthehu në Monografinë e Shëndetit